Inquiète

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Inquiète

Messagepar Levenlys » Mer 27 Mar 2019 12:07

Bonjour à tous,

C'est la première fois que je poste sur ce forum. Ce matin, j'ai voulu voir si des gens avaient parlé sur des forums de leur expérience avec le centre de référence de Paris pour les SED, et au final je suis tombée ici (je n'ai pas trouvé la réponse à ma question d'ailleurs, j'ai envoyé mon dossier il y a un mois et je me demandais au bout de combien de temps ils me recontacteraient, si quelqu'un a la réponse je suis preneuse). Je n'avais donc pas l'intention initiale de poster quoi que ce soit, mais après avoir lu quelques personnes, je me suis dit qu'après tout, ça me permettrait de vider mon sac, de parler avec des gens qui comprennent ce que je peux ressentir, et qu'en plus je n'aurais rien à perdre !

Alors voilà, d'abord, je poste dans les maladies systémiques, mais c'est une approche très récente de mes symptômes. Je suis née avec un reflux gastro-oesophagien carabiné, qui est passé en grandissant mais est revenu dans l'adolescence. Je suis aussi née avec un père maltraitant et une mère au bord du suicide (heureusement, la situation s'est améliorée depuis), qui se sont séparés quand j'avais 2 ans et demi, âge auquel j'ai commencé à prendre du poids. Je marche sur la pointe des pieds depuis toute petite, un orthopédiste a déclaré que c'était parce que j'étais trop fainéante pour poser d'abord le talon (un rhumatologue s'exclama, des années plus tard : "mais vous avez le pied creux, en plus d'avoir des ischiaux-jambiers rétractés !". Troubles du sommeil importants depuis mes 4 ans, avec des retards d'endormissement et des terreurs nocturnes, imputables bien sûr à la maltraitance dont je faisais l'objet. Ma mère me décrit comme une enfant calme, voire molle, très contemplative, toujours couchée.

Les douleurs ont commencé à 8 ans : le dos, d'abord, mais personne n'y a prêté attention (à vrai dire je me plaignais assez peu enfant, puisque mes plaintes étaient moquées par mon père, et que je ne voulais pas embêter ma mère que je voyais comme fragile). Ensuite, j'ai commencé à me tordre les chevilles, avec des entorses à répétition (une dizaine au total, plutôt la droite que la gauche, mais les deux quand même). A l'entrée au collège, j'ai eu des douleurs aux genoux, qu'on a labellisées Osgood-Schlatter, des becs de perroquet cartilagineux qui raclent sur les genoux, en gros.

A 12 ans, énorme choc émotionnel : j'attaque mon père en justice. Il perd le droit de visite, mais je prends 16kg dans l'année qui suit (j'étais déjà en surpoids, je passe en obésité). J'ai anti-dépresseur, anxiolytique, somnifère. Mon psychiatre insiste sur la possibilité d'un trouble bipolaire expliquant mes sautes d'humeur. Non, non, le manque de sommeil et le stress ne sont pas envisagés comme des causes plausibles... car oui, les troubles du sommeil ne me lâcheront jamais, du moins pas à ce jour.

A 14 ans, l'été avant d'entrer au lycée, je vais en clinique spécialisée dans la perte de poids des jeunes. Au bout de deux mois de privation d'écrans, de sport, de kiné, et d'éducation alimentaire, j'ai perdu... 200g. A part ça, ce sont les écrans et le manque de sport qui me ramollissent, n'est-ce pas ? Toujours est-il que je rentre au lycée, en Arts Appliqués. 35h par semaine, avec les profs qui décrètent qu'il est parfaitement normal de passer des nuits blanches à travailler sur les devoirs à rendre. Je craque en milieu de deuxième année, je pète littéralement un câble à cause de la pression des cours, du manque de sommeil, ET des benzodiazépines prescrites par mon cher psychiatre qui me provoquent des troubles de mémoire importants et une prise de poids d'encore 10kg. Dépression importante pendant laquelle je parle de me suicider, on m'hospitalise pour quelques jours, puis on m'oriente vers une clinique où je passe en première S (j'étais en première Arts Appliqués, mais avec un an d'avance, je me suis dit que je n'étais pas en état de rattraper la SVT de toute une année, toute seule, en deux mois d'été, et que redoubler pour me réorienter ne provoquerait pas de retard).

