Le Forum maladies rares

[Aureliaa]

Bonsoir Bebel,
Merci de m'avoir répondu!
Une question: est-ce qu'on t'a proposé de faire des analyses pour voir si ta maladie était génétique?
Apparemment, le professeur qui suit ma sœur lui a évoqué le fait que ce type de tumeur peut éventuellement être génétique...
Pour le cas de ma sœur, ils lui ont plutôt parlé d'une 2ème chimioembolisation si la 1ère n'est pas assez efficace. J'ai vu un témoignage sur internet d'une fille qui avait une TNE au pancréas avec métastases au foie et sa chimioembolisation avait "tenu" 7 ans!!! Alors j'espère que ma sœur aura cette chance aussi!
Bref, chaque chose en son temps, pour le moment elle se remet doucement, je vais chez elle dans 2 semaines pour l'aider un peu et lui rendre le quotidien un peu plus facile à gérer! Elle aura son controle a ce moment-la... Donc on croise les doigts!!!
A bientôt sur le forum!

[pascaloufr63]

Bonjour

la chimio embolisation entraine une période de fièvre, un peu comme pour une grippe, qui dure de 2 à 10 jours selon l'ampleur des lésions et de la quantité de produit injecté. Ce n'est pas du tout la même chose qu'un chimio standard. Le principe est de "nécroser" les tumeurs dans le foie. Si le processus est très efficace, l'effet peut durer relativement longtemps, sinon, en général, c'est de l'ordre de 9 à 15 mois.
Le réseau Renaten est un réseau de 17 centres spécialisés qui couvrent le territoire français. Ce sont des médecins spécialisés, en général des gastroentérologues, des endocrinologues, des oncologues "digestifs", des pneumologues (très rares).
S'il n'y a pas de guérison de totale possible (c est mon cas) on peut raisonnablement espérer vivre correctement, avec des phases plus ou moins bonnes. On parle de maladie chronique...

[yanis074]

Bonjour à Vous,

Je suis tombé sur ce forum à la recherche d'information sur les TNE comme on les appelle. La, il s'agit de ma maman, agé de 59 ans. Nous sommes de Haute Savoie. Suite à des douleurs et des crampes au niveau de l'estomac, qui ont duré plusieurs semaines, son médecin a fini par lui prescrire un scanner + coloscopie et autre. Mes freres et soeurs avons été reçu par le gastroentérologue de l'hopital du coin qui nous a annoncé la fin pour ma maman, qu'en gros il n'y avait plus rien à faire. Sous le choc, je lui demande si tout est perdu. Il m'a répondu qu on pouvait éventuellement voir un oncologue sur Lyon. J'ai contacté le centre léon bérrard à Lyon qui a pris ma mere en charge. Diagnostic = TNE entre le rectum et l'anus + foie atteints avec des métastatses. L'oncologue a fortement déconseillé la chirurgie. Elle en est à sa 3ème séance de chimio. La premiere a été catastrophique suite à une angine + 1 otite+ son cathéter mal installé et donc inutilisable lui a causé une thrombose. La deuxieme un peu mieux passé, sauf que cette fois les globules rouges en baisse. Je me sens totalement désarmé. Elle fuit la nourriture, ne supporte plus l'odeur de la cuisine, sachant que les médecins lui ont demandé de mangé pour ne pas perdre ses muscles. J'ai besoin de vos lumieres svp. Que faire pour qu'elle puisse retrouver même un petit appétit ? Le centre léon bérrard est il compétent dans ce domaine, sachant que les médecins communiquent très peu. Je sollicite des rendez vous mais sans réponse. La seule phrase que je retiens de l'oncologue est que c'est grave mais il y a des solutions !. J'aimerais avoir votre avis, votre expérience, des conseils, tout ce qui peut m'aider à y voir plus clair et l'aider à avancer malgré la maladie.
Merci

bonjour a tous.
alexandra tu est au bon endroit pour comprendre ton cancer je pense que nous avons toi et moi des points communs.
d'une nous somme tout les deux avec des métastases au foie.
et comme toi au début de mon cancer une ? ou ce trouve le primitif.
car sur le scan comme sur la sintigrafie ils ne voyaient que les métastases du foie.
c'est le prof qui ma opéré qui a chercher pendant l'intervention ou pouvais ce trouver cette tumeur .
qu'il a trouvé dans la jonction iléo caecale de l'intestin grêle .
cette tumeur a été confondu avec un dépôt.
donc parle en avec ton oncologue car ce prof ma expliquer que cela est rare de ce trouvé dans cette endroit.
je lui doit beaucoup c'est grasse a lui ci tout c'est bien passé.
pour moi cela fait dix ans que mon cancer a été découvert en premier les métastases sur une écho en juillet 2003 et opéré en février 2004
au début de mon cancer j'habitais en Haut Savoie et pour de meilleur prise en charge suis venu a Marseille.
je suis d'origine Franc Comtoise comme toi..
ci tu a besoins d'autre renseignement ont est tous là pour t'aider.
a bientôt.
vous toutes et tous qui passez ici j'espère que vous aller au mieux malgré la maladie

[pascaloufr63]

bonjour
d'autres patients sont suivis sur léon bérrard. toutefois, le centre d'excellence du coin est Edouard Herriot (service de gastro. )
si votre mère est frappée par une tumeur à cellules bien différentiées, il y a encore bcp de possibilités de soin mais il est vrai que ce n est pas un rhume... pour ce qui est de l appetit c est peut etre associé au traitement chimio. il faudrait en parler à l'oncologue et à une dietéticienne. Trouvez ce qui lui fait envie, plaisir, demandez des compléments alimentaires (hyper proteiné?). contactez christiane sur Lyon .... http://www.apted.fr/Pages/contactus.aspx
bon courage

[rvwtt]

Bonjour,
(Hervé 53 balais, région parisienne)
On vient de me découvrir (il y a un mois) qlq belles tumeurs dans le foie (3 billes de billards et d'autres de balles de ping pong et cochonnet). Tumeurs non primitives car Neuroendocrinienne (biopsie).

