Tumeur neuroendocrine thoracique

Ou les tumeurs endocrines ou tumeurs carcinoïdes sont définies par des caractéristiques communes comme l’expression de certains marqueurs et la sécrétion hormonale. Cette définition regroupe des tumeurs dispersées à l'ensemble de l'organisme.

Re: Tumeur neuroendocrine thoracique

Messagepar Alexandra » Ven 29 Mar 2013 11:35

Bonjour à tous et toutes,

Je suis du Doubs (25) et j'ai 59 ans.
J'ai lu vos messages et j'ai envie de vous "parler".
Il y a environ 3 ou 4 ans, suite à un mal-être et à une immense fatigue, je voyais mon médecin traitant, les mois passaient et j'ai fini par m'imposer pour demander des examens plus invasifs, une IRM cervicale jusqu'à pelvienne.
Résultat : métastases au foie (la + grosse : 3.3 cm), mars 2011.
Réaction du médecin traitant : jamais je n'aurais pensé à cela, elle était "bouleversée"
Après de nombreux examens : scanners, échographies, scintigraphie à l'Octréoscan-111indium, tomo-scintigraphie couplée à la TDM, Biopsie des métastases ... je suis passée en juillet 2011 par la chirurgie pour les enlever.
Le plus important était de trouver, après, le cancer primaire d'où venaient ces métastases ?
Nous sommes Avril 2012, j'ai des examens de recherche tous les 4 mois et toujours pas de piste !
Je suis un traitement qui consiste à l'injection profonde de Sandostatine LP 30 qui inhibe les sécrétions hormonales, c'est tout.
Je me sens très fatiguée, j'ai des sueurs, pris du poids, mais pas de douleur.
Je me demande si je dois faire d'autres examens, aller à Marseille ou Paris, peut-être des recherches + pointues, malgré tout, mon cas est discuté en RCP et mon chirurgien m'a dit que tous les examens avaient été fait et qu'on ne m'en ferait pas d'autres ailleurs. Que faire ?
Voilà, je vous souhaite bonne continuation et à bientôt
Alexandra
 
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Re: Tumeur neuroendocrine thoracique

Messagepar maucette » Ven 29 Mar 2013 12:45

bonjour a tous.
alexandra tu est au bon endroit pour comprendre ton cancer je pense que nous avons toi et moi des points communs.
d'une nous somme tout les deux avec des métastases au foie.
et comme toi au début de mon cancer une ? ou ce trouve le primitif.
car sur le scan comme sur la sintigrafie ils ne voyaient que les métastases du foie.
c'est le prof qui ma opéré qui a chercher pendant l'intervention ou pouvais ce trouver cette tumeur .
qu'il a trouvé dans la jonction iléo caecale de l'intestin grêle .
cette tumeur a été confondu avec un dépôt.
donc parle en avec ton oncologue car ce prof ma expliquer que cela est rare de ce trouvé dans cette endroit.
je lui doit beaucoup c'est grasse a lui ci tout c'est bien passé.
pour moi cela fait dix ans que mon cancer a été découvert en premier les métastases sur une écho en juillet 2003 et opéré en février 2004
au début de mon cancer j'habitais en Haut Savoie et pour de meilleur prise en charge suis venu a Marseille.
je suis d'origine Franc Comtoise comme toi..
ci tu a besoins d'autre renseignement ont est tous là pour t'aider.
a bientôt.
vous toutes et tous qui passez ici j'espère que vous aller au mieux malgré la maladie
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Re: Tumeur neuroendocrine thoracique

Messagepar nemo83 » Ven 29 Mar 2013 15:58

Bonjour Alexandra,

Puisque vous êtes sous SANDOSATINE LP , je suppose que le diagnostic de tumeur neuroendocrine a été confirmé.
Vous connaissez très probablement l'existance du réseau RENATEN qui fédère des médecins de différentes spécialisations suscptibles d'intervenir chacun dans leur domaine pour le traitement d'une TNE.
Je suppose que votre équipe soignante est intégrée à ce réseau. Vous trouverez toute information utile sur internet en ce qui concerne RENATEN et son implantation sur l'ensemble du territoire.
Par ailleurs, vous avez très probablement consulté la brochure sur les TNE éditée par l'Institut Gustave Roussy. Elle est disponible en ligne sur leur site.
Vous savez que les TNE évoluent lentement et il n'est pas rare (voire même assez fréquent) de trouver des patients ayant pour seul traitement de la SANDOSTATINE qui a pour objectif de bloquer la progression de la maladie.
Je suppose que vous avez des examens de contrôle périodique permettent de surveiller l'évolution de la maladie afin d'intervenir si une évolution signifuicative venait à être constatée.
Vous trouverez sur les forums des patients qui vivent avec une TNE puis plusieurs dizaines d'années ! Tous ces patients nous disent qu'il faut apprendre à vivre avec notre TNE qui s'apparente à une maladie chronique.

Prenez bien soin de vous, n'hésitez pas à venir nous parler, ça vous fait du bien, ça nous fait du bien !

