tumeur desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: tumeur desmoïde

Messagepar devel » Lun 10 Déc 2018 14:39

Merci Sand,
ce qui m’inquiète surtout c'est la PAF, car dans ce cas le seul traitement est l'ablation du colon, et surtout car c'est génétique (mes enfants auraient de grandes chances de l'avoir).

Pour la desmoide, ce qui m'inquiète, c'est la localisation sur un organe vital. J'en saurais plus mi-janvier. Je trouve la prise en charge vraiment trop longue, pourtant tout s'est très vite enchainé depuis début octobre quand on m'a trouvé cette tumeur.

En revanche, j'ai du insister pendant plus d'un an pour passer des examens sérieux. Les médecins disaient que mes symptômes étaient nerveux (et à ce jour, ils me le disent encore...)
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar DDL53 » Lun 24 Déc 2018 10:17

Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur ce site car je viens d'apprendre il y a 2 jrs seulement que j'ai bien une tumeur desmoïde sous le bras . Après avoir fait une biopsie la semaine dernière j'étais en attente du résultat et le verdict est tombé... Le Dr qui me l'a annoncé m'a dit tumeur bénigne.. J'étais ravie je me suis dit qu'on allait me la retirer et hop j'étais guérie.. Je l'ai annoncé à ma famille tout le monde était ravi... Quel soulagement avant les fêtes.. Puis j'ai commencé à regarder de plus près ce que c'était.. J'ai vite déchanté !! Ça m'inquiète beaucoup.. Car les traitements et protocoles ont l'air longs et aussi lourds que pour un cancer... Je suis à la fois stressée et triste que l'on ne m'a pas décelé cela avant.. Ça fait 3 ans que j'ai mal à l'épaule. Que l'on m'a diagnostiqué une tendinite puis j'ai enchaîné séances de kiné.. Radio, échographie.. Tous les médecins étaient concentrés sur mon épaule. Et puis je suis tombée enceinte. Rebelotte séance de kiné qui ne me faisait rien... Puis quand ma fille est née. On a commencé à me parler de capsulite à l'épaule.. Car raideur et rotation externe de mon bras impossible.. Irm fait rien à signaler.. J'ai vu chirurgien de l'épaule et rhumatologue . Personne n'a rien vu a l'irm... On m'a fait 2 infiltrations à l'épaule.. Qui n'était pas utile car aucu' changement. Je ne m'étais pas rendue compte qu'une masse grossissait en dessous de mon bras (ayant gardé quelques kilos de ma grossesse cette masse ne se voyait pas). Puis cet été, Changement de pilule (ce qui a été sûrement le déclencheur) je commence à sentir cette boule et douleurs plus intenses (jusque dans l'avant bras) je retourne voir mon médecin traitant qui me renvoit vers ma rhumatologue Elle prend les choses en main voyant l'ampleur de ma grosseur.. J'ai fait une irm (1 mois d'attente encore) puis un scanner en urgence car masse volumineuse, et voilà le verdict tombe.. J'ai une masse de 16cms par 10 sous le bras.. Et le radiologue (différent et dans un centre différent de mes premiers clichés)... Me dit que sur mon irm d'il y a 2 ans on voyait déjà cette masse d'environ 10 cms sous le bras.. Et que tous ces médecins, radiologues, chirurgien de l'épaule, kiné.. N'ont rien vu avant !! Je suis en colère... J'ai une petit fille de 2 ans et demie.. J'ai dû mal à la porter. Uniquement sur un bras. Et voilà maintenant on m'a conseillé de me diriger vers un médecin du centre Paul Papin d'Angers, un centre de cancérologie sur Angers. On m'a annoncé ma TD samedi dernier . Cette semaine c'est les fêtes on m'a conseillé de prendre rdv en début d'année.. Voilà je dois passer les fêtes encore sans vraiment savoir.... Et encore attendre !! Donc cela me fait encore plus peur... Merci
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar devel » Sam 26 Jan 2019 01:58

Bonjour,
je reviens avec des réponses et mon expérience plutôt négative qui pourrait servir à d'autres personnes.

J'ai passé mes examens et je n'ai pas le PAF, je suis très soulagé. J'avais vu mon spécialiste avant et celui-ci m'avait déjà bien rassuré en m'indiquant que le PAF était improbable dans mon cas (je n'ai pas compris exactement pourquoi, il semblerait qu'on détecte plutôt le PAF avant la tumeur desmoide).

Le taux de récidive de ma tumeur sur l'intestin grêle serait proche de 100 %, les facteurs défavorables étant la localisation, et le fait qu'elle est été retirée.

Je ne peux que vous conseiller, en cas de GIST ou autre maladie rare de faire appel à un spécialiste, dans un centre de référence.
Dans mon cas, au moins 3 à 5 médecins ont minimisé mon problème, qualifiant le GIST de bénin.
Les protocoles adaptés actuellement sont semble t-il un prélèvement pour biopsie et non une opération directe.
Pourtant, on m'a opéré et mon chirurgien est très satisfait de lui et estime le taux de récidive à presque 0 %.

