tumeur desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: tumeur desmoïde

Messagepar devel » Lun 10 Déc 2018 14:39

Merci Sand,
ce qui m’inquiète surtout c'est la PAF, car dans ce cas le seul traitement est l'ablation du colon, et surtout car c'est génétique (mes enfants auraient de grandes chances de l'avoir).

Pour la desmoide, ce qui m'inquiète, c'est la localisation sur un organe vital. J'en saurais plus mi-janvier. Je trouve la prise en charge vraiment trop longue, pourtant tout s'est très vite enchainé depuis début octobre quand on m'a trouvé cette tumeur.

En revanche, j'ai du insister pendant plus d'un an pour passer des examens sérieux. Les médecins disaient que mes symptômes étaient nerveux (et à ce jour, ils me le disent encore...)
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar DDL53 » Lun 24 Déc 2018 10:17

Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur ce site car je viens d'apprendre il y a 2 jrs seulement que j'ai bien une tumeur desmoïde sous le bras . Après avoir fait une biopsie la semaine dernière j'étais en attente du résultat et le verdict est tombé... Le Dr qui me l'a annoncé m'a dit tumeur bénigne.. J'étais ravie je me suis dit qu'on allait me la retirer et hop j'étais guérie.. Je l'ai annoncé à ma famille tout le monde était ravi... Quel soulagement avant les fêtes.. Puis j'ai commencé à regarder de plus près ce que c'était.. J'ai vite déchanté !! Ça m'inquiète beaucoup.. Car les traitements et protocoles ont l'air longs et aussi lourds que pour un cancer... Je suis à la fois stressée et triste que l'on ne m'a pas décelé cela avant.. Ça fait 3 ans que j'ai mal à l'épaule. Que l'on m'a diagnostiqué une tendinite puis j'ai enchaîné séances de kiné.. Radio, échographie.. Tous les médecins étaient concentrés sur mon épaule. Et puis je suis tombée enceinte. Rebelotte séance de kiné qui ne me faisait rien... Puis quand ma fille est née. On a commencé à me parler de capsulite à l'épaule.. Car raideur et rotation externe de mon bras impossible.. Irm fait rien à signaler.. J'ai vu chirurgien de l'épaule et rhumatologue . Personne n'a rien vu a l'irm... On m'a fait 2 infiltrations à l'épaule.. Qui n'était pas utile car aucu' changement. Je ne m'étais pas rendue compte qu'une masse grossissait en dessous de mon bras (ayant gardé quelques kilos de ma grossesse cette masse ne se voyait pas). Puis cet été, Changement de pilule (ce qui a été sûrement le déclencheur) je commence à sentir cette boule et douleurs plus intenses (jusque dans l'avant bras) je retourne voir mon médecin traitant qui me renvoit vers ma rhumatologue Elle prend les choses en main voyant l'ampleur de ma grosseur.. J'ai fait une irm (1 mois d'attente encore) puis un scanner en urgence car masse volumineuse, et voilà le verdict tombe.. J'ai une masse de 16cms par 10 sous le bras.. Et le radiologue (différent et dans un centre différent de mes premiers clichés)... Me dit que sur mon irm d'il y a 2 ans on voyait déjà cette masse d'environ 10 cms sous le bras.. Et que tous ces médecins, radiologues, chirurgien de l'épaule, kiné.. N'ont rien vu avant !! Je suis en colère... J'ai une petit fille de 2 ans et demie.. J'ai dû mal à la porter. Uniquement sur un bras. Et voilà maintenant on m'a conseillé de me diriger vers un médecin du centre Paul Papin d'Angers, un centre de cancérologie sur Angers. On m'a annoncé ma TD samedi dernier . Cette semaine c'est les fêtes on m'a conseillé de prendre rdv en début d'année.. Voilà je dois passer les fêtes encore sans vraiment savoir.... Et encore attendre !! Donc cela me fait encore plus peur... Merci
DDL53
 
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