Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Messagepar Aurélien » Jeu 25 Oct 2018 01:31

Bonjour,

Je m'appelle Aurélien et j'ai 32 ans. Je souffre aujourd'hui de nombreux symptômes très invalidants qui m'empêchent de plus en plus d'effectuer des tâches au quotidien comme maintenant faire les courses, marcher ou rester debout devenant une épreuve. Je ne fume pas, ne me drogue pas et ne l'ai jamais fait ; je ne bois pas non plus, je n'aime pas le goût de l'alcool.

J'ai aujourd'hui grand besoin de conseils. Voici mon histoire :

À l'époque où j'étais au lycée, il y a environ 15 ans, je suis devenu subitement très fatigué alors que — sans être très sportif — j'étais quand même actif : karaté, basket en club scolaire, cours de natation (je pouvais aisément faire 2km de nage en un seul cours), tennis de table avec mon frère, sans trop forcer non plus car asthmatique de naissance.
Dormir ne me requinquait pas et le week-end je faisais des nuits de 14h pour me remettre de la semaine. Mon père, qui se fait peur très vite, a cru que j'avais la mononucléose : nous avons fait des tests qui se sont avérés négatifs.

Dans la même période se sont développés d'autres phénomènes comme une insensibilité au froid (en hiver j'étais en tshirt), alors que mes mains et mes pieds son devenus hypersensible à la chaleur (en été je passais mon temps à poser mes mains sur les pieds en fer des bureaux ou des chaises du lycée pour les refroidir car sinon ça me brûlait). Nous avons pensé à des problèmes de thyroïde (mon père en a été opéré), mais résultats négatifs.
C'est aussi là que des troubles bipolaires se sont fortement manifestés (j'étais déjà suivi depuis plusieurs années par une psy, qui apparemment les avait déjà diagnostiqués avant et en avait parlé à mes parents, qui ne m'avaient rien dit).

Cela a nettement impacté mes performances scolaires et sociales, ayant des difficultés à suivre en cours et voyant de moins en moins souvent mes amis.

La situation s'est aggravée après le bac, pendant mon BTS. Faire des efforts me mettait rapidement en nage et j'avais du mal à effectuer des activités sportives simples. J'écoutais pas mal de métal et faisait de temps en temps du headbanging, jusqu'à ce que subitement, secouer un peu la tête me donne le tournis et que me baisser me donne des maux de tête et des malaises (vue qui se trouble, étourdissement).
Mon médecin a pensé à un dérèglement de l'oreille interne, sauf que les tests ont été négatifs.

Après mon BTS je suis parti en licence, où là les troubles bipolaires se sont accrus et j'ai effectué plusieurs tentatives de suicide ; c'est au même moment que ma vessie est devenue hyperactive. Croyant à un effet secondaire des barbituriques, je n'ai rien dit et je me suis dit que ça passerait. Cela fait maintenant près de 10 ans que je me réveille plusieurs fois par nuit pour aller aux toilettes, accentuant mon état de fatigue général, sans parler des nombreux passages dans la journée.

J'ai ensuite enchaîné sur une licence professionnelle, ce qui m'a amené en entreprise où ça a été catastrophique, étant impossible de tenir le rythme d'une semaine traditionnelle, j'ai du inventer des maladies ou faire semblant d'avoir de grosses crises d'allergies pour me reposer et travailler à domicile (je suis allergique au pollen entre autre).
J'étais tellement fatigué après une nuit de travail que parfois je m'endormais à peine rentré, sans manger, pour me réveiller le lendemain et repartir au travail. Je n'avais alors plus aucune vie sociale.
J'ai rapidement développé des douleurs au dos et suis devenu assez sensible à la lumière, gardant en permanence les rideaux fermés chez moi, même en journée, ne pouvant pas supporter le moindre rayon de soleil, ce qui n'était pas pour me déplaire car d'après un allergologue, j'étais devenu allergique au soleil des années plutôt (sur une certaine exposition au soleil, mon corps développe des champignons qui restent pendant une année).

L'entreprise a fermé peu de temps après et je me suis retrouvé sans rien. Mon secteur d'activité ayant connu une énorme crise à cette époque là (nous sommes en 2009), il m'a été impossible de retrouver du travail. J'en ai donc profité pour améliorer mes compétences et travailler sur des projets personnels.

Pendant cette période, mes mains sont devenues hypersensibles au froid : attraper une bouteille d'eau dans le frigo et la tenir quelques secondes me provoquait de fortes brûlures. Mes mains et mes pieds étaient permanence froids. La maladie de Raynaud a été envisagée, mais très rapidement abandonnée, n'ayant pas de symptômes visuels.
Mon sommeil est devenu bien plus troublé et difficile, je souffrais alors de nombreuses insomnies, finissant par dormir le jour. C'est à ce moment que j'ai eu des problèmes de mémoire, ne sachant plus quel jour on était, ce que j'avais mangé la veille ou parfois ce que j'avais fait plus tôt dans la journée ; moi qui ai toujours été réputé pour ma "mémoire d'éléphant".