A 16 ans, cherchant à perdre ces 10kg pris avec les médicaments, j'essaie de me mettre à la marche intensive pendant l'été. Je me fais une double tendinite des hanches, qui ne partira jamais. Ces tendinites, ainsi que mes blocages occasionnels de la hanche, seront expliqués bien plus tard par une dysplasie légère de la hanche (légère, mais ma mère a deux prothèses totales de hanche à seulement 50 ans tout de même). Je rentre donc à la clinique pour poursuivre ma scolarité dans un service psy. Au passage, on "découvre" ma scoliose de presque 30 degrés : mais voilà pourquoi j'avais mal au dos ! Par contre, rien à faire, la puberté est passée pour moi, donc trop tard pour rectifier ça.

Ces deux années se sont bien passées sur le plan scolaire, j'ai eu mon bac, mais non sans mal (le cocktail théralène + tercian pour dormir 3 semaines avant le bac, c'était pas super aidant pour réviser). A plusieurs reprises, j'ai pratiqué le sport, et chaque fois, je l'ai payé cher (tendinites aux deux chevilles en même temps, fauteuil roulant pendant presque 1 mois, bonjour les kilos). On a essayé toutes sortes de traitements neuroleptiques sur moi, pour calmer mes angoisses, mes humeurs, pour me faire dormir.

Je sors de là à 18 ans, j'entre en médecine. J'ai oublié de préciser que, depuis toute petite, je suis inattentive, dans la lune, je me concentre difficilement, mais jusqu'à la fac, ça ne m'avait pas posé de problème. Paraît-il que j'ai un gros cerveau (maman psychologue scolaire dit que je suis un petit zèbre) et que ça a compensé. Mais à la fac, plus question de décrocher toutes les 10 minutes, il faut rester concentré. Pas question de faire tout le travail en classe en un temps record pour ne pas avoir à le faire à la maison, il faut travailler, réviser chez soi, et ça, je ne peux pas. Je suis trop fatiguée après ma journée, incapable de me concentrer sans conditions optimales. Et même en amphi, sans un bruit, avec le prof qui parle, je décroche bien trop souvent...

Fin 2014, alors que je me réoriente en licence d'anglais, je rencontre en ligne mon premier copain. Eh oui, j'ai presque 19 ans, et je n'ai jamais eu personne, pour cause de traumatisme parental (eh oui, peur des hommes... on se demande pourquoi) et aussi de physique bien sûr (je me dégoûte et nul ne me trouve attirante malgré mon joli visage, serait-ce parce que j'ai 40kg en trop ? le suspense est à son comble). Galvanisée par cette rencontre, je décide de recontacter mon père pour tirer un trait sur le passé et enfin me décoincer dans mes relations et mes angoisses.

Eté 2015, notre relation longue distance (il est de Troyes, moi de Nice) tient le coup, mais pas moi. J'ai mal partout, je suis énorme, les médecins lient les deux immédiatement (effectivement c'était le plus logique à l'époque) et préconisent une perte de poids. Moi, consultant des médecins nutritionnistes ou des diététiciens depuis l'âge de 8 ans, je ris jaune. Ma mère suggère l'opération. Le 9 décembre 2015, je subis une sleeve gastrique. Je ne perds que 10kg.

Un an plus tard, mon ancien psychiatre convainc ma mère de me faire du chantage affectif (il faudra 2 ans avant qu'elle ne me l'avoue en réalisant à quel point elle avait été proche de me perdre, et surtout à quel point ça avait accentué mes représentations négatives de moi-même). Elle me menace de ne plus me voir ni me parler si je ne me "reprends pas en main". Apparemment, le psy lui a seriné que si elle ne faisait pas ça, j'allais abandonner mes études, finir seule sans travail avec seulement l'allocation aux personnes handicapées, et, étonnant pour une maman, elle a pris peur, donc elle a suivi son conseil, persuadée de me perdre après ça, mais de me "sauver". Que de drame, n'est-ce pas ?

Quoi qu'il en soit, j'ai pris la mouche, car 1) j'avais déjà des projets en tête, et 2) si c'est ce qu'elle pense de moi, alors c'est moi qui ne veux plus la voir (elle a dit des choses assez terribles à mes yeux) ! J'ai repris la kiné, j'ai pris rdv avec un médecin nutritionniste dans le privé, je suis allée au Bureau d'Aide Psychologique Universitaire (BAPU) pour arrêter les neuroleptiques, et je trouve un job de baby-sitter. Résultat : la kiné ne sert à rien et me conseille de laisser tomber plutôt que de perdre mon temps, mais je perds près de 30kg et je parviens à arrêter les médicaments !! Soit dit en passant, si la perte de poids a nettement amélioré mes douleurs aux chevilles et aux genoux, mes hanches et mon dos restent douloureux, et je découvre de nouvelles douleurs au cou, aux épaules et aux coudes (mais j'attribue tout ça à la mauvaise configuration des bancs d'amphi, qui sont, il faut l'avouer, particulièrement mal foutus).