Nous, porteurs de cette "maladie rare", sommes tout de même entre 15 000 et 30 000 en France semble-t-il (décompte très difficile compte tenu de la faible organisation de la collecte d'information qui s'améliore avec RENATEN) ... nous ne sommes pas si isolés que cela tout de même !
Bon courage,
A bientôt
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Re: Tumeur neuroendocrine thoracique

Messagepar bebel » Lun 1 Avr 2013 18:25

bonsoir à tous
je voulais juste faire un petit coucou à tout le monde en espérant que vous avez passé un bon we de Pâques.
A +
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Re: Tumeur neuroendocrine thoracique

Messagepar martine » Lun 1 Avr 2013 19:06

oui à tous encore bonnes fêtes de pâques et j'espère que vous allez tous bien et en pleine forme même si nous avons des traitements différents
pour ma part j'ai refait jeudi ma piqure de somatuline et pas trop de dérangements, avec le temps je crois que le corps s'habitue donc moins de
désagréments,
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Re: Tumeur neuroendocrine thoracique

Messagepar nemo83 » Mar 2 Avr 2013 17:07

Bonjour à tous,

J'espère que tout le monde va pour le mieux.
Après les derniers frimas de l'hivers, le printemps revient ... mon figuier commence a avoir des petites feuilles et les "bébés figues" font leur apparition. Les iris fleurissent, bref les beaux jours arrivent ... un peu de patience et tout le monde va avoir droit à la hausse des températures et au moral qui remonte avec le beau temps.

Au plaisir de vous lire sur le forum !
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Re: Tumeur neuroendocrine thoracique

Messagepar maucette » Mar 2 Avr 2013 21:02

Bonsoir...
Une nuit et journée douloureuse, je fait surface pour me préparer car demain c'est la compétition de ma petite Olivia pour sa GRS qui ce passe a La Crau dans le var.
Pour être au top, j'ai mangé toute la journée du bouillon de soupe. et un calment pour dormir une grande parti de l'après midi.
cela a démarrer par une douleur sous la côte droit ce qui ma gênée pour trouver le sommeil.
et a 4h du matin la tête éclatée ..
le foie a pas supporter la petite glace au framboise ..
un truc a éliminée en plus !!
je vous souhaite a tous une excellente forme.
a plus..
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Re: Tumeur neuroendocrine thoracique

Messagepar martine » Jeu 4 Avr 2013 22:12

un peu de lecture pour ceux que ca intéresse et bonne soirée à tous
et le lien :
http://www.thenetalliance.com/local/fr/ ... etail.html
Comprendre les TNE

Pourquoi les TNE sont-elles un sujet complexe pour les médecins et les patients ?

Simron Singh, médecin :

Les tumeurs neuroendocrines sont très différentes les unes par rapport aux autres. Certaines sont très agressives. Certaines progressent très lentement. Certaines sont bénignes, d'autres malignes. Il y en a qui sont symptomatiques, et d'autres qui ne le sont pas. Il est important pour chaque patient de comprendre que sa maladie ne sera pas identique à celle d'un autre patient. Le patient ne doit pas hésiter à poser des questions à son médecin et à intégrer un plan de traitement lui correspondant au mieux.

Malheureusement, pour la plupart des patients, le chemin est long entre le moment où ils commencent à montrer les premiers symptômes ou les premières difficultés et le moment où ils bénéficient d'un diagnostic. Les TNE ne sont pas bien comprises ou connues de la communauté médicale, ce qui engendre de nombreux problèmes dans le diagnostic. Il arrive souvent qu'un patient, avant de me contacter, ait consulté de nombreux médecins et passé parfois des années à recueillir des avis divers afin de connaître la cause de ses symptômes.

Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS :

Les TNE sont en quelque sorte des cancers au ralenti. Vous pouvez vous retrouver face à un patient gravement atteint au foie mais qui vit dix ans ou plus. La question qui se pose, c'est celle de la différence entre survie et qualité de vie. Vous souhaitez faire en sorte d'améliorer la survie des patients atteints de TNE, mais vous assurer en même temps qu'ils bénéficient d'une bonne qualité de vie.

Simron Singh, médecin :

Il faut connaître les symptômes courants associés aux TNE : bouffées congestives, diarrhées, sifflements respiratoires, douleurs abdominales. Cet ensemble de symptômes doit nous conduire à penser que le patient est atteint d'une TNE, ou, au moins, à enquêter sur cette piste.

Je considère que, de manière générale, on peut contrôler ces symptômes une fois le diagnostic établi, et faire en sorte d'élaborer un traitement permettant aux patients de se sentir mieux.

COMMENTAIRES D'EXPERTS


Simron Singh, médecin

Oncologue médical, Centre anticancéreux Odette, Centre des sciences de la santé de Sunnybrook, Toronto, Ontario


Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS

Chef de section d'oncologie chirurgicale et de chirurgie endocrinienne au Centre des sciences de la santé de l'État de Louisiane, Nouvelle Orléans, LA

Comprendre les TNE

Que sont les TNE ?

