douleur articulaire, fatigue...depuis plus de 8 ans

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

douleur articulaire, fatigue...depuis plus de 8 ans

Messagepar NathW » Ven 25 Sep 2020 10:28

Bonjour,

Je me permet de poster ici pour parler un peu de ce qui m'arrive, parce que c'est difficile d'en parler avec l'entourage proche (incompréhension le plus souvent).. Peut -être aussi pour avoir des conseils parce que plus les années passent et plus je me décourage, je passe parfois plusieurs mois voire années avant de retourner voir un médecin...

Cela fait plus de 8 ans que ça a commencé vraiment, que j'ai commencé en tout cas à prendre conscience que quelque chose n'allait pas. J'ai ressenti une grande douleur à la poitrine. Cette douleur irradiait dans le bras et la mâchoire, comme un étau qui m'enserrait. Je suis resté une nuit entière à souffrir en silence. Le lendemain cela s'était un peu calmé mais j'ai appelé le médecin. Je n'ai pu avoir le rdv que le jour suivant. Prescription d'une prise de sang que je devais faire à jeun donc faite le jour suivant encore. Rien d'anormal dans cette prise de sang. La douleur se manifestait encore par intermittence.
Le médecin m'a orienté vers des cardiologues qui n'ont rien trouvé (ecg, radio des poumon, échographie du coeur et prise de sang). Evidemment cela a pris plusieurs mois. J'étais également très fatiguée. J'ai eu le droit au "vous êtes fatiguée c'est normal vous avez des enfants, et puis vous êtes un peu déprimée mais ça va passer". Je me rappelle un jour chez mon médecin traitant où j'ai eu ces résultats négatifs, elle m'a regardé pendant de longues minutes et m'a dit: "je ne sais pas quoi vous dire"... J'ai cessé durant plusieurs mois de voir un médecin.

Je ne sais plus à quel moment les douleurs articulaires ont débuté. C'est certainement venu petit à petit, insidieusement... Mais lorsque j'ai revu des médecins c'était toujours pour cette douleur à la poitrine (en réalité cela faisait un point traversant dans le dos). Je commençais à avoir des difficultés à respirer, je ne pouvais plus faire d'effort, le fait d'aller au fond du jardin et de revenir m'épuisait. Consultation avec un autre cardiologue pour un test d'effort. A peine rentré dans le cabinet que celui-ci me dit que de toute façon j'étais jeune donc je n'avais rien. Il n'a même pas pris le temps de lire le courrier du médecin traitant. Des examens toujours négatifs. 'ai fait quelques passages aux urgences pour des grosses difficultés à respirer. Ils n'ont jamais rien fait.

Quelques mois ou années ont encore passé. J'ai consulté mon médecin pour des douleurs articulaires très fortes (principalement les doigts, les pieds, les coudes, les genoux, le dos). Des soucis intestinaux également (diarhée, difficultés à manger). Après quelques prises de sangs toujours rien (Lyme testé, test de walther roose, recherche dans les selles de parasites etc..)
La seule chose que j'ai trouvé étrange dans ces résultats c'est des AAN titré à 1/80. Alors je sais que ça n'inquiète pas les médecins parce que le seuil n'est pas dépassé mais il était indiqué que la forme était nucléolaire. Le laboratoire indiquait que cette forme était typique d'un LED ou d'une sclérodermie. J'ai aussi une tendance à avoir des lymphocytes bas, frôlant la limite parfois en dessous.

Mon médecin m'a orienté vers une rhumatologue. Celle-ci était persuadé dès le début que j'avais un spondylarthrite malgré le fait que je n'ai pas de douleurs aux épaules ni aux hanches. Elle m'a prescrit une batterie de test (dont je n'ai jamais eu les résultats). Lors du rdv suivant elle m'a dit n'avoir rien trouvé de significatif (elle m'a répété plusieurs fois que quand on cherche on trouve toujours des petites choses mais ce n'est pas grave): une tache au foie, un début d'arthrose aux poignets, et un déficit en vitamine D. Elle s'est focalisé sur ce déficit et j'ai eu une cure de vitamine D... Sans résultat sur ma fatigue intense ni mes douleurs...

J'ai abandonné durant près de deux ans mes recherches. J'avais parfois des crises mais elle ne durait pas très longtemps. Seulement aujourd'hui ça m'a repris depuis quelques mois... Douleurs aux articulations (en particulier celle des mains), fatigue intense au point de ne pouvoir penser, faiblesse musculaire dans les jambes (je tombe parfois), difficulté de faire un effort... Parfois je peine à m'alimenter, les aliments passe difficilement (j'ai d'ailleurs perdu quelques kilos et je suis au alentour des 53 kg pour 1m70).
J'avais une toux qui durait depuis plusieurs mois donc la remplaçante du médecin m'a orienté vers un pneumo. Radio des poumons faite à l'hôpital où ils n'ont fait que la moitié des radios demandés par le médecin (face uniquement alors que je devais avoir face + profil). Les radios ont étés examiné vite fait le jour où j'ai été les chercher car ça n'avait pas été fait.. Mais bref, comme d'habitude rien.. J'ai passé aussi un efr.
Pour le pneumologue c'est un reflux gastro oesophagien. J'ai donc eu des petits comprimés à prendre (esoméprazole). Au bout de quelques semaines pas vraiment d'amélioration de mon état quoique je ne tousse plus mais j'ai des bleus qui sont apparus sur mes cuisses. J'ai arrêté le traitement et au bout de deux trois jours plus rien! J'ai repris le traitement car j'avais des brûlures importantes et je ne pouvais plus dormir à cause de ça. (là j'ai vraiment compris que, oui j'avais bien un rgo). Les bleus ont réapparu au bout d'une semaine et quelque. J'ai de nouveau arrêté ce médicaments et ils ont disparus de nouveau. J'ai appelé mon médecin pour qui ce ne pouvait pas être le médicament mais qui par sécurité m'a demandé de passer à l'occasion pour changer de molécule.
Ayant une boîte d'un autre IPP à la maison j'ai pris celui-là en attendant. Mais celui-ci est moins dosé et je sens quelques brûlures.. J'ai donc repris rdv avec le médecin, je verrais lundi.