Eté 2017, je suis refusée en master MEEF pour cause de manque d'expérience professionnelle. Je rentre en L1 de psychologie, histoire de ne pas perdre le rythme de la fac, et je passe le BAFA. Gros soleil de cette année, mon copain de presque 3 ans descend dans le sud, et nous emménageons dans un des appartements de mon père (avec qui les choses se passent plutôt bien, même si les échanges avec lui restent stressants pour moi, il est très nerveux, parfois agressif, et je suis parfois très... explosive). Cette année scolaire reste tout de même éprouvante, car je suis des cours qui ne sont pas utiles pour mon avenir, j'ai 2h30 de bus par jour, et j'ai monsieur à gérer à la maison (eh oui, à 25 ans il n'avait jamais quitté le nid, donc c'est moi qui gère tout).

Eté 2018, une amie de ma mère me propose de faire mon stage BAFA avec les scouts. Enthousiasmée, je pars avec eux, mais là-haut, mon corps cède littéralement : au bout de 5 jours, je suis épuisée, endolorie, bloquée de partout, et je découpe le trajet de retour à la maison en quatre fois pour pouvoir m'allonger de temps en temps et me remettre de la conduite. Une fois rentrée, je m'effondre, et je passe presque deux semaines alitées après avoir vu l'ostéo. Je ne suis pas seulement physiquement HS, je suis aussi mentalement éprouvée. Je prends conscience de mes limites : les douleurs sont là depuis longtemps, mais au quotidien, supportables. Je n'avais jamais réalisé à quel point j'étais faible, hors du confort citadin.

J'entre en master MEEF, enfin ! Cependant, je ne tarde pas à déchanter : si ma licence d'anglais s'était bien passée malgré ma réorientation en L1 et mon opération de l'estomac en L2 grâce à mon bilinguisme, l'entrée en master me fout un gros coup, si je puis me permettre. Si les cours en eux-mêmes ne sont pas bien méchants, les trajets que je fais à pied (40m de marche par jour, ça devrait me faire du bien, non ? on dit que l'activité, y a que ça de vrai, pour les douleurs...) et la masse ahurissante de travail à la maison m'épuisent. Pas complètement remise de l'été, je sens tous les jours mes genoux et mes chevilles se rappeler à mon bon souvenir, alors qu'ils s'étaient tus depuis ma perte de poids. Mes hanches se raidissent, j'ai parfois du mal à mettre tout vêtement en dessous de la ceinture...

Vient le stage en école de novembre. Au passage, je prends rdv avec mon rhumatologue pour faire un dossier MDPH (il m'a diagnostiqué la dysplasie peu de temps après celle de ma mère). Il m'ausculte un peu, remplit mon dossier en me posant des questions, et conclut par : "sifaut, vous avez un syndrome de l'air dans l'os". Euh, quoi, pardon ? ... ah, non, d'Ehlers-Danlos ! Et, euh, c'est quoi ? "Oh je veux pas vous inquiéter pour rien, mais allez quand même voir ma collègue, elle est médecin interne, voici son numéro". Et moi, toute anxieuse et férue d'internet que je suis, je pars en quêtes de réponses à mes questions...

Là, c'est vraiment un choc : alors, j'ai peut-être une maladie ? Et puis c'est une maladie orpheline ; il n'y a pas de traitement ; le diagnostic est clinique (pour la forme hypermobile dont je serais peut-être atteinte) ; c'est héréditaire... je suis bouleversée. En parallèle, je poursuis mon stage en école, mais bien sûr c'est en maternelle, alors je peux dire au revoir à mon dos, je crois. Comme on ne change pas une équipe qui perd, j'ai mal partout et je suis épuisée (le classique duo douleur + fatigue), mon médecin me donne du tramadol pour que je puisse tenir la journée. Sauf que ça me shoote un peu, et que j'ai quand même assez mal. La ceinture lombaire me soulage très ponctuellement, mais elle appuie sur des os dans le dos qui sont, semble-t-il, très sensibles, donc je ne peux pas la garder longtemps. J'arrive à tenir deux semaines de stage avant que mon médecin ne me mette en arrêt maladie.

Je rencontre le médecin interne, une femme absolument super. Elle me dit qu'avant toute chose, il faut éliminer le plus de maladies "testables", et surtout les rhumatismes inflammatoires. Je fais IRM, scanners, scintigraphie, échographies, et à part une sacro-iléite probablement d'origine mécanique, rien ne sort. Je fais les montagnes russes émotionnelles : SED, spondylarthrite, fibromyalgie, ou maladie de Fabry ?? J'ai peur...