Larry Kvols, médecin :

Eh bien, les tumeurs neuroendocrines sont un ensemble de tumeurs provenant de cellules du corps qui ont une fonction à la fois neurologique et endocrine, d'où le nom neuroendocrine.

Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS :

Lorsque vous mangez, lorsque vous respirez, ces cellules endocrines remplissent des fonctions particulières, par exemple au niveau des intestins, pour une meilleure motilité, pour un bon équilibre de l'eau, de sorte que vous ne soyez pas atteint de constipation ou de diarrhée. Enfin, chez quelques rares personnes, ces cellules ne fonctionnent plus correctement et une cellule endocrine normale au niveau des intestins, du foie ou du pancréas se détraque et devient maligne.

Larry Kvols, médecin :

Ces cellules sont partout. Nous les avons dans la zone d'hypothalamus pituitaire, dans notre thyroïde, dans nos poumons et voies respiratoires, dans l'estomac, dans le pancréas, dans l'intestin grêle et le gros intestin, et dans la zone rectale. Ainsi, elles sont réellement réparties dans tout notre corps. Il y en a même au niveau de la peau. Des cancers neuroendocriniens peuvent donc survenir à partir de l'un de ces organes.

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COMMENTAIRES D'EXPERTS


Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS

Chef de section d'oncologie chirurgicale et de chirurgie endocrinienne au Centre des sciences de la santé de l'État de Louisiane, Nouvelle Orléans, LA


Larry Kvols, médecin

Professeur, oncologie interdisciplinaire, Centre anticancéreux Moffitt

Comprendre les TNE

Que sont les TNE fonctionnelles et non fonctionnelles ?

Simron Singh, médecin :

Une tumeur neuroendocrine provient de cellules nerveuses où qu'elles se situent dans le corps. Les tumeurs neuroendocrines produisent ou ne produisent pas d'hormones. Généralement, les cellules nerveuses sont en mesure de sécréter des peptides et des hormones. Dans une TNE fonctionnelle, les cellules neuroendocrines ont perdu leur capacité à réguler cette activité et elles sécrètent des peptides et des hormones en trop grande quantité, ce qui peut provoquer des symptômes chez les patients.

Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS :

Certains patients me sont envoyés parce qu'ils souffrent d'une TNE au pancréas et que leur tumeur est fonctionnelle ou provoque la fabrication d'hormones. Les tumeurs fonctionnelles peuvent produire de l'insuline, entraînant éventuellement de l'hypoglycémie. Elles peuvent aussi fabriquer ce qu'on appelle un PVI, ou peptide vasoactif intestinal, qui est source de diarrhée. Il se peut aussi qu'elles sécrètent du glucagon, qui entraîne des éruptions cutanées et le diabète. Elles peuvent encore fabriquer de la somatostatine, source de diabète doux et de calculs dans la vésicule biliaire, ou bien de la gastrine, à l'origine d'une maladie ulcéreuse continue au niveau de l'estomac, du duodénum et de l'intestin grêle supérieur.

D'une autre côté, certains patients atteints de tumeurs au pancréas ne présentent aucun défaut fonctionnel. Ils ont simplement une douleur et une obstruction du conduit pancréatique, ou peuvent souffrir d'une obstruction du canal cholédoque qui leur donne une couleur citrouille. En biopsie, on découvre chez certains de ces patients qu'ils ne sont pas atteints d'un cancer du pancréas du type courant, mais d'une TNE.

COMMENTAIRES D'EXPERTS


Simron Singh, médecin

Oncologue médical, Centre anticancéreux Odette, Centre des sciences de la santé de Sunnybrook, Toronto, Ontario


Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS

Chef de section d'oncologie chirurgicale et de chirurgie endocrinienne au Centre des sciences de la santé de l'État de Louisiane, Nouvelle Orléans, LA

Comprendre les TNE

Que sont les symptômes qu'entraînent les TNE ?

Simron Singh, médecin :

Une personne atteinte d'une tumeur neuroendocrine peut présenter des symptômes très variés. Ces symptômes vont des symptômes très courants du type douleur abdominale, nausée, voire vomissement ou sensation désagréable, jusqu'à des symptômes beaucoup plus particuliers comme les bouffées congestives (souvent plusieurs fois par jour), la diarrhée, les sifflements respiratoires, ou encore ce que l'on appelle les bronchospasmes.

Frederico Costa, médecin :

Les symptômes généraux que présentent les patients atteints de tumeurs neuroendocrines varient en fonction du type de tumeur. Une tumeur peut entraîner des symptômes tels que les bouffées congestives (rougissement de la peau), parfois aussi des bronchospasmes, des diarrhées sévères. On associe également cette tumeur à certains problèmes cardiaques chroniques, et cette combinaison de symptômes est appelée syndrome du carcinoïde. C'est intéressant parce que la symptomatologie de ces tumeurs, je ne peux la mesurer dans le sang. Tout dépend de l'état dans lequel se sent le patient.

Simron Singh, médecin :

Si j'étais un patient présentant des bouffées congestives, une diarrhée, des sifflements respiratoires ou une douleur abdominale généralisée, il est évident que je demanderais à mon médecin s'il avait pensé au cancer neuroendocrinien comme possible diagnostic.

