Le Forum maladies rares

[Modérateur]

Bonjour et merci à vous qui faites vivre ce forum,

Juste une petite info à partager : "La course des héros" pour l'APTED

" l'occasion de pratiquer un peu de sport, dont les effets bénéfiques sont indéniables ; le parcours fait 6 kilomètres; on peut courir, mais on peut aussi le faire en marchant ! c'est aussi le plaisir d'être ensemble, c'est un moment privilégié de rencontrer et discuter avec des collaborateurs et des chercheurs d'un laboratoire qui travaillent sur notre pathologie. C'est l'occasion de récolter des dons pour notre association.
Alors, participez ! De chez vous, il suffit de soutenir un coureur en envoyant un don sur sa page de collecte, et si vous êtes disponibles, rendez-vous le Dimanche 16 Juin 2013 de 8h30 à 12h (et + si affinités), au Parc de Saint-Cloud pour participer aux nombreuses animations et relever l’ultime défi : un parcours de 6 km en marchant, en courant ou en volant !"

http://coursedesherosparis2013ipsencour ... oI.twitter

[paule]

bonjour, je ne suis pas une habituée d'internet mais depuis deux mois je fais des progrès pour rompre ma solitude..J'ai été opérée mi février d'une soi disant métastase pulmonaire du cancer du sein opéré et soigné en 2009 2010,mais il c'est révélé que c'était une TNE pulmonaire...les médecins ne sont pas trop bavards...le chirurgien m'a dit s'être mis en rapport avec RENATEN; ce dernier préconise un octreoscanner +pet scan 6 mois après l'opération (donc en aout) car il y aurait des doutes sur les deux chaines médiastinales et une surrénale...de quoi m'empecher de dormir!!! A quoi s'attendre avec les TNE???Vu les différents sites je dois m'armer de patience et attendre les résultats..;moi qui était heureuse d'en être sortie avec le premier cancer...

[maucette]

bonsoir Paul oui difficile ce cancer de tout interpréter les tne sons des tumeurs neuro.endocrine a développement lent moi cela fait dix ans que j'ai ce cancer . et comme tu voie suis toujours là.
renatene et un grand centre pour ce cancer neuroendocrine.
ne stresse pas trop attend les résultats pour savoir qu'elle traitements tu va subir.
mon cancer et parti de l'intestin grêle en 2003 et a métastaser le foie a trois reprise puis puis en 2009 métastases au ovaires et depuis suis sous traitement de sandostatine une piqûre par mois et tout va bien.
nous somme plusieurs a parler de nos vécus il y a shana et fanfan puis jl et nemo chacun de nous avons des cancers différents mais tous neuro endocrine.
faut savoir que ci il y a des métastases le cancer se développe plusieurs fois mais très lentement sur des dizaines d'années cela est courant donc on vie très longtemps avec ce genre de cancer et certain sons mort de vieillesse âgé de plus de 80 ans donc grand espoir pour nous ok.
donne nous des nouvelles pour la suite .
nous somme tous sur doctissimo .
a bientôt de te lire

[paule]

merci pour m'avoir répondu; merci au forum d'exister; face à la maladie on se sent un peu seul...Je me reconnecterai après les résultats de fin aout; en attendant je m'occupe, j'ai 3 neveux pour les vacances de juillet et ça bouge à la maison!!! en aout nous déménageons notre fille de strasbourg à montpellier et je ne pense pas, je vis!!! à bientôt, courage et patience à tous

[paule]

Bonjour et bonne nouvelle, ce cancer est en effet LENT, j'ai passé l'octréoscanner et le petscan et la tumeur minime de la surrénale n'a pas évolué...il y en aurait une autre sur le pancréas minime aussi donc : pas de quoi s'affoler, surveillance régulière (dans 6 mois) et envie de vivre normalement tant que notre cohabitation se maintient zen. Bonne rentrée à tous

[Loula]