Je ne sais pas si je suis au bon endroit... mais de voir ces témoignages me fait voir que je ne suis pas seul au monde, ce qui semble un peu le cas qd ça vous tombe dessus.

Le moral est bon pour l'instant, je vis seul, pas d'enfants, et je prend cette aventure avec philosophie, en dehors de ces fichus bouffées de chaleur et de cette impression d'avoir toujours trop mangé, ça va.

Ils n'ont pas encore trouvé la ou les primitives, donc je suis encore dans des examens, scinti de toutes sortes, irm,... mais on me parle déjà de chimio embolisation et de protocole EVACEL (je me suis rapproché du réseau RENATEN). Difficile de dire ok, qd on fait pas mal de sport par ailleurs, que l'on a bon appétit, que l'ont n'est pas fatigué... Difficile de savoir l'urgence. Difficile de savoir l’espérance de vie, mais en lisant ces post, je me sens rassuré, il semble donc que l'on peut vivre longuement avec ?! Pour la première fois il y a 3 semaines, je regardais un beau vieillard dans la rue en étant presque jaloux de sa vieillesse, je pourrais donc aussi peut-être un jour, être ce vieillard ?

En dehors des forum, il existe des associations autour de ce cancer, histoire de pouvoir parler un peu, même si j'en parle, j'en parle, j'en parle autour de moi (mais pas à des personnes ayant été confronté à ce cancer) pour désacraliser la méchante bébête (pas si méchante pour un cancer si je comprend bien). Je joue même l'humour noir, ça me fait du bien, même si cela choque un peu.

Merci de vos pistes, des tumeurs neuroendocriniennes de 5 cm de diam dans le foie, c'est urgent à traiter ?
rv

[martine]

attendre les examens et réfléchir à son aise ce qu'il y a de mieux pour toi
pour ma part, on m'a enlevé 20 pc du foie , la plus grosse tumeur avait 5 cm sur 6 , c'était en 2011, puis en 2012 60 cm intestin grêle, c'est là qu'est la tumeur principale mais on n'a pas pu l'enlever car nichée trop loin, et il reste pas mal de métas dans le foie et je travaille et tout va bien pour l'instant
si tu veux discuter, je pense préférable de venir sur doctissimo, tu t'inscris, et tu viens discuter sur la file de maucette, elle a les mêmes tumeurs que moi depuis bientôt 10 ans, j'ai pas de file à moi, mais je vais discuter là, et il y a aussi fanfanla avec tne au pancréa
rejoins nous ce sera plus pratique, car là il y a tous les jours quelqu'un et tu spécifie bien tumeurs neuro endocrines
moi je suis de belgique, et il y a aussi un groupe de tne sur facebook, mais c'est beaucoup des néerlandophones
on t'attend à bientot

[Aureliaa]

Bonjour, j'aurais une question a vous poser... Je résume: ma sœur a eu une TNE au pancréas puis métastases au foie (et chimioembolisation). Elle m'a dit ce matin qu'elle avait 5 nodules a la thyroide. J'ai vu que normalement le cancer du pancréas ne donnait pas spécialement de metastase thyroïdienne... Connaissez vous qqun qui en aurait eu? Nous croisons les doigts pour que ce soit bénin...... Merci d'avance!

[martine]

en fait je pense pas que ce soit la même maladie, car moi j'ai eu un nodule à la thyroide il y a quelques années avant les tne, on a fait deux ponctions, et pas pu déterminer si bénin ou malin, donc le médecin a décider d'enlever la moitié de la thyroide et ils examinent pendant l'opération, et ce nodule était bénin, donc pas de panique
et votre soeur sa tne, comment ca va , ca fait combien d'années ?

[Rina13]

Bonsoir à tous et à toutes,
Devrais je dire bonne nuit vu l'heure
Je m'appelle Sabrina, j'ai 33 ans et je suis de Belgique.
Je vous écris car il y a an et demi le verdict est tombé TNE intestin plus métastases au foie.
L'opération a eu lieu en juin 2013 suppression d'une vingtaine de dégâts comprenant tumeurs, ganglions
Donc morceau d'intestin en moins et radio fréquence sur le foie
Après une intervention très douloureuse il n y a pas eu de traitement complémentaire.
Je viens d'apprendre il y a une semaine avoir une récidive au foie, hier j'ai vus l'oncologue a l hôpital de bordet la ou je suis suivis depuis le début
Cette fois pas d'intervention chirurgicale pour diverses raisons par contre une injection de somatuline 90 tous les 28 jours
J'aimerais des témoignages de personnes ayant eu cette injection svp
J'aimerais savoir si votre vie est devenue aussi compliquée que la mienne avec cette maladie en général svp
Merci d'avance pour votre attention

[martine]

hello
je t'ai déjà répondu hier tu as posté à deux endroits différents sur le forum je suis aussi de belgique et soignée à bordet, j'ai indique que si tu veux on peut correspondre par hotmail ou éventuellement par tél j attends ta reponse
j'ai les mêmes tumeurs que toi