Philippe Ruszniewski, médecin :

Dans les carcinoïdes, on associe parfois (et même assez souvent) la diarrhée aux bouffées congestives, qui se manifestent par une couleur rougeâtre du visage et du haut du corps, mais qui peuvent survenir dans d'autres situations (comme l'anxiété, la consommation d'alcool, etc.). Évidemment, dans un tel cas, si vous êtes atteint à la fois de bouffées congestives et de diarrhée, il y a de fortes chances que vous ayez le syndrome du carcinoïde, et le carcinoïde lui-même.

Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS :

Les médecins qui m'envoient leurs patients soupçonnent des TNE, en se basant sur l'emplacement. Quelques-uns de ces patients me sont envoyés parce qu'ils avaient été atteints de pneumonie, ou parce qu'ils crachaient du sang et que l'on avait découvert qu'ils avaient une TNE au niveau de l'arbre bronchique (les tubes de respiration situés au niveau de la poitrine). D'autres ont une TNE au pancréas et leur tumeur est fonctionnelle ou provoque la fabrication d'hormones ; ces tumeurs peuvent produire de l'insuline, entraînant de l'hypoglycémie. Certains patients atteints de tumeurs au pancréas ne présentent aucun défaut fonctionnel. Ils ont simplement une douleur et une obstruction du conduit pancréatique, ou alors une obstruction du canal cholédoque qui leur donne une couleur citrouille. Au final, on découvre en biopsie qu'ils ne sont pas atteints d'un cancer du pancréas du type courant, mais d'une tumeur neuroendocrine. Des médecins peuvent être confrontés à des patients concernés par des diarrhées incessantes et chez lesquels il a été souvent diagnostiqué, à tort et depuis des années, le syndrome du côlon irritable.

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Simron Singh, médecin

Oncologue médical, Centre anticancéreux Odette, Centre des sciences de la santé de Sunnybrook, Toronto, Ontario


Frederico Costa, médecin

Institut anticancéreux, Hôpital Sirio Libanes, Université de Sao Paulo, Brésil


Philippe Ruszniewski, médecin

Directeur, service de pancréatologie et de gastroentérologie, Hôpital Beaujon, Paris, France


Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS

Chef de section d'oncologie chirurgicale et de chirurgie endocrinienne au Centre des sciences de la santé de l'État de Louisiane, Nouvelle Orléans, LA

Comprendre les TNE

Que puis-je faire pour mieux comprendre ma maladie ?

Myra Piracci :

Je pense que le meilleur moyen (ou l'un des meilleurs moyens) de combattre le cancer, c'est de beaucoup s'informer. Vous devez en apprendre autant que vous le pouvez à ce sujet. Pour toutes les personnes à qui je parle, l'une des choses les plus effrayantes, c'est de prendre ces décisions. Certains de mes médecins ont recommandé de m'intégrer à un groupe de soutien : j'ai résisté. Je considérais avoir beaucoup de soutien de la part de ma famille et de mes amis, et je n'avais réellement aucune envie de faire partie d'un tel groupe. Mais lorsque j'ai changé d'avis, les membres du groupe de soutien m'ont apporté énormément de connaissances. C'est probablement la meilleure chose que j'ai faite.

Maryann Wahmann :

Au premier diagnostic, ce qu'on craint avant tout, c'est bien sûr : « Est-ce que c'est un cancer ? Est-ce que je vais mourir ? » J'ai contacté la Carcinoid Cancer Foundation, j'ai commencé à lire beaucoup sur le sujet et à contacter des groupes sur Internet ; j'ai appris que des patients pouvaient vivre 20 ans si le diagnostic est établi suffisamment tôt, et qu'on peut tout à fait vivre avec cette maladie. Elle est incurable, mais elle peut être contrôlée.

Thomas Defrancisci :

La chose la plus importante que j'ai apprise dans les groupes de soutien et sur Internet, c'est que c'est à moi de m'informer et de me soigner. Le carcinoïde est si rare que de nombreuses fausses informations circulent à son sujet, et notamment dans le milieu médical. J'ai rencontré beaucoup de médecins (enfin, disons quelques médecins) qui ne le considèrent même pas comme une malignité ou un cancer. Mes propres médecins étaient, eux, très informés sur le carcinoïde. En ce sens, j'étais chanceux.

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Myra Piracci

Patiente atteinte de TNE


Maryann Wahmann

Patiente atteinte de TNE


Thomas Defrancisci

Patient atteint de TNE

Diagnostiquer les TNE

Pourquoi faut-il autant de temps pour diagnostiquer une TNE ?

Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS :

Les personnes atteintes de tumeurs neuroendocrines au poumon souffrent généralement de pneumonie, d'hémorragie appelée hémoptysie, ou de fièvre et de frissons. Celles frappées de tumeurs aux intestins sont souvent atteintes de diarrhée, de sifflements respiratoires ou de bouffées congestives.

