Tumeur neuroendocrine thoracique

[stroumphete]

Bonjour il y a deux mois qu'on m'a trouvé une TNE pancréatite avec métastases au foie. Choc terrible pour toute la famille depuis je sous sandostatine 20 tous les mois. Au début tres forte diarrhée maintenant ca va sauf que j ai plus de problème de sensation d'étranglement au niveau thoracique avec parfois des pointes dans le foie. Fin de ce mois on me refait un petscan pour voir si mon traitement fonctionne sinon on change. Cela me fait tres peur. Merci. Bon courage à tous

[Constancebulle]

Bonsoir.
Je viens sur ce forum pour avoir quelques réponses. Voilà, cela fais maintenant 6 mois que j'ai des douleurs inexpliquées, le ventre principalement, puis au fil des mois, c'est rajouter des problèmes de respiration, de lourds maux de tête, des douleurs aux articulations, des vomissements très fréquents ... Bref des douleurs terrassantes qui m'empêche de faire toutes les choses que j'aime. J'ai même dû arrêter de conduire suite à ces maux de têtes, et des gros vertiges mémé assis. Bref si je viens ici c'est qu'au mois d'octobre, suite à un scan, on m'a d'abord annoncer la maladie de chron, qui a été vite écartée, mais les douleurs elles ont continués, j'ai eu pas mal d'examens, et au fil du temps, mes examens n'étaient vraiment pas top, globules blanc élèves, compléments C3 bas, et des anticorps très élevés. Je suis restée avec ces résultats durant des mois avec pour seul conseil mon médecin traitant qui pensais à un lupus. Je suis sortie il y a peu d'une hospitalisation, depuis un mois je suis extrêmement fatiguée, et suite à cette hospitalisation, mon hématologue m'a dit que mes douleurs pouvaient être liés au stress... Mais qu'elle envisageais aussi une tumeur endocrinienne. Mot inconnu dans mot vocabulaire, et c'est pour cela que je viens ici. Je voulais échanger avec des personnes qui sont passé par la, si vous aussî vous avez essayer de comprendre se qui se passait en sentant qu'il y avait bien plus qu'un stress, et si vous aussî vous avec eu des douleurs terrassantes .
Voilà je vous remercie à l'avance si vous partagez votre expériences, et si vous aussî vous avez eu des symptômes incompréhensible. J'ai mes résultats dans quelques semaines et je vais également m'en retourner à d'autres médecins, mais seul les personnes qui passent pars la peuvent vraiment comprendre cette solitude et cette incompréhension.
Bon soiree et plein de courage à vous tous !!!

[Modérateur]

Vous êtes dans la période bien difficile de ne "pas avoir de diagnostic précis", c'est souvent une cause de stress supplémentaire et nous ne comprenons bien. C'est malheureusement souvent le cas avec une maladie rare..
Nous souhaitons qu'avec les résultats des examens un nom soit posé sur tout cela.
Gardez confiance.

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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[IlyaR]

Salut moi aussi j'ai une tumeur neuroendocrine du pancreas et metastasé au foie et à l'estomac et intestin mais que à l'extérieur diagnostiqué depuis 1ans et 2mois maintenant j'ai 19ans. (Elle était Acthome du coup j'ai eu une maladie de cushing stabilisé par la une surenalectomie bilatérale )

[Modérateur]

Bonjour et bienvenue sur le forum. Merci pour votre témoignage, avez vous vu qu'il existe un sujet dédié aux TNE pancréatiques ?
http://forums.maladiesraresinfo.org/tne ... -t105.html

[calhi]

Bonjour a tous, on m annonce la maladie avant les fetes , j ai 44 ans 4 enfants en bas ages. je veut reste positive parce que je ne conne pas beaucoup sur la maladie mais en vous lisent je sais a quoi m attendre, j attends encore les resultat des mes examens pour savoir quel traitement je vais avoir , moi c est tumeur neoroendocrine gastrique grade 1

[Laeti98]

Bonjour
Quels ont été vos symptômes pour une tne