Cependant cela n'explique pas mes douleurs aux mains, celle-ci sont parfois gonflés et rouges. J'ai des bleus qui apparaissent au niveau des articulations. Je pense que j'ai un phénomène de Raynaud mes doigts deviennent parfois blanc sur principalement les deux premières phalanges (pouce compris, avec en particulier l'ongle du pouce de ma main droite qui devient souvent bleu violacé).
Je suis extrêmement fatiguée, épuisée tout le temps. C'est très compliqué avec mes enfants. Je tombe aussi parfois, mes jambes ne me porte plus, je n'ai plus vraiment de sensations. Au niveau du toucher parfois c'est douloureux, une caresse peut me faire mal. Ah oui et puis ce froid. Alors que je n'étais pas frileuse dans mon enfance (au contraire je peinais à sentir les températures) aujourd'hui j'ai très souvent froid, un froid interne que rien ne réchauffe. Même cet été j'ai souffert.
Ma mère prétend que je dois me bouger quand je suis en crise de douleur qu'il faut que je fasse un effort. Elle aussi à des douleurs articulaires mais localisé différemment. Ma grand mère aussi, elle a une leucémie et le phénomène de Raynaud. Bref peut être un terrain favorable pour des maladies auto immunitaire (mon médecin l'a évoqué une fois).
Dans mon enfance j'ai souffert de douleur au genou, j'avais très souvent de fortes migraines (que j'ai toujours et qui peuvent durer des semaines), j'ai aussi eu une mononucléose vers l'âge de 17 ans. Je n'ai jamais eu l'impression de récupérer de la fatigue que ça m'a causé..

Aujourd'hui j'ai 33 ans. Ces douleurs m'handicapent énormément.. La fatigue m'empêche de faire quoi que ce soit.. Mes mains sont douloureuses quasiment tout le temps.. L'impression aussi qu'elles se recroquevillent petit à petit..
Je voudrais juste savoir ce que j'ai, pouvoir expliquer mon état. Après le doute est toujours là, est-ce que ce n'est pas moi qui imagine tout ça? Est-ce que je ne me rend pas malade? Mais ces symptômes physiques que j'ai je ne peux pourtant pas les inventer..
C'est terrible de ne pas savoir...

Je suis désolée je me rend compte que j'ai écrit un roman mais c'est si dur. Merci beaucoup de m'avoir lu
NathW
 
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Re: douleur articulaire, fatigue...depuis plus de 8 ans

Messagepar Modérateur » Lun 28 Sep 2020 17:48

Madame,
Merci pour ce témoignage. Vos symptômes sont plus présents depuis quelques mois, vous ne précisez pas si vous avez consulté en médecine interne. Si ce n'est pas le cas, une consultation de ce type permettrait de faire un bilan global, parlez en avec votre médecin traitant.
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Re: douleur articulaire, fatigue...depuis plus de 8 ans

Messagepar NathW » Lun 28 Sep 2020 22:33

Bonsoir,

Merci de votre réponse.
En 2016 mon médecin traitant avait appelé pour des rendez-vous en médecine interne mais il n'y avait pas de place de disponible et ce à deux heures de route de chez moi.

Aujourd'hui j'ai revu mon médecin qui m'a prescrit des médicaments concernant le phénomène de Raynaud et des anti douleurs. Il me prend également rdv au chu pour réaliser une capillaroscopie pour déterminer la "gravité" de ce Raynaud.
J'espère arriver enfin à comprendre ce que j'ai...
NathW
 
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Re: douleur articulaire, fatigue...depuis plus de 8 ans

Messagepar NathW » Ven 16 Oct 2020 14:46

Bonjour,

Je n'ai toujours aucune nouvelle concernant le rdv pour une capillaroscopie. Le médecin m'a confirmé qu'il avait bien contacté le chu et que c'est eux qui devraient m'envoyer une convocation..Auriez-vous une idée des délais? Je ne sais même pas où je pourrais appeler pour me renseigner...

Suite à diverses recherches internet, j'ai découvert le sed.. Ayant différent cas de douleurs typiques dans ma famille, plus différents symptômes que je peux constater chez mes enfants (sans parler de mon propre cas) je souhaiterais savoir comment faire pour rencontrer un spécialiste de cette maladie, qui contacter, comment? ... J'ai un de mes fils qui souffre constamment de maux de ventre et un autre de migraines continus (ce que j'avais aussi étant enfant), ils sont tous très fatigués et les yeux cernés depuis longtemps sans que les prises de sangs montrent quoi que ce soit...
Comment puis-je faire pour soulager mes enfants? Le fait du caractère familiale du sed m'a vraiment interpellé..
Pour mon propre cas je voudrais cependant d'abord passer ce fameux examen pour éliminer une autre maladie...

Je m'excuse si mon post ne convient pas dans le fait que j'évoque un diagnostique mais je voudrais surtout savoir comment faire? Je sais que le contexte sanitaire actuel est difficile.. Mais je voudrais vraiment pouvoir épargner à mes enfants toutes ces souffrances que jusqu'à présent je n'avais pas relié à mon propre cas...

Merci
NathW
 
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