Les médecins peuvent aussi être confrontés à des patients concernés par des diarrhées incessantes et chez lesquels il a été souvent diagnostiqué, à tort et depuis des années, le syndrome du côlon irritable. Ils souffrent, dès le départ, à la fois de constipation et de diarrhée ; plus tard, la diarrhée devient quotidienne, avec de 1 à 2 passages aux toilettes le matin et de 2 à 3 passages au cours de la journée, jusqu'à 3 voire 4 ou 5 passages. Les médicaments antimotilité n'ont plus d'efficacité. C'est là que le médecin doit songer à un diagnostic très complexe, voire à un diagnostic qui peut faire penser au concept de zèbre : dans les écoles médicales on vous apprend que lorsque vous entendez un battement de sabots, c'est qu'il y a forcément un cheval non loin de là, mais parfois il se trouve que c'est un zèbre. C'est ce que sont les tumeurs neuroendocrines : les zèbres dans le monde de la tumeur.

Simron Singh, médecin :

Le patient type chez qui a été diagnostiqué une TNE a déjà recueilli certaines informations, probablement davantage que le patient ordinaire. Il a souvent consulté de nombreux médecins à la recherche d'une réponse à ses souffrances et s'est beaucoup informé sur Internet. Le premier conseil que je donnerais à ce type de patient consiste à ne pas paniquer. Il peut souhaiter parler de sa situation à son médecin de famille ou se renseigner par lui-même au sujet des TNE. Je pense que les examens à faire passer comprennent l'examen de chromogranine A et le 5-HIAA urinaire.

Si le patient n'est pas satisfait, il doit, selon moi, voir un médecin qui s'intéresse à ce type de tumeur ou qui dispose au moins de connaissances dans ce domaine.

Les patients touchés par une TNE ont souvent peur que personne ne connaisse réellement cette tumeur. Il faut faire disparaître ces craintes et expliquer à ces patients qu'il existe des traitements. C'est un important message à leur faire passer.

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Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS

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Simron Singh, médecin

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Diagnostiquer les TNE

Pourquoi les TNE sont-elles si difficiles à détecter ?

Simron Singh, médecin :

Malheureusement, je pense que les tumeurs neuroendocrines ne sont pas bien comprises, ou ne sont pas suffisamment connues dans le milieu médical. C'est ce qui engendre de nombreux problèmes dans le diagnostic. Il arrive souvent qu'un patient, avant de me contacter, ait consulté de nombreux médecins−parfois pendant des années−pour recueillir des avis divers afin de connaître la cause de ses symptômes.

Frederico Costa, médecin :

Parfois, le patient ne se rend pas compte qu'il a un problème. Deuxièmement, le médecin−s'il ne réfléchit pas réellement au diagnostic−peut parfois passer à côté parce que, comme vous le savez, les symptômes peuvent correspondre à tout un tas de maladies différentes.

Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS :

Quand on entend un battement de sabots, c'est qu'il y a forcément un cheval non loin de là. Mais parfois, il faut bien avouer que lorsqu'on entend ce battement de sabots, ce n'est pas un cheval, mais un zèbre. C'est ce que sont les tumeurs neuroendocrines : les zèbres dans le monde de la tumeur. Et leur diagnostic partira d'un syndrome ou d'un symptôme particulier.

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Diagnostiquer les TNE

Comment savoir si ma diarrhée peut provenir d'une TNE ?

Philippe Ruszniewski, médecin :

La diarrhée constitue sans doute le symptôme le plus fréquent des tumeurs neuroendocrines digestives. Évidemment, la diarrhée est très courante. Par conséquent, il est très difficile pour le gastroentérologue, et encore davantage pour le généraliste, de diagnostiquer une TNE chez un patient atteint de diarrhée chronique.

La diarrhée associée au syndrome du carcinoïde constitue ce qu'on appelle une diarrhée moteur. Dans la diarrhée moteur, le patient ressent l'urgence d'aller aux toilettes, et les selles peuvent comporter de la nourriture non digérée. Le patient peut avoir de nombreuses petites selles après les repas, et est également susceptible de se rendre aux toilettes au cours de la nuit.

Souvent, dans le syndrome du carcinoïde, la diarrhée est associée aux bouffées congestives, qui se manifestent par une couleur rougeâtre du visage et du haut du corps. Si vous êtes atteint à la fois de bouffées congestives et de diarrhée, il y a de fortes chances que vous ayez le syndrome du carcinoïde, et donc éventuellement une TNE.

Lorsque la diarrhée reste inexpliquée après des endoscopies gastro-intestinales supérieures et inférieures, et après des biopsies du duodénum et du côlon, alors le gastroentérologue doit réellement envisager l'hypothèse d'une tumeur endocrinienne. Deux choses sont alors à faire : déterminer les niveaux d'hormones dans le sang afin de détecter un éventuel excès de sécrétion hormonale, et procéder à des examens d'imagerie pour repérer la tumeur responsable des symptômes.

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Philippe Ruszniewski, médecin

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Diagnostiquer les TNE

Pourquoi est-il important de faire un diagnostic précoce ?