L'avenir le dira, mais une opération est toujours un traumatisme. J'espère que mon témoignage vous aidera.
J'en oublie de préciser que je suis parti pour 5 ans de scanner tout les 4 à 6 mois et plusieurs traitements possibles en cas de récidives.
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar devel » Sam 9 Fév 2019 22:08

Bonjour,
je reviens vers vous avec des questions plus administratives sur l'ALD30. Mon médecin traitant m'a rempli le document à envoyer tout en me déconseillant de le faire, d'où mes questions :

- est-ce le fait d'être en ALD30 est plus pénalisant pour accéder à un crédit immobilier que le fait de passer des scanners régulièrement, d'avoir été opéré et diagnostiqué d'une tumeur desmoide ?

- quels sont les avantages de l'ald30 ? Dans mon cas, je n'ai plus d'arrêt maladie de prévue et plus aucun frais à avancer. J'ai eu des dépassement d'honoraires assez importants ces derniers mois, mais si je comprends bien, l'ald30 permet juste d'être remboursé à 100% du tarif sécurité sociale (ce qui est déjà le cas avec ma mutuelle). Je n'ai eu que 2 jours de carences.

Merci d'avance, en espérant que vous pourrez me répondre.
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Modérateur » Lun 11 Fév 2019 12:09

Bonjour

Le fait d'être en ALD 30 ne modifie pas votre accès au crédit immobilier. Ce qui posera problème c'est le fait d'avoir une tumeur desmoïde car vous serez obligé de répondre à un questionnaire de santé de la part de l'assurance de la banque et l'on vous demandera de noter les affections que vous avez déjà eues ainsi que les examens en cours.
Dans votre cas l'ALD 30 ne vous apportera en effet pas grand chose.

Cordialement
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Béné69 » Mer 13 Fév 2019 18:53

Bonjour Devel,
Je suis également suivie au CLB.
Mon médecin traitant m'a lui aussi déconseillé la demande d'ALD car les banques peuvent avoir directement l'info et là c'est compliqué.
Si j'ai à refaire un crédit, je n'en parlerai pas car c'est une tumeur bénigne point barre !
Avant tout ça, pour mon crédit immobilier à part ma taille, mon poids et certaines pathologies, on ne m'a rien demandé !
Le seul avantage de l'ALD, c'est que tu n'avances pas les frais et que tu peux être plus facilement à mi temps thérapeutique ou carrément en arrêt de travail.
De mon côté, je suis toujours en arrêt depuis mon opération et je compte reprendre en mi-temps thérapeutique avant de me reformer dans un autre domaine car mon métier actuel serait trop compliqué par rapport à mon opération !
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Modérateur » Jeu 14 Fév 2019 12:04

Bonjour
Si vous omettez de noter une maladie que vous avez sur un questionnaire d'assurance, les garanties de l'assurance ne s'appliqueront pas en cas de récidive.
Demander conseil à Santé Info Droits au 01 53 62 40 30.

Cordialement

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Re: tumeur desmoïde

Messagepar devel » Mer 27 Fév 2019 13:57

Modérateur a écrit:Bonjour

Le fait d'être en ALD 30 ne modifie pas votre accès au crédit immobilier. Ce qui posera problème c'est le fait d'avoir une tumeur desmoïde car vous serez obligé de répondre à un questionnaire de santé de la part de l'assurance de la banque et l'on vous demandera de noter les affections que vous avez déjà eues ainsi que les examens en cours.
Dans votre cas l'ALD 30 ne vous apportera en effet pas grand chose.

Cordialement


Bonjour,
êtes vous sur que l'assurance et son médecin conseil ne peuvent pas traiter le dossier différemment en AL30 ?
Une assurance restant une entreprise privée, et les critères n'étant pas toujours fait très intelligemment, je me dis que la case ALD30 peut classer automatiquement en client à risque, alors que la tumeur desmoide peut être jugée autrement.

En tout cas, mon médecin généraliste m'a affirmé que passer en ALD30 allait bloquer en cas de de demande de prêt.
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Modérateur » Jeu 28 Fév 2019 12:31

Bonjour,

Malheureusement oui, nous en sommes sûrs. Ce n'est pas l'ALD qui conditionne le risque aggravé de santé (ce que intéresse l'assureur) tel qu'il est défini dans la convention AERAS (https://urlz.fr/92aN) mais la maladie elle-même.

Cordialement,

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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Stéphanie J » Lun 25 Mar 2019 15:51

Bonjour je suis nouvelle sur ce forum on m'a décelé après un irm une tumeur desmoide mais je n ai que peu d information apparemment elle est en dessous de ma cicatrice de césarienne et avant et pendant les règles j ai une douleur comme une déchirure est ce possible je me pose beaucoup de question je suis un peu perdu. Merci. Stéphanie.
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