Finalement, tout est négatif (bon, on attend encore la maladie de Fabry à cause d'un souci au labo, mais y a peu de chances paraît-il), donc, elle me dit de contacter le centre de référence de Paris. Ce que je fais... et quatre semaines plus tard, me voilà, en train de me stresser et d'écrire sur un forum des maladies rares.

La vérité, c'est que je doute. Depuis toujours, on a méprisé mes problèmes de santé, et j'ai grandi avec la sensation d'être une malade imaginaire, ou d'exagérer pour attirer l'attention. Mes problèmes psychologiques ont été l'argument de pas mal de gens pour expliquer mes douleurs, ou bien mon poids. Sauf qu'aujourd'hui, je n'ai plus besoin de médicaments, je suis plutôt en bons termes avec mes parents, et j'ai perdu 30kg. Où est l'explication ? Et pourtant, je doute. Et si j'exagérais ? Et si j'étais juste une flemmarde qui utilise sa fatigue pour justifier son manque de travail ? Et si on ne trouvait jamais ce que j'ai ? Et si je ne pouvais pas travailler ? Et si je pouvais travailler, mais que je me servais de mes douleurs imaginaires pour vivre aux crochets de mes parents ?

Mes médecins généralistes, qui sont mariés et amis de la famille, sont atteints l'un de sclérose en plaques, l'autre d'un psoriasis rhumatoïde. Apparemment, les gens vraiment malades sont ceux qui rejettent le plus cette idée. J'ai réussi à me faire à l'idée que je pouvais être malade, que oui, j'avais vraiment mal, que je n'étais pas forcément une affabulatrice. Mais... en parcourant les forums, je vois des gens avec des symptômes tellement plus graves que les miens, qui ont des vies beaucoup plus intenses, alors que moi, j'ai juste mal partout, et j'arrive même pas à faire un stage... je me sens nulle, faible de corps tant que d'esprit. Je me demande quand est-ce que le centre de référence va me recontacter, je me demande s'ils vont me diagnostiquer, parce que sur le papier, tous mes symptômes correspondent, mais je vois tellement de cas plus graves que les miens... j'ai peur qu'on me sorte un truc type enfants africains qui meurent de faim dans le monde pendant que je pleure sur quelques douleurs articulaires et des insomnies. J'ai peur de décrocher un job, et de ne pas tenir (je cherche à me réorienter dans le secrétariat, ça devrait être plus calme que l'enseignement). Ou de décrocher un job, de tenir, et de partir en dépression à cause des douleurs et de la fatigue. J'ai peur que mes soucis de santé ne soient jamais reconnus, et que je n'aie donc jamais aucune aide (aménagements au travail, reconnaissance sociale, etc).

La vérité ? J'ai envie d'être reconnue malade. Pour qu'enfin je puisse me sentir légitime dans ma douleur et ma fatigue, pour qu'enfin j'aie une explication, que j'arrête de me dire que c'est dans ma tête et que je suis une grosse m*rde. Mais j'ai peur. Je suis terrorisée à l'idée d'être malade, toute ma vie, et de pouvoir transmettre ça à mes enfants, si jamais j'ai un jour assez d'énergie pour en élever un, tiens ! Encore un morceau de ma vie rêvée qui part en miettes. Je n'ai pas mentionné tous mes symptômes, mais les plus importants sont là : la douleur, la fatigue, les troubles cognitifs, le reflux, la dysautonomie... ah oui, parce que j'ai aussi des crises de tachycardie et d'hypotension complètement aléatoires, pour couronner le tout, et même s'il n'y a aucun signe d'anomalies cardiaques cf le cardiologue, ça fait quand même UN PEU PEUR de sentir son coeur faire n'importe quoi !

Bref, je n'ai pas d'hémorragies, je n'ai pas de paralysies, je n'ai pas de douleurs si épouvantables que ça (paraît que je suis dure au mal depuis petite, et puis, les problèmes d'attention, ça aide un peu à s'absorber ailleurs quand j'ai mal, donc bon, c'est toujours ça). Ce ne sont que des problèmes de personnes âgées, en soi, n'importe qui pourrait avoir tout ça, à partir d'un certain âge... sauf que j'ai la vingtaine ; qu'est-ce que ce sera dans encore 20 ans ? Ah, la peur, c'est vraiment la cerise sur le gâteau...

