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une maladie rare ?
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Anomalies substance blanche

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Jusmavoli
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Anomalies substance blanche

Message par Jusmavoli »

Femme, 41 ans. IRM cervical effectué car suspicion de SEP. Résultats: les critères de dissémination dans l'espace d'une SEP ne sont pas remplis. Par contre, 4 anomalies de signal de la substance blanche sont remarquées. Elles étaient de 2 mm en avril, désormais plus volumineuses; celle en fronto-temporal droit est de 5 mm, une autre se trouve en juxta-cortical. Aucune idée où se situent les deux autres. Symptômes: fatigue continuelle (non améliorée par le repos), douleurs musculaires, pieds régulièrement froids, sautes d'humeur, rritabilité, pieds froids, pertes de mémoire, cherche parfois mes mots, perd le fil de mes idées, vertiges, incontinence fécale, absence de libido, nystagmus vertical (découvert lors d'une labyrinthite / vertiges positionnels). Que pourraient signifier ces symptômes + ces anomalies de la substance blanche qui deviennent plus volumineuses De quoi pourrait-il être question?
R-V en neuro sous peu mais aimerait à avoir une idée avant...
Merci!


Modérateur
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Re: Anomalies substance blanche

Message par Modérateur »

Nous comprenons bien votre besoin de réponses dans cette phase d'incertitude et d'attente. Cependant, personne , hormis le médecin prescripteur ne peut commenter ces résultats, ni établir de lien avec ces symptômes . Seul lui vous connait et dispose de l'ensemble de votre dossier et pourra vous apporter des réponses, ou des éléments de réponse personnalisées.
Jusmavoli
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Re: Anomalies substance blanche

Message par Jusmavoli »

Merci d'avoir pris la peine de me répondre.
Sylvia B
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Re: Anomalies substance blanche

Message par Sylvia B »

Bonjour,

Voilà plus d'un an que l'on m'a diagnostiqué une épilepsie partielle.
Je me plaignais depuis plusieures années de symptomes qui allaient de pire ne pire à mon médecin traitant qui ne me prenait pas au sérieux et me faisais faire des séances d'hypnose. Il me conseillait même d'aller voir un psychiatre.
Bref, j'ai insisté et il m'a envoyé voir un neurologue qui m'a fait passer un électroancéphalogramme le 1er octobre 2015.
Depuis plusieurs années je me plaignais de grosses fatigues, de troubles attentionnels avec des malaises sous forme de bouffées de chaleur et de vide mental, flou dans mes idées, manque de mots et phrases impossibles à terminer. J'avais de grosses salivations (nausées) lors de ces épisodes et il m'était impossible de penser, de réfléchir à ces moments là comme si mon cerveau faisait une pause.
Consciente mais le vide, le corps mou, fatigué et l'impression que je parts. Rien ne percute en moi. Vide !
Tout tangue autour de moi. Perception en continue d'être dans un manège à sensations.
Je ne peux pas conduire.

Electroancéphalogramme EEG 01/102015
Anomalie électrique
Rythme de fond diffus, abondant, régulier, de fréquence à 9c/s et la survenue de quelques bouffées d'ondes lentes théta de bas voltages et surtout de pointes lentes en région fronto-temporale antérieure bilatérale avec une prédominance à gauche.
Antécédent de méningite virale en 2003
Probable épilepsie temporale sous forme de bouffées d'absence

IRM le 16/10/2015
Hypersignal punctiforme isolé de la substance blanche périventriculaire en frontal gauche aspécifique probablement d'origine vasculaire.

Depuis j'ai eu 4 traitement différents avec de légers mieux mais avec tjrs ces impressions de vertiges et que tout se déforme autour de moi quand il y a du mouvement et beaucoup de symptomes et effets indésirables.
Avec l'un, j'avais des douleurs musculaires intenses avec un autre mal de tête, céphalées et malaises encore plus importants.