Ma santé s'est dégradée au fil du temps, mes problèmes de tournis et d'étourdissement m'ont peu à peu rendu incapable de faire mon ménage ou ma lessive seul, je devais demander l'aide de la famille ou d'amis.

Ma vie sociale s'est réduite à peau de chagrin, il m'arrivait parfois de ne pas (littéralement) sortir de chez moi pendant des mois entiers, me faisant livrer les courses à domicile.

Des années plus tard (2015), n'ayant toujours pas d'activité rémunérée mais ayant bien progressé dans mes connaissance de mon domaine d'activité, j'ai eu l'opportunité de suivre une formation d'entrepreneuriat et d'avoir un accompagnement à la création d'entreprise pour mettre en pratique un projet. J'ai rencontré un associé, fait un concours de start-up et créé mon entreprise.

Depuis c'est la descente aux enfers.

J'ai commencé à développer un syndrome de l'intestin irritable ; qui me dérangeait ponctuellement jusqu'à aujourd'hui où c'est inconvénient chaque jour qui passe.

Des douleurs épigastriques ont fait leur apparition ; elles commencent par une légère gêne et finissent par une douleur tellement forte que je dois aller aux urgences pour la faire passer. J'y suis allé environ 5 ou 6 fois ces 3 dernières années. Si j'arrive à anticiper sa venue, je peux l'empêcher d'arriver en prenant du Tramadol, prescrit par les médecins des urgences.

Mon sommeil s'est fatalement empiré et est devenu très instable, sans compter les 3, 4 ou 5, parfois 10 fois, où je vais me lever en pleine nuit pour aller uriner.

Des palpitations cardiaques sont arrivées. Quand j'étais petit, une légère tachycardie m'avait été diagnostiquée, puis une légère arythmie quelques années plus tard, mais rien de grave. Là je peux monter facilement à 160 battements en cas de fatigue, juste en étant debout.

Depuis quelques semaines parfois même je me réveille en pleine nuit avec des palpitations.

Ces derniers mois ont été les pires :

Maintenant il m'est difficile de rester debout, marcher est très pénible, je ne peux plus faire les courses sans risquer le malaise, mes aisselles transpirent à grosse gouttes même quand il fait froid, il m'arrive de mettre mes sous-vêtements à l'envers, de ne plus savoir où j'ai rangé certaines choses, d'oublier des jours de la semaine ; par dessus tout ça s'ajoutent des douleurs musculaires aléatoires : genoux, poignets, raideurs dans la nuque, j'ai du porter une atèle au poignet pendant 2 mois.

Le souci c'est que tout ces problèmes s'additionnent et s'aggravent. Les tests à l'hôpital (bilans sanguins, endoscopie, coloscopie, biopsie, IRM, échographie...) ne montrent rien d'anormal.

Le dernier médecin que j'ai vu aux urgences il y a 2 mois m'a conseillé de voir un "interniste", chose que je ne connaissais pas, me précisant qu'ils étaient spécialistes et mieux formés pour ce genre de cas rares, avec une vision globale du corps. Je ne l'ai pas fait immédiatement, étant dans une période importante pour l'entreprise et ayant aucun temps libre.

Il y a 3 semaines, alors que ma compagne me s'étonnait que je sois "souvent fatigué et évitant les corvées", je lui ai fait part d'une partie des soucis de santé que j'avais.
C'est alors que ça lui a rappelé l'un de ses amis, atteint de SFC. Elle s'est mise à faire des recherches sur le sujet (elle est docteur) et trouvait que ça collait bien avec ce que je décrivais.

Elle m'en a fait part en me demandant si ça pouvait correspondre. En lisant des articles sur le SFC c'est là que j'ai vu que l'intégralité de mes problèmes, même ceux qui je pensais n'avaient rien à voir les uns avec les autres, sont tous listés sans exception (la fatigue, la vessie, la lumière, les douleurs, les difficultés à l'effort, la mémoire, les "extrémités" froides, etc...). Tous conseillaient la même chose : consulter un interniste.

Comme ma santé dégénère a vitesse grand V, j'ai pris rendez-vous avec mon médecin traitant pour avoir une lettre d'introduction pour un rendez-vous chez l'interniste, l'hôpital me disant que c'est obligatoire. J'ai déjà du me battre et insister pour que mon médecin traitant me l'accorde...

Avec cette lettre je suis allé au CHU Édouard Herriot de Lyon (là où j'ai fait la majorité de mes examens), et ayant lu sur internet que leur service de médecine interne était spécialisé pour le diagnostic du SFC ; sauf que la dame du secrétariat me dit que "en général le SFC c'est pas en médecine interne. Même avec la lettre du médecin ce n'est pas sûr que vous ayez un rendez-vous", de quel service ça dépend lui demande alors, elle me répond "je ne sais pas". Depuis j'attends qu'elle me rappelle pour me dire si j'en ai un ou pas...

Je ne sais plus quoi faire et je me sens de plus en plus mal, de plus en plus fatigué et depuis quelques temps ça a un très gros impact sur mes performances en entreprise (alors que je travaille à domicile aux horaires que je veux, mon associé étant très conciliant et au courant de mes problèmes de santé, tant que le résultat est là).