Bonjour tout le monde
Je suis nouvelle sur le forum. Je suis tres ravi d'avoir eu connaissan e de vos parcours de vie avec cette maladie rare. Je suis atteinte de cette maladie depuis 2010 j'avais 29 ans a l'epoque. On m'a decouverr une TNE au pancreas fortuitement. J'ai ete operee au vite a montpellier, la tumeur etait localisee sans metastase et je n'ai pas eu un traitement. On m'avais dis a l'hopital que j'avais de la chance !!!! Puisqu'elle a ete decouverte a ce stade sauf que le pronostic est incertain. Je ne savais pas que la maladie est chronique... Et donc potentiellemnt grave.. Depuis je fais un suivi, maintenant annuel.. Rien de nouveau pour l'instant.. La nouvelle est que j'ai eu un petit garcon depuis 10 mois, alors que j'avais peur de ne pas pouvoir etre maman... Depuis quelques mois j'ai commence a fouiller sur internet poir decouvrir cette maladie je vu ce forum. J'ai appris plus sur cette maladie . Vos temoignages donnent de l'espoir et on en a besoin fortement face a cette maladie. Je commence a realiser qu'il faut apprendre a vivre avec cette maladie. J'ai peut etre peur aujourd'hui a cause de mon enfant, il est tout petit encore et j'avais peur de ne pas pouvoir vivre avec lui.. Je vous remercie poir vos temoignages, ils m'ont donne bcp d'espoir.
Une question n'a pas ete encore evoquee, ils disent que si les gens. Hangent leur facon de vivre , le pronostic sera mieux, qu'est ce que vous en dites?? Estce que vous avez change quelque chose a vote vie quotidienne depuis votre maladie?? Alimentation? Tabac? Sport? Joie de vivre?? Est ce qu'il y a des temoignages reels??
Merci et a bientot
Loula

[bebel]

bonsoir à tous
J’espère que vous allez tous pour le mieux.
Ayant moi aussi une tne du pancréas je voulais avoir en particulier des nouvelles de fanfan:est- ce que tu vas bien????
Pour ma part ça suit son cours avec des contrôles réguliers qui semblent stables......pour l'instant.
Donnez tous de vos nouvelles de temps en temps.
Bonne soirée
Bebel

[martine]

contente d'avoir de tes nouvelles, le forum n'est pas trop suivi c'est domage, car beaucoup de personnes vont sur doctissimo entre autres moi, maucette et fanfanla, pour ma part tout continue à allez bien avec la piqure de somatuline et les tumeurs qui restent stablent et je continue à travailler, c'est le principal pouvoir mener une vie normale, ne pas trop penser à la maladie, alors reviens de temps en temps donner des nouvelles

[Aureliaa]

Bonsoir,
Merci d'avoir créé ce forum et d'y partager vos expériences!
Ma sœur chérie a eu une TNE pancréatique en 2005. Elle a subi une intervention assez lourde.
Puis en 2011 elle a été opérée d'une metastase au foie. Là, elle vient de subir une chimioembolisation, car elle avait plusieurs nodules au foie (récidive de metastases)...
J'ai toujours été très confiante, l'équipe médicale nous a toujours dit que l'évolution de ce cancer était extrêmement lente, mais j'avoue que j'ai eu peur quand elle m'a annoncé la chimio... Je me suis rendue compte qu'il n'y aurait pas de "guérison totale", et c'est dur! Sinon, elle va bien, je veux dire elle n'a que très peu d'effets secondaires et ils sont tous dûs a la chimioembo et aux piqures d'hormones. Elle m'a dit qu'elle transpirait énormément la nuit, est-ce un effet secondaire à la chimio ou aux hormones? Ça vous est déjà arrivé??
Merci encore, ça fait du bien de vous lire, on se sent moins isolés!
Ps: est-ce que les médecins généralistes que vous consultez sont-ils eux aussi du réseau RENATEN?

[bebel]

bonsoir aureliaa
Je suis porteur de la même maladie que ta sœur et pour l'instant ça peut aller;j'ai été opéré il y a 2 ans du pancréas et du foie et ce fut bien dur en post op mais finalement avec le temps on finit par oublier un peu!!!!!
C 'est en général effectivement une maladie d'évolution lente et la médecine fait régulièrement des progrès dans le domaine des tne et il faut donc garder l'espoir car ça aide à avancer.
Est ce que ta sœur sera opéré du foie dans un deuxième temps????Parfois cela devient opérable après avoir fait une chimio d'après ce qu'on m'a dit.
bon courage à toi et à ta sœur et reviens régulièrement sur le forum car cela est toujours bon pour le moral de discuter avec d'autres patients
bonne soirée
bebel
PS:je crois que le réseau renaten ne concerne que les médecins spécialistes.