Je l'ai signifié à mon neurologue au mois de mai 2016. En vain...
J'avais des sensations comme si tout était décuplé. Tout tanguait et mon corps partait avec ma tête. Impossible de répondre quand on me parlait sur certains moments de crises.

Urgences fin mai 2016.
Ils ont juste noté une crise de tétanie et suis repartie avec mon mari 3 heures après et de l'Urbanyl à prendre 5 jours.
J'ai envoyé le rapport au neurologue qui m'a répondu qu'il n'y avait rien de grave et de continuer mon traitement.
J'ai du insister pour le revoir.
On ne peut décemment pas vivre avec cette impression de flotter et l'obligation de se tenir aux murs.

Il m'a changé encore le traitement courant juin 2016.
J'ai changé de neurologue début septembre car il n'était pas à l'écoute et répondait seulement par oui ou par non.
La meilleure réponse dont je me souviendrai toujours c'est :
"Mme, vous avez une petite épilepsie. J'ai des patients qui ont Alzheimer ou Parkinson. Ils prennent sur eux."
Je veux bien prendre sur moi mais je ne travaille plus.
Je suis à mon compte et ai perdu tous mes clients.
Je ne peux pas conduire car trop dangereux pour mon entourage et moi-même.

Mon nouveau neurologue m'a demandé d'arrêter mon traitement il y a 3 semaines car il remet en question le diagnostique qui a été posé l'année dernière.
J'ai été totalement saoule, amorphe, en sueur, frissons, vertiges et tout se déformait encore plus autour de moi...
Il souhaite toute recommencer depuis le début.
Je repasse un EEG mardi 6 décembre.


Ma question ?
Que pourrais t'il voir ?
Autre chose qu'une épilepsie ?
Ce ne doit pas être grave mais je n'en vois pas le bout.
Je ne conduis plus. Je ne travaille plus et du coup tant que l'on ne sait pas ce que j'ai, je ne peux me projeter professionnellement...
C'est long !!!

Avez-vous des réponses ?
Est-ce que tout cela vous parle ou vous semble commun à une personne de votre entourage ?
Merci beaucoup par avance
ananas12
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Re: Anomalies substance blanche

Message par ananas12 »

Bonjour,

J'ai passé une IRM cérébrale et il est inscrit : Présence en para ventriculaire frontal antérieur gauche d'une toute petite anomalie de signal de la substance blanche de moins de 3 mm non spécifique.

Qu'est-ce que cela veut dire ? Est-ce que ca pourrait être la SEP? Quand c'est la SEP, est-ce que c'est plus spécifique et plus clair sur les rapports d'IRM ?

En février, j'ai eu un épisode à mon oeil droit. Il est venue rouge, ma paupière a baissé à la moitié de mon oeil. Je ne voyais pu bien. Je voyais très flou et embrouillé. J'avais mal en arrière de mon oeil droit. J'ai mis de la cortisone durant 1 mois et demi et c'est revenu normal, mais ma vision a baissé, je vois à ce jour encore embrouillé et je vois des petits points noirs et comme des petits serpents.

Ensuite, j'ai commencé à être très fatiguée, mains et pieds très froids, engourdissement à la main gauche la nuit, engourdissement au pied droit de jour depuis 1 mois.

Je suis en attente pour passer un EMG et voir un neurologue. MOn médecin m'a référé à un neurologue en inscrivant suspicion de SEP. Mais je me demandais si ça pouvait être ca ou autre chose. Normalement sur les rapports D'IRM quand c'est des plaques il me semble que c'est plus clair la facon que c'est écrit ? En plus, je semble avoir seulement une plaque..

J'attends donc de vos nouvelles.

Merci
Modérateur
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Re: Anomalies substance blanche

Message par Modérateur »

Madame, nous comprenons bien votre attente, effectivement, un compte rendu d'IRM donne une description et non un diagnostic, seul le neurologue, peut analyser cette image, en fonction des symptomes et de votre parcours. Le diagnostic de SEP est souvent difficile a établir : https://afsep.fr/2011/11/22/comment-se- ... ue-la-sep/
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