Simron Singh, médecin :

Je pense que pour tous les cancers (mais plus particulièrement les cancers neuroendocriniens), plus on détecte la maladie rapidement, plus il est facile de la contrôler efficacement, et éventuellement de la soigner.

Larry Kvols, médecin :

En quoi est-ce important de bénéficier d'un diagnostic précoce ? C'est important parce que plus on diagnostique tôt ces problèmes, plus on a de chances de pouvoir les soigner. La chirurgie constitue généralement le traitement définitif de ces tumeurs, à condition d'avoir la chance de pouvoir les détecter suffisamment tôt. Par conséquent, un médecin un peu malin, qui reconnaît les symptômes décrits par le patient, pourra travailler avec un collègue chirurgien et procéder à une intervention chirurgicale avant que le cancer n'ait eu le temps de s'étendre.

Frederico Costa, médecin :

Une fois la maladie détectée, une récurrence de la maladie pourra être soignée, à condition que le diagnostic ait été réalisé suffisamment tôt. C'est en cela qu'il est important de bénéficier d'un suivi précis de la maladie dans un centre qui a une certaine expérience dans le traitement des tumeurs neuroendocrines.

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Simron Singh, médecin

Oncologue médical, Centre anticancéreux Odette, Centre des sciences de la santé de Sunnybrook, Toronto, Ontario


Larry Kvols, médecin

Professeur, oncologie interdisciplinaire, Centre anticancéreux Moffitt


Frederico Costa, médecin

Institut anticancéreux, Hôpital Sirio Libanes, Université de Sao Paulo, Brésil

Diagnostiquer les TNE

Si je pense être atteint d'une TNE, que dois-je dire à mon médecin ?

Maryann Wahmann :

Ce que je conseille à tous les patients qui ont été traités par un médecin affirmant qu'il n'y a rien de négatif à trouver, c'est de continuer à surveiller, parce que les patients connaissent leur propre corps. Ne prenez pas systématiquement pour argent comptant ce que vous dit votre médecin, et continuez à chercher par vous-même. Cherchez sur Internet. Consultez d'autres médecins pour tomber sur la bonne réponse. Si je n'avais pas continué à chercher, je ne sais pas si je serais encore là aujourd'hui.

Simron Singh, médecin :

Si j'étais un patient présentant des bouffées congestives, une diarrhée, des sifflements respiratoires ou une douleur abdominale généralisée, il est évident que je demanderais à mon médecin s'il avait pensé au cancer neuroendocrinien comme possible diagnostic.

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Maryann Wahmann

Vice-présidente, Carcinoid Cancer Awareness Network & Patient


Simron Singh, médecin

Oncologue médical, Centre anticancéreux Odette, Centre des sciences de la santé de Sunnybrook, Toronto, Ontario

Diagnostiquer les TNE

Quels examens sont pratiqués pour diagnostiquer les TNE ?

Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS, Maryland :

Si vous présentez des anomalies biochimiques qui indiquent que vous avez une TNE, la prochaine étape consiste à procéder à l'évaluation médicale radiologique et nucléaire. Il s'agit d'un tomodensitogramme de l'abdomen et d'un OctreoScan (de l'ensemble du corps), et ensuite, en cas de soupçon de lésion au foie, d'une IRM réalisée avec une mise en évidence au gadolinium.

Frederico Costa, médecin :

La biopsie est d'une importance capitale, non seulement pour obtenir un bon échantillon, mais aussi, parfois, pour avoir un bon anatomopathologiste à portée de main. Il se peut que l'anatomopathologiste ayant procédé au premier diagnostic ne soit pas un expert dans ce domaine, c'est pourquoi il est généralement nécessaire d'avoir un second avis sur la pathologie. Cela peut prendre un peu de temps, mais c'est tout de même très important.

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Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS

Chef de section d'oncologie chirurgicale et de chirurgie endocrinienne au Centre des sciences de la santé de l'État de Louisiane, Nouvelle Orléans, LA


Frederico Costa, médecin

Institut anticancéreux, Hôpital Sirio Libanes, Université de Sao Paulo, Brésil

Diagnostiquer les TNE

Comment la CgA peut-elle aider à diagnostiquer ma TNE ?

Eric Baudin :

Dès que nous savons que nous avons affaire à une tumeur neuroendocrine, nous mesurons la CgA. Si vous avez une masse tumorale plus forte, vous avez davantage de chances que les mesures fassent apparaître un taux élevé de chromogranine A. Donc, la première réponse, c'est qu'effectivement, la chromogranine A est liée à la masse tumorale, et c'est la raison pour laquelle on la considère comme un bon marqueur tumoral pour les tumeurs neuroendocrines.

