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une maladie rare ?
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par Aurélien
08 oct. 2019 15:42
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs
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Re: Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Merci je vais aller jeter un œil, je ne connaissais pas. Non je ne suis plus suivi pour les troubles bipolaires ; c'était le cas quand j'étais enfant, j'ai eu beaucoup de psy pendant cette période et j'en ai gardé de très mauvais souvenirs. Aujourd'hui je fais ce que je peux essayant de gérer par la...
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par Aurélien
08 oct. 2019 13:26
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs
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Re: Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Cela a l'air tellement simple quand vous le dites, mais la réalité est toute autre, et d'ailleurs il en manque une partie : seul le médecin traitant peut faire les démarches. 1) Il faut déjà que j'arrive à trouver un médecin traitant qui prend de nouveaux patients. 2) Il faut que ce médecin traitant...
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par Aurélien
07 oct. 2019 18:09
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs
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Re: Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Je n'en suis nulle part ; mon état s'est beaucoup aggravé et je suis encore moins autonome qu'avant. Je n'ai malheureusement aucune prise en charge, je n'arrive même pas à trouver de médecin traitant qui me veuille comme patient, donc je suis encore très loin de pouvoir avoir mon dossier MDPH rempli.
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par Aurélien
07 oct. 2019 16:06
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs
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Re: Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Ben oui, plusieurs même, sinon je n'aurais pas pu savoir ce que j'ai.
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par Aurélien
05 oct. 2019 23:39
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs
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Re: Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Pour info : Cela a été diagnostiqué comme un "EM/SFC" (Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique), en partant de la grosse période de fatigue de mon adolescence ; mais en prenant tous les symptômes depuis ma naissance, nous nous sommes aperçus qu'il s'agissait d'un "SED...
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par Aurélien
25 oct. 2018 01:31
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs
Réponses : 17
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Chute de la santé à vitesse grand V, examens négatifs

Bonjour, Je m'appelle Aurélien et j'ai 32 ans. Je souffre aujourd'hui de nombreux symptômes très invalidants qui m'empêchent de plus en plus d'effectuer des tâches au quotidien comme maintenant faire les courses, marcher ou rester debout devenant une épreuve. Je ne fume pas, ne me drogue pas et ne l...

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