Le Forum maladies rares

[maucette]

bonjour a tous..
bebel et fanfan vous êtes tout deux avec des TNE du pancréas vous allé pouvoir échanger vos vécus.
et vous rassuré l'un et l'autre.
pour la sandostatine bebel c'est vrais qu'elle donne des effets secondaire aux intestins j'ai cette piqûre une fois par moi depuis 2010 cela marche bien pour ralentir la proliférations des TNE.
question digestif pour moi c'est un soucis de constipation suivi de maux de tête et transpiration nocturne .
a par ça tout va bien.
je vous souhaite a tous une bonne journée avec soleil ci possible..
a plus..

[bebel]

bonsoir à tous
Merci pour vos réponses concernant la tolérance de la sandostatine;si je dois débuter ce traitement je ferai effectivement l'injection le vendredi car je travaille toute la semaine et si je dois avoir des troubles digestifs il vaut mieux que ce soit le we.....bien que c'est sympa d'avoir un bon we!!!!!!Bon de toute façon je verrai bien si on me propose un jour ce traitement.
En ce qui concerne la chirurgie,je n'ai pas eu de DPC mais l'ablation de la partie gauche du pancréas puis 2 mois après ablation de la partie droite du foie:ce fut quand mème des periodes bien difficiles mais je me suis bien remis au final puisque j'ai repris le travail 3 semaines plus tôt que prévu car je me sentais bien et c'etait important moralement pour moi de me prouver que je pouvais reprendre une vie "normale".
Pour l'instant je fais un bilan tous les 6 mois;biologie,scanner,octréoscan.C'est toujours une periode de stress!!!!!
Bonne soirée à tous

[martine]

oui mais c'est pas beaucoup de désagréments, juste un peu plus à la toilette, mais 1 ou 2 jours et c'est gérable donc le we n'est pas gaché quand même
au fait comment s'est on apercu que tu avais tumeur neuroendocrine et as tu aussi carcinoide ?
moi je suis restée 7 mois à la maison pour les 2 opérations, la première 20 pc du foie et deuxième 60 cm du grêle, les opérations se sont bien passées et au moins
plus les douleurs que j'avais auparavant, pourvu que ce dure et je peux dire que pour l'instant aucun symptomes et alimentation normale, j'avais perdu 11 kg avant les opérations et j'ai tout repris

[maucette]

coucou a vous.
hier j'ai fait ma piqûre de Sandostatine et comme D.A.B.fatigue et maux de tête rien de méchant....
aujourd'hui j'ai
beaucoup de courbatus car j'ai fait un grand rangement dans l'appartement et a chaque fois c'est les muscles qui souffre ci non c'est hopopop.
ici beau soleil cela fait du bien.
a bientôt de vos nouvelles

[maucette]

hello vous êtes ou ??? il y a plus personne ??ou vous êtes trop en forme et vous êtes parti là ou il y a plus de net ??.
ben moi suis rester dans le monde fou je passe de forum en forum voir comment vous allez..
je vous donne de mes nouvelles qui sons bonne même plus que ça les maux sons eux aussi en vacance pour mon plus grand plaisir qu'ils reste loin de moi.
il manque plus que le soleil !!qui commence timidement a montrer sons nez.
ci il y a d'autre personnes que nous, qui passe sur ce forum laisser un message pour expliquer votre maladie .
nemo a tout fait pour que nous puissions partager notre vécu vis a vis de ce cancer neuroendocrine qui reste rare..
dans un sens c'est bien ci ont est pas nombreux,mais ci vous avez ce cancer c'est bien d'en parler avec d'autres malades le partage et un plus..
merci a vous.
bonne journée.
a bientôt

[nemo83]

Bonsoir à tous

Je me suis encore fait piéger avec les alertes par mail, a priori ça marche pas bien.
Concernant les effets secondaires de la sando, je n"ai pas de soucis digestif. Par contre d'autres médicaments peuvent me donner des effets secondaires de type constipation. Le toubib a prévu le coup et m'a donné des médocs. J'avoue que, tant que quelques pruneaux bien moelleux suffisent à rétablir un tansit normal, je préfère ....et en plus j'aime les pruneaux !

A bientôt

[bebel]

pas de panique maucette on est la!!!!!
Personnellement le boulot me prend beaucoup de temps alors il m'est difficile de venir régulierement sur le forum!!!
De plus comme je le disais dans un précédent message je ne suis pas très habitué à internet et encore moins au forum que je découvre juste.Et oui c'est "grace" à la maladie que j'ai pu découvrir ce qu'était un forum!!!!
Meme si je n'ecris pas régulierement,je regarde quand meme régulierement les messages du forum.
Bonne soirée à tout le monde

[martine]

contente que tout le monde pense à venir donner des nouvelles, c'est bon pour le moral de tout le monde et c'est vrai c'est bien le boulot, mais les soirées sont courtes alors pas toujours évident ... moi aussi j'essaie d'allez tout les jours voir sur docti et puis maintenant ici, car nemo nous a ouvert une autre voie et comme dit maucette c'est pas qu'on aime être nombreux ici, mais d'un autre côté c'est important de pouvoir rencontrer d'autre personnes dans le meme cas et pouvoir dialoguer et se conseiller

[nemo83]

Bonjour Bebel, bonjour tout le monde,

Je te rassure, tu n'es pas le seul : moi aussi il a fallu cette maladie pour que je m'inscrive sur un forum !

La seule contrainte qu'il faut que je me donne, c'est d'y venir régulièrement car la mise en place d'une alerte mail à chaque nouveau message n'a pas toujours fonctionné correctement par le passé.

Ce matin, j'ai fait les premiers repérages pour la radiothérapie. Les "vraies" séances auront lieu dans la deuxième et la troisième semaine d'avril. Je ne manquerai pas de vous tenir au courant pour partager nos expériences. En plus j'ai la chance que le radiothérapeute que j'ai rencontré à Marseille intervienne aussi à Toulon, près de chez moi, du coup j'ai moins de transport et gagne au moins 3h par séances. Le centre où les soins sont pratiqués est tout neuf avec une grande capacité de parking !
Bonne journée à tout le monde
A bientôt

[nemo83]

Bonsoir tout le monde ,

Je viens de voir que Bibiche a déposé un post dans la rubrique "Présentation" .

Je vous invite à y faire un tour, son expérience est remarquable ! .

A bientôt