Le Forum maladies rares

[nemo83]

Bonjour à toutes et à tous,

Les tumeurs neuroendocrines font partie des maladies rares. Très souvent digestives, elles peuvent concerner n'importe quel organe. En ce qui me concerne, il s'agit d'une tumeur médiastinale qui a été découverte par hasard, sans aucun symptome, bien qu'elle ait déjà métastasé vers le foie et les os. Rapidement pris en charge à l'Institut Paoli Calmettes à Marseille, je suis à la recherche de témoignages de patients atteints de TNE et suis prêt à faire part de mon expérience.

A très bientôt sur le forum

[maucette]

coucou nemo super que tu soit arriver a créer ce forum.
merci a toi car nous allons pouvoir échanger nos vécus.
comme toi je vais laisser mon parcourt de mon cancer .
donc suis suivi pour un cancer neuroendocrine de l'intestin grêle avec métastases au foie depuis 2003.
en 2004 j'ai subit une ileo colectomie droite et hepatectomie droite et une tumorectomie gauche pour métastases neuroendocrines.
avec deux récidives au foie en 2007 subit deux chimios embolitations.
et une récidive aux ovaires suivie d'une hystérectomie total en 2009.
depuis suis sous sandostatine pour évité d'autre récidives .
depuis tout ce passe pour le mieux.
laisser vos témoignages cela serai intéressent pour nous tous...
a bientôt...

[nemo83]

Bonjour Maucette,

Avec un millier de nouveau cas par an en France, il est clair que le nombre de patients atteints de tumeur neuroendocrine est de plusieurs milliers (10 000, 20 000, plus ?), d'autant que l'évolution est lente avec des espérances de vie significatives une fois le traitement mis en place.

Bien que la collecte d'informations se soit améliorée (avec la création du réseau RENATEN par exemple), le patient est très souvent en tête à tête avec sa maladie et risque de se sentir isolé. Disposer d'un espace de discussion au sein d'un site connu et référencé tel que maladie rare est une belle opportunité pour rompre l'isolement des patients atteints de cette maladie rare !

Espérons que ceux qui ont besoin de réconfort trouvent ce forum où nous serons nombreux à apporter notre expérience concrète, nous ne sommes pas des statistiques mais des expériences de vie dans un contexte de maladie chronique.

Bienvenue à tous les patients atteints de TNE, nous ne sommes pas seuls

[martine]

moi j'ai vécu depuis 2000 (et oui c'était le bug du passage du siècle) avec des douleurs atroces qui partaient du ventre et irradiaient dans le dos, principalement la nuit, torsion de l'intestin etc ...donc j'ai vu plusieurs médecins et fait toutes sortes d'examens et on trouvait rien à part ulcère, reflux, gastrite, donc soignée à la clinique de la douleur (péridurales, perfusions, essai de plusieurs médicaments dont morphine pour calmer les crises, en 2005 changement de gastro qui me dit prendre la situation en main et avoir trouvé la cause d'après lui adhérence qu'on a enlevé en 2005 et 3 semaines après l'opération à nouveau douleurs et là il me répond : le problème c'est que les adhérences peuvent revenir et on élimine les problèmes un par un, alors que j'insiste qu'au fil du temps s'ajoute des diarhées tous les jours presque de la dysenterie, torsion fréquentes de l'intestin je dirais étranglement, donc mon médecin traitant décide de prende en charge et demande écho, scaner irm et on voit des taches sur le foie, là encore les radiologues disent que ce sont des adénomes, de pas m'inquiéter que c'est pasun cancer, on m'envoie chez d'autres médecins (un spécialiste du foie qui me dit que c'est peut être en voie de cancérisation, l'autre qui dit qu'il faut peut etre pas opérer) un troisème qui me dit tout de go que c'est pas un adénome mais un cancer qui vient d'ailleurs et que de toute façon c'est pour ainsi dire une transplantation de foie, donc après tous ces avis et la prestance du chigurgien je prends la décision d'opérer puisqu'il me dit que je n'ai pas le choix et en novembre 2011 on m'enlève 20 pc du foie pour me dire une semaine après que c'est une tumeur neuroendocrine avec carcinoide) je reprends contact avec un grand hopital universitaire et la gastro décide en 10 min de consultation qu'il faut commencer directe la chimio que je refuse, je reprend mon dossier et vais consulter un hopital ici en belgique spécialisé dans les cancers, et là tout m'est bien expliqué et la gastro m'explique que la tumeur primaire se trouve dans l'intestin grèle donc le 14 avril 2012 opération pour enlever 60 cm du grèle qui m'a dit le chirurgien était nécrosé et prêt à éclater, mais qu'il n'a pu enlever la tumeur car trop loin dans le grèle et qu'il devait enlever de trop et que ca aurait poser des problèmes coté nourriture, donc laisser sous surveillance et depuis seul traitement, injection de somatuline 1 fois par mois et pour l'instant 2 opérations et 7 mois d'absence au boulot que j'ai pu reprendre ainsi que mes activités tout à fait normal pour l'instant et qui jespère pourra continuer le plus longtemps possible. Voilà c'est un peu long et je passe beaucoup de mon parcours mais il est important que nous témoignons pour pouvoir aider les autres personnes dans notre cas et dire que le dialogue est très important entre personnes qui ont une maladie rare car la médecine peut nous aider mais il faut tenir compte que pour le moment ils avancent pas à pas, moi j'ai eu la chance de rencontrer maucette sur le forum de doctissimo qui vit avec la même maladie et qui m'a beaucoup aidé et encouragé ainsi qu'une autre dame belge et que nous puissions nous concerter après celà s'est ajouté fanfanla et nemo et ensemble faut qu'on fasse de notre mieux pour vivre cette maladie