Je suppose que peu de gens arriveront au bout de ce récit, mais si quelques uns y parviennent, merci de m'avoir lue. Et si personne n'y parvient, ça m'a quand même fait du bien de m'ouvrir un peu. Il y a encore des tas de choses à raconter, mais l'essentiel est là. Si vous vous retrouvez dans ma petite histoire, si vous avez un SED, ou si vous avez de l'expérience avec le centre de référence de Paris, je vous invite à vous manifester dans les commentaires, peut-être qu'on pourra discuter un peu ? Et sinon, bah... faites ce que bon vous semble, et bonne journée à tous ! :)
Levenlys
 
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Re: Inquiète

Messagepar mouniette » Dim 19 Mai 2019 10:52

Bonjour Leventys,

Je vois que ton message ne date pas d'il y a très longtemps, donc je me décide à t'envoyer
un petit mot.
J'ai pris le temps de lire ton chemin de vie, je n'ai pas de solution à t'apporter mais je sais combien il est important
d'échanger, tu es si jeune, la vie ne t'a pas épargné.
Tu as raison de persévérer et de te battre, écrire est aussi une façon de se libérer..

Je suis une de tes homologue d'infortune sur la voie désespérante de l'errance médicale.Et surtout pour ma part, causé par l'incompétence des médecins...ce qui n'a pas l'air d'être ton cas.
J'ai posté plusieurs fois sur ce forum en recherche de solutions à mes soucis...


J'ai 43 ans, et comme toi sans diagnostique précis. Après un divorce difficile, tout à débuté...
Cela fait seulement 4 ans que tout à dégringolé même si je pense que c'était là, tapis dans l'ombre, à attendre l'opportunité de me gâcher la vie.
J'avais quelques douleurs diffusent musculo-squelettiques qlq années avant..
Malgré la découverte d'une tumeur de la surrénale (opérée il y a 9 mois pour rien car pas de changement des symptômes, c'est même pire maintenant, surtout depuis l'arrêt de la cortisone), j'ai tjs , des douleurs partout , des maux de tête, avec impression d'être tjs dans le brouillard, de ne pas pouvoir réfléchir, une fatigue énorme, de la tachycardie, baisse de tension (je vais bientôt refaire des examens cardio), douleurs estomac, douleurs thoraciques, essoufflements, ralentissement du transit, baisse de la vue et de l'audition, problème veineux, tjs froid, nausées.......

Comme toi, petite , j'ai vécu dans une famille où la peur était un sentiment quotidien...(mon père..)
Nos corps et notre mental impriment cela et voilà ce qui arrive après...

Ton histoire fait écho en moi,mais tu es si jeune...
Je t'ai lu, et tu es une battante, mais surtout tu es un petit zèbre et ça c'est compliqué...(je parle en connaissance de cause)
T'es-tu intéressée à ce côté de ta personne ? car il joue pour beaucoup.
Il induit entre autre, une prédisposition à l'empathie qui implique une extrême réceptivité des émotions qui si on n'arrive pas à les gérer peuvent se répercuter sur notre corps....

Comme je te le disais, mon problème se situe au niveau de la médecine , je baisse les bras, je suis tellement fatigué de tout ces médecins qui se sentent supérieurs et sont complétement incompétent, je suis obligée de chercher moi-même ma maladie et quand je soumets un diagnostique et bien ça ne passe pas "je n'ai pas à lui dire ce qu'il a à faire...."pauvre médecin, il est vraiment limité..

J'ai vu un cardiologue, endocrino, gastro,neurologue, médecine interne (2 différents), médecin traitant (2 bientôt 3 je pense,) car quand je l'ai appelé vendredi, il a été odieux, il ne voulait pas me prescrire une analyse de sang donc je l'ai payé moi-même,il n'a pas dû apprécier. En même temps, il ne chercher rien, il minimise tjs ce que j'ai, il me coupe tjs la parole je ne peux jamais exprimer tous mes symptômes....donc en colère, il m'a dit que je n'avais qu'à "changer de crèmerie" je n'en reviens tjs pas. Car moi malgré son incompétence je suis tjs restée respectueuse...
J'ai également penser à la SED qui chez moi serait plutôt vasculaire, mais je pense aussi à un myélome..... AH la la quelle torture..!!!

Tout comme toi, je subis les montagnes russes émotionnelles, d'autant que je vis seule avec mes 3 enfants(des zèbres comme toi et moi)
j'ai tellement peur de disparaitre, je ne veux pas , je veux être présente pour eux...

As-tu quelque fois pensé aux médecines parallèles ?
Cela ne règle pas le soucis ,mais ça peut libérer le mental.. c'est quelque fois mieux que rien.

J'espère avoir de tes nouvelles... A bientôt
mouniette
 
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Enregistré le: Mar 26 Sep 2017 12:41


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