errance diagnostic SLA SEP ou Fibro?

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

errance diagnostic SLA SEP ou Fibro?

Messagepar Maev0317 » Sam 30 Nov 2019 17:56

Bonjour,
Je suis maman de 2 enfants un petit garçon de 4 ans et une petite fille de 2 ans. J'ai eu des symptômes neurologique 7 mois après la naissance de mon fils qui sont heureusement passé après un rendez vous chez le neuro et un traitement corticoïdes. On m'avais quelque examen qui n'ont rien révélé et on en est resté la.

Pour ma fille 5 mois après ça naissance fin février 2018. Des symptômes similaire à 2018 on commence fourmillement dans les mains engourdissement et puis un soir après le travail j'ai commencé à avoir du mal à marcher. Le lendemain je pars en consultation en maison médicale qui me renvoi aux urgences. Au urgence je repars avec une prescription d'irm a faire en externe. Le lendemain je n'arrive plus à tenir debout par moment je repars au urgence pour une hospitalisation avec suspicion de sclérose en plaque mon père en est atteint. Et c'est partie pour les examens prise de sang IRM potentiel évoqué de la vison. Les IRM sont normal le potentiel évoqué de la vision en attente de lecture. Je repars avec des examens a faire en externe et le doux mot comme quoi c'est peut être psychosomatique. Je fais un examens qui s'appel les potentiel évoque somesthesique qui ressorte anormal.

2 semaines plus tard ma vu se modifie j'ai comme une tâche dans l’œil gauche en périphérie et c'est repartie pour aller au urgence qui me redirige sur Paris au 15 20 ophtalmologie. Au 15 20 on regarde si c'est pas un problème ophtalmo tout va bien on me fait encore une IRM cérébrale . La on voie quelque chose on me dis c'est soit infectieux soit inflammatoire. On m'envoie en consultation médecine interne qui me dit qu'il faut traité tout de suite avec des corticoïdes je suis de nouveau hospitalisée je me suis dis chouette on me prends enfin au sérieux. Je passe plusieurs examens ophtalmique plus encore une IRM médullaire une prise de sang on me fait une dose de corticoïdes. Le lendemain je voie la neurologie de l'hôpital elle m’ausculte, regarde mes examens et arrête les corticoïdes disant que c'est pas une inflammation. Je fais une ponction lombaire qui ressors normal. Je ressors donc avec une consultation dans deux mois et le potentiel diagnostic que c'est du au stress...

Aujourd'hui j'ai fais un electromyogramme qui ressort normal. J'en ai un peu assez de passer des examens qui ne montre rien . J'ai une IRM des nerfs optique qui montre des anomalie et des potentiel évoqué anormal mais c'est tout rien de parlant pour les médecins. J'ai toujours mon problème de marche qui s'accentue a l'effort avec des douleurs dans les mains et les jambes la plupart du temps. Je travail debout donc j'ai du faire une rupture conventionnelle avec mon employeur et je suis en reconversion professionnel.

La semaine dernière j'ai eu une aggravation de mes symptômes, impossible de tenir debout mes jambes se dérobent. Consultation chez mon médecin traitant qui me dit que je fais certainement une poussée mais une poussée de quoi? Grand mystère. Elle me dit de voir avec la médecine interne ou je vais pour avoir un rende-vous rapidement (j'ai rendez-vous mercredi prochain) Aujourd'hui je vais un peu mieux je tiens debout mais besoin d'une béquille pour me maintenir en équilibre donc mieux que la semaine dernière mais pire qu'avant.
Mon kiné qui me suis depuis plus 1 an pense a une SLA car j'ai de temps en temps des contraction musculaire involontaire, moi j'ai un doute encore pour la SEP, la médecine interne pense à une fibro.
Mes symptôme aujourd'hui sont:
- perte d'équilibre
- faiblesse musculaire au niveau des quadriceps
- fourmillements dans les jambes et le visage ça me prends des fois jusqu'au cou
- décharge électrique dans les pieds mollets cuisses
- fourmillement dans les mains par moment
- impression d'être anesthésié au niveau du visage
J'ai une IRM médullaire à refaire en janvier.
Voila ou j'en suis aujourd'hui mon entourage me soutien mais le moral n'est pas toujours la.
Je souhaiterai discuter avec des personnes qui rencontrent un peu les même chose que moi pour se soutenir et discuter une sorte de thérapie entre patients qui ont "soit disant peut être des symptômes psychosomatiques" comme savent si bien dire les médecins.

Merci à ceux qui auront lu tous mon pavé :)
Maev0317
 
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Re: errance diagnostic SLA SEP ou Fibro?

Messagepar Elfoyador » Dim 22 Déc 2019 14:31

Bonjour,
J'ai pratiquement les memes symptômes que toi, et en plus de 2 ans, les médecins n'ont rien trouvé. Elctomyogramme, ponction lombaire, plusieurs IRM, scanner, radio, plei d'examens du sang et pourtant je me retrouve à 48 ans avec le corps d'un gars de 85 ans !
Pas de SLA, de Sep ou de fibro.
Une piste qui peut t'intéresser mais qui apparemment n'a pas marché pour moi après un an d'antibiotique : la maladie de lyme. Actuellement on vient de m'arrêter de me donner des antibiotiques bien qu'au tout début cela a été très positif. Lyme n'a jamais été détecté sur moi malgré plusieurs analyses poussées, il paraît qu'il y a une 'chance" sur 20 qu'elle soit détecté mais on m'a traité comme si je l'avais. Les symptômes sont très ressemblant à ce que l'on a.
Si tu as toi aussi des infos sur ce que tu as, je suis preneur car je suis actuellement au chômage (bientôt en fin de droit) n'étant pas "malade administrativement" et étant trop fatigué pour retravailler de façon régulière, bref très déçu par les medecins et de ce système, j'en ai complètement raz-le-bol d'être dans cet état sans même savoir ce que c'est !
Elfoyador
 
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