martine

Messages: 1
Date d'inscription: 10/03/2013

[bebel]

bonjour à tous
je viens juste de m'inscrire pour créer un compte;je suis moi même atteint d'une TNE du pancréas avec atteinte hépatique mais j'ai pu quand même etre opéré il y a un peu plus d'un an et pour l'instant ça peut aller!!!! à suivre mais il faut garder l'espoir.
A bientôt

[nemo83]

Bonjour Bebel,

Tout d'abord, bienvenue sur le forum. Comme tu vas le voir, il y a plusieurs membres atteints de TNE avec des localisations hépatiques et pancréatiques. Certains patients ont découvert leur maladie depuis longtemps et se portent pour le mieux, d'autres viennent de le découvrir de manière très récente et auront très probablement des questions à poser.
Beaucoup de membres se connaissent déjà car nous étions sur un forum plus généraliste avant que celui ci ne soit ouvert, pour que l'on se connaisse mieux et si cela te convient, il serait utile d'en savoir un peu plus sur nos parcours. Je vais essayer de créer une rubrique présentation pour que chacun puisse se présenter, sinon je ferai un post de présentation.

A très bienôt en te souhaitant une excellente journée

[bebel]

bonjour nemo83
merci pour ton message;je ne suis pas très habitué à internet et encore moins aux forums mais je vais essayer de m'y mettre!!!!
Pour l'instant je n'ai pas beaucoup plus de détails à apporter à mon premier message:je vais bien pour le moment avec une vie normale et j'ai repris le travail depuis un an sans probleme particulier......en espérant que cela restera comme ça le plus longtemps possible.
J'ai par contre une question:j'ai cru comprendre que tu avais débuté la sandostatine LP 30 et c'est un traitement dont on m'a déja parlé et que j'aurai probablement à débuter tot ou tard???Peux tu me dire si la tolérance est bonne?J'ai lu que cela pouvait donner surtout des troubles digestifs?Merci pour ta réponse.
A bientôt

[nemo83]

Bonjour Bebel,

J'avoue que c'est la maladie qui m'a amené à fréquenter les forums et c'est bien pratique pour discuter avec des patients qui ont la même problématique. On en oublie même les distances. Sur ce forum, il y a une patiente de belgique, une autre du sud de la France et toi d'où es-tu ?
En ce qui concerne les effets secondaires de la SANDOSTATINE, il faut préciser que nos réactions vis à vis des traitements ne sont pas toujours identiques.
Ceci étant, en ce qui concerne la SANDOSTATINE LP 30, je ne ressent pas d'effets secondaires gênant. Tout au plus des selles un peu plus abondantes et un peu plus grasses (stéatorrhée) , et parfois, dans les jours qui suivent l'injection, une transpiration un peu plus abondante. Pas de nausée, pas de douleur, pas de fatigue. Aucune diarrhée, pas de constipation ni douleur abdominale.
J'ai commencé ce traitement depuis janvier, j'en suis à ma troisième injection et tout se passe très bien. J'ai une injection tous les 28 jours en intramusculaire profonde. Nous croisons beaucoup de patients sur les forums qui ont ce traitement.
Si j'ai bien compris, ton intervention chirurgicale a suffit, tu n'as pas d'autre traitement et tu as pu reprendre tes activités semble-t-il rapidement après l'opération.
N'hésite pas à venir sur le forum, si les membres peuvent t'aider, ce sera avec plaisir.
Bien cordialement
A bientôt

[martine]

bonjour
pour répondre à bebel, moi j'ai une injection de somatuline ( c'est analogue à sandostatine) et pour ma part comme je travaille j'essaie de la faire le vendredi car elle n'a aucun effet secondaire apparent sur mon état, seulement comme dit nemo 1 ou deux jours de selles plus abondantes, par contre l'oncologue m'a dit qu'il fallait surveiller la vésicule biliaire

[fanfanla]

bonsoir bebel
j'ai pu voir que tu as eu une tne au pancreas.
as tu eu une DPC ,
Moi j'ai eu une dpc en juillet 2011
tu as un suivi pour ton pancreas tous les combien de temps ?
BONNE SOIR2E