Longue errance médicale

[Miriam62]

Bonjour ! Je vais essayer de faire bref ;)
J'ai 57 ans. Spondylarthrite ankylosante HLA B27 diagnostiquée en 1996. Une forme axiale heureusement pas trop méchante. Mais assez douloureuse pour que je cherche de l'aide. Intolérance aux AINS et antalgiques (troubles cardiaques). L'hôpital Bichat, consulté en rhumatologie, m'envoie d'urgence chez un neurologue ... En effet, fin octobre 2016, j'ai subi une attaque foudroyante en pleine rue : des fourmillements intenses, des douleurs intolérables apparues brutalement. Mes muscles de jambes et des épaules sont devenus durs comme du béton. Après 15 jours, ça a fini par se calmer (un peu). Mais depuis, j'ai douleurs, d'intenses fasciculations jusque sous la plate des pieds, une perte de motricité progressive aux 4 membres : faiblesses, chutes à répétition, des réflexes abolis. Une forte diplopie. Apparaissent sans prévenir (fatigue ?) des mouvements involontaires aux quatre membres. Du mal à avaler, un peu de gêne pour parler. Une myotonie aux mains et épaules. Ce sont des troubles que je traîne depuis l'enfance mais jamais avec cette acuité.
J'ai consulté bien sûr des neurologues qui ont avancé une forme d'ataxie, à préciser laquelle car mes IRM ne montrent rien d'alarmant. Les électromyogrammes faits en 2017 montrent des anomalies avec ralentissements des conductions. L'on m'a fait une prescription de fauteuil roulant électrique dont je me sers surtout en extérieur. J'ai passé 3 semaines en centre de rééducation cet été, sans en obtenir d'amélioration.
Il est très difficile de trouver une consultation, j'ai été au Centre de référence des maladies rares de Garches mais attends depuis presque 2 ans une prise en charge diagnostique (hospitalisation via un appel du secrétariat). Je rêve bénéficier de soins capables d'améliorer ma qualité de vie. Bien sûr et surtout, obtenir un diagnostic précis. Qui consulter ? Je me sens être dans une sorte d'impasse thérapeutique.
Je suis musicienne, professeur de piano.
Merci de m'avoir lue ! Amitiés