Instabilitée craniocervical causé par le syndrome d'Ehlers-D

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Instabilitée craniocervical causé par le syndrome d'Ehlers-D

Messagepar Eldask » Dim 11 Aoû 2019 14:07

Bonjour,

Tout à commencé pour moi en mai 2017, j'ai entendu un craquement au niveau du cou, et bim, vertiges et brouillard cognitif.

Batterie de tests, tout est "normal". Ont m'a dis de ne pas m'inquiéter, ont ne savait pas c'était quoi mais c'était begnin. La situation a progressé depuis, malaise généralisés, troubles respiratoires, troubles digestifs, asthénie, vision double et flou, réduction du champ visuel, accouphenes, perte de sensations dans la main gauche et le pied gauche. C'est de l'anxiété monsieur, il faut juste s'étirer le matin. Les généralistes sont psychologues maintenant.

Suite a des recherches sur la base des symptômes, je suis tombé sur les complications possible du syndrome d'Ehlers-Danlos, que nous avons toujours soupçonner dans la famille. Le diagnostique de ce dernier a été confirmé par deux docteur, le docteur ####et le professeur ##### mais malheureusement, le Dr ###est cardiologue, et le docteur#### m'a dis que les complications craniocervical étaient très rares et qu'il ne connaissait pas. Complication rare dans une maladie rare. Fantastique.

Je suis depuis allez faire un IRM en flexion/extension/rotation en position debout a Londres car l'équipement n'existe pas en France, ce qui a révélé une mobilitée exagéré de la jonction craniocervical causé par une hyperlaxitée des ligament entre C0 et C1.

J'ai ensuite contacté un neurochirugien spécialisé hors du territoire français qui a confirmé la chose et me dis que ma condition nécessiterait une arthrodèse occipito-cervicale.

J'ai depuis contacté trois neurochirugiens français qui m'ont dit que tout été normal. Lariboisière qui après un mois a étudier mon dossier m'a dis de consulter Raymond Poincaré, mais impossible de joindre ces derniers. Sainte-Anne qui m'admet en hôpital de jour le 19 août, mais ils me disent qu'il cherchent une cause purement neurologique, perte de temps, le diagnostique est rare, mais claire. Mon dossier est aussi a Bicêtre depuis quelques mois, et je suis sans réponse.

Si quelqu'un est déjà passez par la, s'il vous plaît, dites moi qui vous a traité. J'ai beau présenter le fruit de mes recherches, les IRMs et les rapports de médecins spécialisés mais personne ne veux toucher le dossier. J'ai vraiment besoin d'aide.

Je vous remercie
Eldask
 
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Re: Instabilitée craniocervical causé par le syndrome d'Ehle

Messagepar Modérateur » Lun 12 Aoû 2019 11:06

Conforment à la Charte, nous avons supprimé les noms de médecins que vous précisiez. Voici les coordonnées du centre de référence de Garches, celui-ci est unique et les délais de consultations importants.
http://raymondpoincare.aphp.fr/syndrome ... rs-danlos/
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Re: Instabilitée craniocervical causé par le syndrome d'Ehle

Messagepar Eldask » Mar 13 Aoû 2019 09:40

Merci pour l'information, ça fait déjà un moment que j'essaie d'entrer en contact avec Raymond Poincaré, effectivement, ils ont l'air surchargé. Pas facile tout ça.
Eldask
 
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