Larry Kvols, médecin :

La chromogranine A est un marqueur moléculaire qui peut être déterminé à partir d'un simple prélèvement sanguin : il n'est pas nécessaire de procéder à une biopsie. C'est l'un des marqueurs les plus efficaces pour la détection du tissu tumoral neuroendocrinien. Lorsque la chromogranine A est élevée, cela ne prouve pas que vous avez une tumeur neuroendocrine. Il est important de garder à l'esprit qu'il y a des situations qui peuvent donner lieu à ce qu'on appelle des faux positifs. Si l'on n'oublie pas ces éléments−fonction rénale altérée, inhibiteurs de pompe à protons, maladies inflammatoires chroniques et états inflammatoires−alors une chromogranine A positive ou élevée doit vous permettre de soupçonner fortement la présence d'une tumeur neuroendocrine sous-jacente, et vous encourager à poursuivre les examens.

Joy Ardill :

Dans 10 à 15 % des cas, la chromogranine A sera négative. L'insulinome constitue la tumeur neuroendocrine du pancréas la plus courante, et a parfois tendance à ne pas entraîner une élévation de la chromogranine A. Par contre, l'insuline ou ses composants (la proinsuline ou peptide C) sont de très bons marqueurs.

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COMMENTAIRES D'EXPERTS


Eric Baudin

Professeur assistant, Institut Christofasti


Larry Kvols, médecin

Professeur, oncologie interdisciplinaire, Centre anticancéreux Moffitt


Joy Ardill

Professeur, consultante, experte clinique, Royal Victoria Hospital

Traiter les TNE

Quels sont certains des traitements employés pour les TNE ?

Larry Kvols, médecin :

Nous considérerons toujours la chirurgie comme l'approche à privilégier dans le cadre du traitement, car si nous pouvons reséquer la maladie, alors le patient bénéficiera d'une bien meilleure qualité de vie et d'une espérance de vie plus longue.

Simron Singh, médecin :

À mon avis, la chose la plus importante que doit savoir un patient atteint d'une tumeur neuroendocrine métastatique, c'est qu'il existe des traitements − que chaque tumeur est unique, et que les choix de traitement ne sont pas les mêmes pour tous les patients. Je conseille à ces patients de se tourner vers un centre ayant un peu d'expérience, ou au moins qui s'intéresse aux tumeurs neuroendocrines.

Donc, pour les cancers neuroendocriniens à stade précoce, je pense que le meilleur traitement, c'est la chirurgie et la résection de la maladie elle-même. Si la maladie s'est étendue, il existe encore des possibilités, qui combinent généralement la chirurgie, un traitement médical, et souvent divers types de traitements particuliers tels que l'ablation par radiofréquence ou la chimioembolisation.

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COMMENTAIRES D'EXPERTS


Larry Kvols, médecin

Professeur, oncologie interdisciplinaire, Centre anticancéreux Moffitt


Simron Singh, médecin

Oncologue médical, Centre anticancéreux Odette, Centre des sciences de la santé de Sunnybrook, Toronto, Ontario

Traiter les TNE

Pourquoi différents experts sont-ils impliqués dans le traitement des TNE ?

Myra Piracci :

Il est vraiment nécessaire de faire appel à une équipe de médecins. C'est ce que tous les experts vous diront. En effet, même les médecins les plus compétents à vos yeux ne seront pas en mesure d'avoir toutes ces réponses. Il vous faut un chirurgien et un oncologue médical. L'équipe de médecins vous aidera à prendre les meilleures décisions.

Simron Singh, médecin :

D'après moi, il faut vraiment que les patients fassent appel à un centre qui a de l'expérience ou qui s'intéresse aux tumeurs neuroendocrines. Généralement, ces centres traitent les tumeurs de manière multidisciplinaire et conçoivent des plans de traitement qui prévoient différentes méthodes pour venir à bout du cancer ; cette façon de faire a, à mon sens, prouvé qu'elle aboutissait à de meilleurs résultats.

Larry Kvols, médecin :

Le patient atteint de tumeurs neuroendocrines dispose de tellement d'options thérapeutiques qu'il faut réellement qu'il soit suivi par une clinique spécialisée dans ces tumeurs et qui emploie une approche multidisciplinaire − oncologues médicaux, endocrinologues, gastroentérologues, chirurgien, spécialistes en médecine nucléaire et radiologues. Ce n'est qu'en réunissant toutes ces spécialités pour traiter le patient que l'on peut optimiser les soins dont il bénéficie, car les possibilités sont nombreuses et chaque spécialiste apporte sa propre expertise. Il faut appliquer cette méthode de soins, et en temps opportun.

Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS :

Il est vraiment primordial de faire appel à une approche multidisciplinaire pour ces patients, car même si j'ai de nombreuses connaissances−je suis dans le domaine depuis 30, 35 ans, j'ai beaucoup d'expérience−je ne connais pas la chimiothérapie aussi bien que mon collègue oncologue médical.

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Myra Piracci

Patiente atteinte de TNE


Simron Singh, médecin

Oncologue médical, Centre anticancéreux Odette, Centre des sciences de la santé de Sunnybrook, Toronto, Ontario


Larry Kvols, médecin

Professeur, oncologie interdisciplinaire, Centre anticancéreux Moffitt


Eugene Anthony Woltering, médecin, FACS

Chef de section d'oncologie chirurgicale et de chirurgie endocrinienne au Centre des sciences de la santé de l'État de Louisiane, Nouvelle Orléans, LA

Traiter les TNE

Comment une TNE peut-elle se répercuter sur ma vie ?

