Voici notre histoire échangeons de nos expériences

Ces tumeurs sont constituées de tissus ressemblant à ceux qui se succèdent au cours du développement embryonnaire. Elles comprennent les séminomes et les tumeurs non séminomateuses. Le traitement est variable selon le type histologique.

Voici notre histoire échangeons de nos expériences

Messagepar jisso » Ven 9 Fév 2018 23:43

Bonjour,

Mon premier mail sera un peu long mais c’est notre histoire et parce que c’est un cancer peu courant il est difficile de trouver des informations, études, témoignages... si cela peut aider quelqu’un d’autre j’en serai ravie et si je trouve des personnes ayant eu ou souffrant actuellement de ce cancer ce sera avec plaisir d’échanger.
Voilà mon mari a 39 ans comme tous les ans il tousse dans la période de septembre à octobre, la consultation d’un pneumologue allergologue il y a deux ans nous avait permise de trouver un traitement permettant de faire passer cette toux en 30 jours environ. En Octobre 2017 il a donc commencé à tousser avec de grosses crises nous avons donc suivi le traitement habituel. Anti-histaminique et aérosol. Mais voilà cela ne passait pas. Donc le médecin traitant a prescrit 4 jours de prednisolone et là miracle plus de toux mais des l’arret La reprise est effective sous 4 jours. Le 13 novembre 2017 la toux est très forte et des veines bleues apparaissent sous ses pectoraux nous consultons Sos médecin le samedi car nous devons partir en vacances au soleil le lendemain et avons 12h d’avion. Le médecin pense à des bleu au diaphragme dus à la toux. Rien de grave.... nous partons en vacances pour 15 jours. Les premiers jours à l’arivée mon mari a les yeux et le cou gonflé je lui demande si il a bien pris son anti histaminique il me dit l’avoir arrêté depuis 48h. Il le reprend. Deux jours après il « dégonfle » les veines sont de plus en plus apparentes. Nous faisons de la plongée en apnée tous les jours , randonnée, soleil... nous rentrons et là pareil, au retour, visage gonflé.il reprend le boulot tout va bien il tousse mais c’est tout. Je prend rdv avec le médecin le 4-12 elle nous prescrit une prise de sang et radio pulmonaire car toux toujours importante et les veines également. Prise de sang effectuée dans la semaine RAS. Radio rdv le lundi suivant avec rdv médecin dans la foulée. Le 11 décembre nous effectuons la radio et là couperet : tache de plus de 10cm côté droit. La radiologue nous prévient qu’il faudra être fort sans nous dire ce qu’on a. Elle nous prend un rdv en urgence pour scanner. Nous arrivons effondré chez notre médecin qui appel tout de suite le pneumologue rdv est pris le 13 décembre.une journée d’attente interminable...le mercredi matin rdv pneumologue il regarde la radio et ne dit rien il demande à mon mari de faire un test de souffle. Il s’execute Ensuite après 20 minutes dans le cabinet à attendre seuls il nous dit avoir appellé un ami qui va nous faire passer un scanner dans la matinée. Il nous dit que cela peut être rien mais mieux vaut s’en assurer. On se revoit à 16h avec le scanner pour faire un point il a les larmes au yeux... On part au scanner.... examen effectué le manipulateur ne veut rien nous dire il nous demande d’attendre le rdv de 16h avec son collègue il voit une masse de 12 cm!!!! On rentre chez nous dévasté. A 14 h le pneumologue appel mon mari et lui demande de se rendre à l’hopital Pour rencontrer une hématologue on s’interroge mais on y va. Dans un cabinet sombre et froid elle nous parle de cancer, tumeur, maligne.... et avec stupeur elle nous dit « ah je vois mon collègue ne vous a rien dit ? Vous avez un cancer monsieur c’est sur je ne sais pas encore lequel mais c’est une tumeur maligne et vous faite un syndrome cave votre veine cave est laminée il faut agir vite.Je n’ai pas de place dans mon service revenez demain matin pour faire une biopsie. Essayer de dormir même si ce sera difficile ! Vous avez de la chance 2 fois 12 heures d’avion vous auriez dû mourrir. » A la question combien de temps il me reste: elle nous annonce 1 mois maximum sans traitement. nous sommes effondrés. Le lendemain mon mari ne veut pas quitter la maison il a peur de découvrir ce qu’il a !!! Il subit la biopsie en anesthésie locale dans le médiastin. Puis hospitalisation. Corticothérapie, anti coagulant, 6 prises de sang par jour ils pensent à un lymphome mais seul l’anapathologie saura nous le dire il faut patienter. On passe TEP scanner, une sur-brillance sur la hanche sans certitude.. nous filons au CECOS pour conserver sa fertilité et nous laissons emporter par le rythme des examens. 7 jours plus tard un médecin oncologue vient le soir tard et nous annonce un séminome germinal du médiastin en pronostic intermédiaire. Il nous annonce un traitement par chimiothérapie en 4 cycles de BEP (bleomycine etoposide cisplatine) il va nous faire admettre dans son service et le 20 décembre nous démarrons la cure. Il nous dit que ce n’est pas un cancer courant mais c’est très chimio sensible il faut être confiant. On se laisse guider.... le 19 décembre on lui pose un cathéter femoral un pac est impossible du fait de son syndrome cave la chimio se déroule sur 5 jours avec un protocole très encadré et une hydratation importante pour préserver les reins. On aura une perte de cheveux dans 18 jours ( cela a été effectif jour pour jour) il rentre à la maison le 28-12 Les deux lundi suivants on a une petite chimio seulement la bleomycine cela dure 3 heures en voie veineuse périphérique. Après le premier cycle radio de contrôle la tumeur a légèrement diminué on va pauser un pac pour passer la chimio les veines du bras on trop souffert. IRM efectué mi janvier confirmation de la hanche petite métastase mais là où c’est placé biopsie presque impossible on verra si la chimio fait diminuer l’aspect. Après deux cycles scanner de contrôle la tumeur a diminué de 50%, et cela a agit sur la hanche aussi les risques sont écartés et l’anticoagulant curatif est arrêté on est reboostés à fond on va vaincre ce cancer!! L’oncologue Est confiant c’est une très bonne évolution. Ce soir nous venons de finir la semaine du 3 eme cycle la fatigue est là les nausées aussi mais on est fort. Merci de m’avoir lu.
jisso
 
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Enregistré le: Ven 2 Fév 2018 00:07

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