anévrismes cérébraux, désaturation et bradycardie nocturnes

Il s'agit de maladies chez des enfants avec des symptômes d'ordre neurologique associés ou non à une déficience intellectuelle ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

anévrismes cérébraux, désaturation et bradycardie nocturnes

Messagepar Mousticque » Lun 1 Oct 2018 11:25

Bonjour, Depuis un peu plus de trois mois, mon fils de 14 ans se plaignait de céphalées atypiques. Notre médecin traitant nous a conseillé d'aller voir un ophtalmo puis un dermatologue (pour un angiome pariétal droit sur le cuir chevelu). Ophtalmo RAS, angiome plan a laissé le dermato dubitatif qui nous a prescrit un examen impossible à faire. Bref, devant des troubles neuro s'installant et un gamin qui ne se plaint jamais, j'ai lourdement insisté auprès du médecin traitant. Son remplaçant lui a prescrit un scanner cérébral et semblait soucieux tout comme moi (je suis infirmière spécialisée en urgence). Le jour du scanner, mo fils est récusé par un médecin très particulier tenant un langage ordurier et titubant. celui-ci nous dit qu'il faut faire une IRM et part. La secrétaire revient avec une date pour deux mois plus tard. Mon gosse a mal. Je fait tous les hôpitaux de secteur et hors secteur pour tenter d'avancer la date et rappelle le médecin traitant pour un soutien. AU final, je perds les pédales et emmène mon fils aux urgences. IRM + scanner et le diagnostic partiel tombe : 2 anévrismes cérébraux dont un qui dissèque. Transfert dans un centre neuro par nos propres moyens où à peine arrivé, il est opéré. Urgence vitale passée. reste un anévrisme à traiter : anévrisme basilaire (du tronc cérébral). On nous dit que c'est rare, on fait des tonnes d'examens à mon fils et on nous dit au revoir, on se rappel, à bientôt. Juste un traitement avec de corticoïdes et rien d'autre. J'ai demandé des avis à d'autres centres neuro mais pas de réponse, il semblerait que le médecin qui gère mon enfant fasse barrière. Que puis-je faire ? On ne nous dit rien.... J'ai du demander moi-même au centre 15 de créer le dossier patient remarquable pour que mon fils puisse être héliporté s'il se péjore (j'habite loin de tout centre neuro). J'ai acheté moi-même un saturomètre avec alarme et surveillance du pouls car on nous a abandonné. Mon fils des grince des dents la nuit, j'ai peur à chaque fois que ce soit une épilepsie alors pour le laisser dormir j'ai acheté cet appareil (je suis terrorisée la nuit parce qu'il m'ai dit qu'il a peur de mourir dans son sommeil). Imaginez votre enfant de 14 ans vous dire ça. Et là, je me suis rendu compte que sa saturation baissait jusqu'à 90% très régulièrement et que sa fréquence cardiaque descend à 45 b/mn. Est-ce que quelqu'un connait ce type de problème. J'ai rappleé le centre neuro et leur ai dit notre désarroi mais rien, il n'y a personne pour nous aider. Je me tourne donc vers vous.
Mousticque
 
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