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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 17 résultats

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par nemo83
21 avr. 2013 10:07
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : PRESENTATION
Réponses : 59
Vues : 126001

Re: PRESENTATION

Bonjour Bebel, Vivre comme avant est une ligne de conduite que l'on se donne. Parfois c'est pas évident quand les traitements deviennent momentanément lourds et difficiles à supporter. C' est là que les forum ont leur utilité pour se remonter le moral mutuellement. Je suis en train de sortir d'un pé...
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par nemo83
14 avr. 2013 09:30
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : Tumeur neuroendocrine intestin
Réponses : 23
Vues : 54576

Re: Tumeur neuroendocrine intestin

Bonjour Nubulle, J'étais au moins aussi impatient que toi que le diagnostic soit posé quand mes tumeurs ont été découvertes (je ne savais pas encore qu'il s'agissait de TNE). Le premier oncologue qui me suivait avant d'être pris en charge par un oncologue spécialisé en TNE disait toujours : "L'...
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par nemo83
08 avr. 2013 09:26
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : PRESENTATION
Réponses : 59
Vues : 126001

Re: PRESENTATION

Bonjour Sqonk, Martine a bien raison, vaincre la maladie c'est tout simplement pouvoir revenir à une vie "comme avant". Alors, si ton état et tes examens te permettent de reprendre le boulot, fonce ! Quant à l'espérance de vie, on sait que l'évolution des TNE est particulière. Quand on reg...
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par nemo83
06 avr. 2013 09:32
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : PRESENTATION
Réponses : 59
Vues : 126001

Re: PRESENTATION

Bonjour Squonk, Merci de faire part de ton expérience qui témoigne une fois encore de deux points importants : la nécessité d'être suivi par une équipe bien au fait de ce type de tumeur et l'existence de moyens thérapeutiques permettant un bon contrôle de la maladie. Le reprise d'une activité "...
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par nemo83
02 avr. 2013 17:07
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : Tumeur neuroendocrine thoracique
Réponses : 57
Vues : 151184

Re: Tumeur neuroendocrine thoracique

Bonjour à tous, J'espère que tout le monde va pour le mieux. Après les derniers frimas de l'hivers, le printemps revient ... mon figuier commence a avoir des petites feuilles et les "bébés figues" font leur apparition. Les iris fleurissent, bref les beaux jours arrivent ... un peu de patie...
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par nemo83
29 mars 2013 14:58
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : Tumeur neuroendocrine thoracique
Réponses : 57
Vues : 151184

Re: Tumeur neuroendocrine thoracique

Bonjour Alexandra, Puisque vous êtes sous SANDOSATINE LP , je suppose que le diagnostic de tumeur neuroendocrine a été confirmé. Vous connaissez très probablement l'existance du réseau RENATEN qui fédère des médecins de différentes spécialisations suscptibles d'intervenir chacun dans leur domaine p...
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par nemo83
28 mars 2013 15:44
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : Tumeur neuroendocrine intestin
Réponses : 23
Vues : 54576

Tumeur neuroendocrine intestin

Bonjour Nubulle, Il est vrai que la litterature actuelle indique que les TNE apparaissent entre 50 et 60 ans ! Ma maladie a été découverte à 53 ans, mais compte tenu de son développement et de sa lente évolution, elle a commencé depuis très, très, très longtemps ! Si le contexte n'était pas aussi gr...
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par nemo83
27 mars 2013 18:49
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : Tumeur neuroendocrine thoracique
Réponses : 57
Vues : 151184

Re: Tumeur neuroendocrine thoracique

Bonsoir tout le monde ,

Je viens de voir que Bibiche a déposé un post dans la rubrique "Présentation" .

Je vous invite à y faire un tour, son expérience est remarquable ! .

A bientôt
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par nemo83
26 mars 2013 11:03
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : Tumeur neuroendocrine thoracique
Réponses : 57
Vues : 151184

Re: Tumeur neuroendocrine thoracique

Bonjour Bebel, bonjour tout le monde, Je te rassure, tu n'es pas le seul : moi aussi il a fallu cette maladie pour que je m'inscrive sur un forum ! La seule contrainte qu'il faut que je me donne, c'est d'y venir régulièrement car la mise en place d'une alerte mail à chaque nouveau message n'a pas t...
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par nemo83
25 mars 2013 18:24
Forum : Tumeurs Neuroendocrines
Sujet : TNE DU PANCREAS
Réponses : 15
Vues : 41887

Re: TNE DU PANCREAS

Bonjour Kiki, Ravi d'avoir été utile, ceci étant c'est l'équipe de maladie rares info services qui a fait le nécessaire, un grand merci à eux. La SFE et RENATEN on également disposé un lien de leur site vers ce forum afin de drainer un maximum de patients atteints de TNE. N'hesite pas à revenir sur ...

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