errance médicale

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

errance médicale

Messagepar chouchoutte 35137 » Jeu 7 Mar 2019 14:19

ma vie, ma maladie.

A 28 ans j'ai fait une méningite virale, peu de temps après ont commencé des douleurs intermittentes du membre supérieur gauche avec perte de force mais cela ne durait jamais longtemps. Ainsi que beaucoup d'infection urinaire.

Les années passent, je me marie, j'ai un enfant et je change de travail, je deviens assistante maternelle pour profiter le plus possible de mon fils.

J'ai 33 ans, ma vie bascule.

Novembre 2007 les premiers symptômes ont été des douleurs thoraciques le diagnostic posé a été celui d'une péricardite sèche. Un bilan hépatique avec des chiffres de transaminases à 50 fois la normale pour les ALAT, ainsi qu'une perte de poids de 10 kilos en 3 semaines inexpliquées. Je suis obligée d'arrêter de travailler.

Décembre 2007, je suis hospitalisée en CHU le 06 Décembre. Les troubles du membre supérieur gauche se sont aggravés avec plus de fréquence et d'intensité ainsi qu'une hypoesthésie du bout des doigts. Beaucoup de bilan biologique et hépatique ont été réalisés ils sont tous revenus négatifs . l'évolution a été l'apparition d'un syndrome cérébelleux qui s'est installé en 2 jours. Les médecins ont conclu à une Méningo-encéphalite lymphocytaire (maladie auto-immune). Une corticothérapie débute je rentre chez moi le 31 Décembre. La corticothérapie durera plus de 6 mois avec des allers-retours en consultation pratiquement tous les mois ainsi que la rééducation pour réapprendre à marcher, a joué à la balle, à écrire bref à reprendre une vie normale . Mon mari et mon petit garçon âgé alors de 3 ans mon beaucoup aidé. je n'ai repris mon travail qu'en Juillet 2008, j'ai eu beaucoup de mal a m'en remettre .

Novembre 2009, je suis de nouveau vu en hôpital de jour en CHU pour la même symptomatologie, perte de poids, des céphalées et des douleurs hémi-corporelles gauches (imagerie, ponction lombaire et bilan biologique négatifs) on me renvoie chez moi, j'ai repris le travail 1 mois après.

Décembre 2010, après l'apparition de nouvelles infections urinaires, mon état général se dégrade, céphalées hémi crâniennes gauche pendant des heures voire la journée entière. Douleur du bras gauche et jambe gauche avec perte de force et manque d'équilibre. la marche sur la pointe des pieds et sur les talons m'est impossible, toujours une perte de poids Revu neurologue du CHU aucun autre bilan ne sera fait on me dit que c'est de ma faute soit avec le stress soit dans ma tête . Les symptômes ont duré un mois environ avant de régresser spontanément. J'ai recommencé le travail 2 mois après.

Novembre 2012, Coqueluche positive.

Octobre 2014, Mon état général se dégrade de nouveau avec toujours les mêmes symptômes ,je suis hospitalisé au CHU 8 jours tous les examens reviennent encore négatif. Pendant mon hospitalisation, la ponction lombaire qui m'a été faite m'a donné des céphalées qui n'ont été soulagées qu'après deux bloods-patchs. Aucun traitement ne sera mis en place. On m'informe que je peux rentrer à la maison avec 9 de tension et toujours aucune réponse. J'ai repris le travail 2 mois après.

Février 2016, Lombosciatique droite récidivante, on a effectué un scanner du rachis lombaire, on m'annonce que j'ai une hernie discale droit L5-S1 arrivant au contact du trajet radiculaire. mais cela ne m'empêche pas de travailler sauf quand vraiment je suis bloquée.