Maryann Wahmann :

C'était très dur pour moi, mon mari et ma famille : entendre le mot « cancer », la première fois, la deuxième fois, avoir la diarrhée était très paralysant parce que je ne pouvais pas quitter la maison étant donné que je devais rester près des toilettes. Parfois il m'arrivait d'être tellement fatiguée d'aller sans arrêt aux toilettes que je passais beaucoup de temps à rester au lit. Mais depuis que j'ai été opérée et que je suis un traitement adapté, je vis pleinement ma vie et je suis très active.

Bob Pustarfi :

En ce qui me concerne, ma vie a complètement changé. Quand je dis qu'elle a complètement changé, il faut savoir que j'avais alors 65 ans. Je dirais que j'étais dans la fleur de l'âge. Je ne suis pas quelqu'un de téléphage. Je continue de faire ce que j'ai fait jusqu'à présent, et ça ne m'arrêtera pas. En fait, rien ne pourra m'arrêter. Lorsque vous avez des sautes d'humeur, vous ne vous en rendez pas compte. Les gens vous disent : « Eh, tu sais que tu es un peu grognon ? Qu'est-ce qu'il s'est passé ? » Et vous répondez : « Mais je ne suis pas grognon. Je n'ai pas changé. » Mais après, vous ajoutez : « Tu sais quoi ? En fait si, je suis en train de changer. » Le négatif essaie de l'emporter sur vous, mais n'oubliez pas : ne le laissez pas faire. C'est vous qui avez le dessus.

Myra Piracci :

Des gens vous disent : « Oh, c'est formidable, mais comment tu fais ? » En réalité, vous n'avez pas vraiment le choix. Je montrerais plutôt une attitude positive à cet égard. Je n'ai pas envie de m'attarder sur les aspects négatifs, ça ne m'amuse absolument pas. Donc j'évite ça autant que possible, mais c'est évident que ça a rendu ma vie intéressante.

Et, même si ça paraît fou quand on entend les gens dire ça, j'ai rencontré des gens formidables qui sont passés par là. Mais c'est si vrai... On rencontre des gens qui ont tellement souffert et, votre propre histoire a beau être difficile, il y a toujours des gens qui ont connu pire.

Thomas Defrancisci :

Je me considère comme très chanceux parce qu'une partie de ce que les médecins m'ont dit s'est réalisé : la cicatrisation qui a suivi l'opération du poumon a été rapide - vraiment très rapide − au point que j'étais à nouveau capable de courir. J'ai participé à une course de 10 km moins de trois mois après l'opération. Donc, pour moi, une fois que j'ai accepté le fait que j'avais besoin de me faire opérer, ça n'a pas été trop difficile.

Grace Mulligan :

Gérer ma vie au quotidien et mon bien-être émotionnel, je ne sais pas. Je suis toujours là, c'est peut-être suffisant. Mais c'est mon mari qui s'occupe de moi. Il s'investit pleinement. À chaque rendez-vous chez un médecin, il apporte un sac rempli des dernières analyses diverses, de sang par exemple, et il informe tous les médecins des dernières évolutions. Il vérifie le nombre de comprimés que je prends. C'est lui qui s'inquiète à ma place. Si vous avez le cancer et qu'une personne s'occupe de vous, dites-lui tous les jours que vous l'aimez, à chaque fois que vous pouvez lui exprimer votre gratitude. Faites-le, parce que cette personne, plus que toute autre, est votre ligne de vie.

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Maryann Wahmann

Patiente atteinte de TNE


Bob Pustarfi

Patient atteint de TNE


Myra Piracci

Patiente atteinte de TNE


Thomas Defrancisci

Patient atteint de TNE


Grace Mulligan

Patiente atteinte de TNE
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Re: Tumeur neuroendocrine thoracique

Messagepar maucette » Ven 26 Avr 2013 12:38

bonjour a tous..
pas de nouvelle d'alexandra et de vous qui êtes passé ben alors comment aller vous que faite vous..
alors je laisse de mes nouvelles c'est comme DAB..maux de tête mais bon j'ai un nouveau traitement alors j'espère qu'il va m'aider ..ci non le reste va .
j'espère qu'il est de même pour vous!!! a tout bientôt de vos nouvelles ..
bisous pour toutes et tous
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maucette
 
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Re: Tumeur neuroendocrine thoracique

Messagepar maucette » Jeu 30 Mai 2013 09:34

coucou vous je fait le tour pour prendre des nouvelles de vous qui avez laisser des messages et ben plus de nouvelles ??? ci tu va super ci non ben passez nous dire vos pensées vos doutes au sujet de cette maladie nemo c'est donner beaucoup de mal pour avoir ce forum de maladies rares et comme il y a pas de passages soit que tout va bien pour toutes et tous ce qui serai super ci c'est pas le cas et que vous faite comme nous parti de ces maladies ben laisser votre message que nous partageons nos vécus souffrance rémission même guérison car oui cela arrive...donc a tout bientôt bonne journée.....
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