Voici un lien vers un document qui retrace l'apparition de l'intégralité des symptômes actuels, ainsi que ceux dont je n'ai pas parlé dans ce message : https://drive.google.com/file/d/1LccdfBzpIQp7R3zvxGxln_b9Pifcwx3P/view?usp=sharing

En vous remerciant d'avoir lu, et par avance pour votre réponse.

Cordialement,
Aurélien
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Re: Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Messagepar Aurélien » Sam 5 Oct 2019 23:39

Pour info : Cela a été diagnostiqué comme un "EM/SFC" (Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique), en partant de la grosse période de fatigue de mon adolescence ; mais en prenant tous les symptômes depuis ma naissance, nous nous sommes aperçus qu'il s'agissait d'un "SED" (Syndrome d'Ehlers-Danlos).
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Re: Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Messagepar Modérateur » Lun 7 Oct 2019 14:18

Bonjour Aurélien. Bienvenue sur le forum. Nous avons lu votre récit. Vous parlez de deux diagnostics (EM/SFC et le SED). Avez-vous pu rencontrer le médecin interniste ? Pour information, ces deux pathologies peuvent être diagnostiquées par les médecins internistes et les rhumatologues.

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Re: Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Messagepar Aurélien » Lun 7 Oct 2019 16:06

Ben oui, plusieurs même, sinon je n'aurais pas pu savoir ce que j'ai.
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Re: Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Messagepar Modérateur » Lun 7 Oct 2019 17:57

Merci de votre témoignage. Il est certain que le chemin n’est pas simple pour beaucoup de personnes. Où en êtes-vous maintenant ? De quelle prise en charge bénéficiez-vous ?

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Re: Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Messagepar Aurélien » Lun 7 Oct 2019 18:09

Je n'en suis nulle part ; mon état s'est beaucoup aggravé et je suis encore moins autonome qu'avant. Je n'ai malheureusement aucune prise en charge, je n'arrive même pas à trouver de médecin traitant qui me veuille comme patient, donc je suis encore très loin de pouvoir avoir mon dossier MDPH rempli.
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Re: Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Messagepar Modérateur » Mar 8 Oct 2019 11:58

Bonjour Aurélien. Avez-vous une lettre de l’un des spécialistes confirmant votre diagnostic ? Avec un tel document, un médecin pourra vous aider à faire les démarches administratives correspondantes. Pour confirmer le diagnostic d’un SED, il faut faire appel au Centre de référence adultes : Hôpital Raymond Poincaré à Garches, où un diagnostic génétique vous sera proposé à la suite de la consultation spécialisée (mais les délais d'attente pour un RDV sont en général longs). La plupart du temps le diagnostic peut être posé par un rhumatologue en milieu hospitalier et la maladie est prise en charge par un service de rééducation fonctionnelle.

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Re: Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Messagepar Aurélien » Mar 8 Oct 2019 13:26

Cela a l'air tellement simple quand vous le dites, mais la réalité est toute autre, et d'ailleurs il en manque une partie : seul le médecin traitant peut faire les démarches.
1) Il faut déjà que j'arrive à trouver un médecin traitant qui prend de nouveaux patients.
2) Il faut que ce médecin traitant m'accepte dans sa patientèle alors qu'il ne connaît pas la maladie.
3) Il faut que ce médecin traitant soit à l'écoute de ce que je ressens, accepte que son rôle soit de renouveler des ordonnances et me faire des courriers pour aller voir des spécialistes.
4) Il faut que ce médecin traitant accepte de remplir un dossier MDPH d'un patient qu'il ne connaît pas.

Oui j'ai 3 certificats médicaux de spécialistes pour le SFC (de deux internistes et un immunologue).
J'ai une confirmation du Pr. Hamonet pour le SED, j'attends de le rencontrer dans le cadre d'une consultation officielle.
MAIS je suis bloqué à la première étape de la liste ci-dessus, et on m'a déjà refoulé une fois à la seconde. Et je n'ai pas le droit de me tromper car la CPAM supprime la CMU si on change trop souvent de médecin traitant.
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Re: Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Messagepar Modérateur » Mar 8 Oct 2019 15:38

Nous sommes bien conscients des écarts entre le parcours de soins " idéal" et celui qui se déroule dans "la vraie vie". Trouver un généraliste est effectivement parfois problématique. Le médiateur de l'assurance maladie peut vous aider dans vos démarches : https://www.ameli.fr/assure/droits-dema ... -mediateur
Êtes vous suivi pour vos troubles bipolaires ? Si oui, un médecin spécialiste peut également se charger de remplir le dossier médical de la MDPH.
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Re: Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Messagepar Aurélien » Mar 8 Oct 2019 15:42

Merci je vais aller jeter un œil, je ne connaissais pas.

Non je ne suis plus suivi pour les troubles bipolaires ; c'était le cas quand j'étais enfant, j'ai eu beaucoup de psy pendant cette période et j'en ai gardé de très mauvais souvenirs. Aujourd'hui je fais ce que je peux essayant de gérer par la méditation et l'introspection.
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