Avril 2016, je revois un neurologue de garde le 07 avril pour les mêmes symptômes. L'IRM médicale et cérébrale n'ont révélé rien d'anormal. j'ai revu le même neurologue le 21 avril car mon état neurologique se dégrade, on me propose une hospitalisation et une prise en charge rééducative. Je rentre donc à l'hôpital le 27 avril dans l'après-midi, le lendemain matin aucun examen ne sera fait le neurologue du service du CHU me dit que c'est moi qui ne veux pas marcher, il me dit à 40 ans vous marchez avec des béquilles à 50 ans vous serez en chaise roulante. On ne peut rien faire pour vous c'est dans votre tête. Je revois mon médecin traitant car je suis dans l'incapacité de reprendre le travail, il me propose de prendre des anxiolytiques, ce que je refuse car je ne suis ni anxieuse, ni stressé. Je lui demande de contacter un neurologue privé. J'ai réussi à avoir un rendez-vous, il me fait passer plusieurs tests, me dit que l'examen neurologique n'est pas normal et que ma moelle épinière ne fonctionne pas normalement du coté gauche et me demande si on a pensé a la maladie de Lyme. Je passe donc une ponction lombaire le 30 mai il y avait un doute sur les IgM de Borréliose Mais le Western Blot est revenu négatif. Les symptômes ont duré deux mois environ avant de régresser spontanément. J'ai pu reprendre mon travail au mois de juillet. J'ai revu le neurologue le 6 avril 2017 aucun événement de santé particulier, mais il reste des séquelles. En cas de reprise de symptômes il veut me mettre sous traitement pour une période de 6 mois.

Mai 2018, les blocages lombo fessiers gauches récidives, douleurs, blocages, raideurs du dos, tendinites des 2 tendons d'Achilles, et une inflammation oculaire, je passe donc IRM des sacro-iliaques ainsi qu'une recherche de mutation B27 qui reviennent négatives on écarte donc l'hypothèse d'une spondylarthrite ankylosante. Septembre 2018 une infiltration échoguidée m'a été faite au niveau du fessier gauche. Les douleurs sont réapparues début décembre 2018.

Février 2019, Nouveau symptôme eczéma ou psoriasis dans les cheveux,le haut du dos, le cou, le visage, les mains. Le 11 Février Lombosciatique droite je reçois un coup d'électricité dans le dos j'ai du mal à marcher ,à rester assise et allonger. J'arrête de travailler le médecin me prescrit un anti-inflammatoire que je ne peux pas prendre entièrement car il me détruit l'estomac. De ce fait il me met sous cortisone trois cachets par jour pendant 6 jours. Les douleurs du dos disparaissent mais les symptômes neurologiques sont revenu ( marche anormale, perte d'équilibre, trouble de la mémoire, main violette, manque de concentration, perte de force). J'essaye de joindre le neurologue et là on m'annonce qu'il est parti en retraite et qu'il non pas les dossiers car le cabinet n'a pas été repris. Avec mon médecin traitant nous essayons de trouver un neurologue, les premiers nous disent pas de rendez-vous avant mi-juin même pour une urgence. nous avons réussi à trouver un neurologue, j'y suis allée avec une amie, je n'arrivais pas à faire les tests neurologiques (me mettre sur la pointe des pieds ou sur les talons, mettre le doigt sur le nez en fermant les yeux ou encore mettre la jambe en hauteur sans tremblement ) elle me dit que je ne fais aucun effort, me crie dessus et lève les yeux en l'air, on lui demande ce qu'elle en pense et pour seule réponse elle nous dit ce n'est pas neurologique j'ai eu le droit de payer la consultation et de m'en aller. Même les médecins recommence a me dire que c'est psychologique et veulent que je voit un psychologue .

Nous sommes le 07 mars 2019, voila ma vie maintenant, j'ai arrêté complément de travailler car cela devient compliquer quand vous êtes assistante maternelle de dire à des parents que vous êtes malade mais pour combien de temps vous ne le savez pas !!! Je ne rentre dans aucune case de maladie connue, je suis dans l'errance médicale depuis 12 ans.
chouchoutte 35137
 
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Re: errance médicale

Messagepar Candice » Mer 1 Mai 2019 20:45

Bonjour
Votre parcours ressemble au mien.
La piste de la maladie de lyme pourrait être explorer .
Cdt
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Re: errance médicale

Messagepar Glaz » Lun 7 Oct 2019 15:29

Bonjour Madame,
je suis atteint depuis 2016 d'une encéphalite aigue disséminée, et moi aussi j'ai changé de vie du jour au lendemain. Je marche maintenant en béquilles dans la maison et roule en fauteuil pour plus de distance.
Je suis tombé malade 3 mois après la naissance de Slimane, mon 2e enfant.
Je suis curieux de partager avec d'autres malades et je préfère d'ailleurs être pris en charge pour la reéducation dans un hôpital plutot que d'aller chez un kiné libéral.
Comment se comporte votre maladie actuellement? vous récupérez? quel sont les espoirs de récupération?

Cordialement,
V***** G******

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