par martine » Ven 15 Mar 2013 22:26
moi j'ai vécu depuis 2000 (et oui c'était le bug du passage du siècle) avec des douleurs atroces qui partaient du ventre et irradiaient dans le dos, principalement la nuit, torsion de l'intestin etc ...donc j'ai vu plusieurs médecins et fait toutes sortes d'examens et on trouvait rien à part ulcère, reflux, gastrite, donc soignée à la clinique de la douleur (péridurales, perfusions, essai de plusieurs médicaments dont morphine pour calmer les crises, en 2005 changement de gastro qui me dit prendre la situation en main et avoir trouvé la cause d'après lui adhérence qu'on a enlevé en 2005 et 3 semaines après l'opération à nouveau douleurs et là il me répond : le problème c'est que les adhérences peuvent revenir et on élimine les problèmes un par un, alors que j'insiste qu'au fil du temps s'ajoute des diarhées tous les jours presque de la dysenterie, torsion fréquentes de l'intestin je dirais étranglement, donc mon médecin traitant décide de prende en charge et demande écho, scaner irm et on voit des taches sur le foie, là encore les radiologues disent que ce sont des adénomes, de pas m'inquiéter que c'est pasun cancer, on m'envoie chez d'autres médecins (un spécialiste du foie qui me dit que c'est peut être en voie de cancérisation, l'autre qui dit qu'il faut peut etre pas opérer) un troisème qui me dit tout de go que c'est pas un adénome mais un cancer qui vient d'ailleurs et que de toute façon c'est pour ainsi dire une transplantation de foie, donc après tous ces avis et la prestance du chigurgien je prends la décision d'opérer puisqu'il me dit que je n'ai pas le choix et en novembre 2011 on m'enlève 20 pc du foie pour me dire une semaine après que c'est une tumeur neuroendocrine avec carcinoide) je reprends contact avec un grand hopital universitaire et la gastro décide en 10 min de consultation qu'il faut commencer directe la chimio que je refuse, je reprend mon dossier et vais consulter un hopital ici en belgique spécialisé dans les cancers, et là tout m'est bien expliqué et la gastro m'explique que la tumeur primaire se trouve dans l'intestin grèle donc le 14 avril 2012 opération pour enlever 60 cm du grèle qui m'a dit le chirurgien était nécrosé et prêt à éclater, mais qu'il n'a pu enlever la tumeur car trop loin dans le grèle et qu'il devait enlever de trop et que ca aurait poser des problèmes coté nourriture, donc laisser sous surveillance et depuis seul traitement, injection de somatuline 1 fois par mois et pour l'instant 2 opérations et 7 mois d'absence au boulot que j'ai pu reprendre ainsi que mes activités tout à fait normal pour l'instant et qui jespère pourra continuer le plus longtemps possible. Voilà c'est un peu long et je passe beaucoup de mon parcours mais il est important que nous témoignons pour pouvoir aider les autres personnes dans notre cas et dire que le dialogue est très important entre personnes qui ont une maladie rare car la médecine peut nous aider mais il faut tenir compte que pour le moment ils avancent pas à pas, moi j'ai eu la chance de rencontrer maucette sur le forum de doctissimo qui vit avec la même maladie et qui m'a beaucoup aidé et encouragé ainsi qu'une autre dame belge et que nous puissions nous concerter après celà s'est ajouté fanfanla et nemo et ensemble faut qu'on fasse de notre mieux pour vivre cette maladie
martine
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Date d'inscription: 10/03/2013