Maladie de fahr

[Mireille25]

Bonjour
J 'ai 73 ans
En 2017 , j'ai fait un AIT , diagnostiqué a l'Hopital , tout mon coté droit était inerte . j' ai récupéré doucement. Nouveau malaise en 2018 . A l' IRM on indique suspicion Maladie de Farh. noyaux gris centraux calcifiés . Je recherche de vieux scanners du cerveau suite a un cancer mélanone de 2001 .
je vois écris, noyaux gris centraux calcifiés. C'était le début. Le radiologue ne m' a rien dit à l' époque et je le remercie car j 'ai vécu sans stress. Nouveau Malaise en mai 2018 après cancer du sein opéré en 2017 puis 2019 , 2021 et 2023 . chaque fois fourmillemnts , pertes de sensations coté droit . face droite ,membres supérieur et inferieur deviennent inertes .
Hopital chaque fois en urgence.
Les symptomes sont de plus en plus nombreux .J'ai des vertiges, perte d'équilibre , des fourmillements , manque de force, chaques jours et parfois des périodes de strabisme .
J' ai fait de la rééducation vestibulaire car j' ai aussi des problèmes orl a droite. et je perds parfois mes mots. j 'ai fait le test alzheimer qui s'est révélé négatif en 2023
Les IRM indiquent la progression de la maladie : cervelet atteint et hyperplasie focale frontale.
J' ai accompagné mon mari jusqu' à la fin sa vie durant 3 ans d'un cancer pendant le Covid .
Malgré tout ça, j' essaie de vivre normalement en prenant soin de moi et je suis plus à l'écoute de mon corps. je suis active , je marche, je fais du yoga, de la sophrologie , du vélo pour l'équilibre , des activités pour la mémoire... .J 'essaie d'oublier la maladie un maximun.
Sachant qu il n'y a aucun traitement, et je suis atteinte de d'autres pathologies .J' apprécie la vie et les petits moments de bonheur chaque jour car la vie est si belle. Pensons aux personnes qui nous quittent trop tot surtout les enfants.
Je vous souhaite a tous ceux qui sont atteints de pouvoir accepter cette maladie .
Elle peut etre lente.
Mireille2508

[Modérateur]

Bonjour Mireille25
Nous vous remercions pour votre magnifique témoignage, qui mélange aspects concrets de la maladie, espoir et résilience.