Malformation d'Arnold Chiari

[Modérateur]

Effectivement remplir ce dossier est complexe, pour vous aider, vous pouvez vous rapprocher d'un.e assistant.e social.e.

Ces liens peuvent vous aider :
https://www.youtube.com/watch?v=Q6Q6oPEKgWA
https://www.mdph-aide-pour-vos-dossiers ... 032021.pdf

L'AAH existe toujours mais les critères d'attributions sont précis :
https://www.monparcourshandicap.gouv.fr ... n-de-l-aah

L'aide à la personne entre dans le cadre de la PCH. Pour y accéder, il faut :
- soit avoir une difficulté absolue pour réaliser une des 20 activités du référentiel de la PCH (vous ne pouvez pas du tout faire cette activité sans aide) ;
- soit avoir au moins deux difficultés graves pour réaliser ces 20 activités (vous avez beaucoup de mal à faire ces activités, même avec un résultat altéré).
http://v2.handi-social.fr/wa_files/CNSA ... nelles.pdf
Vous retrouverez ces informations sur ce lien : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr ... r-a-la-pch

[Lolo27]

Bonjour c'est la première fois que j'écrie sur un forum mais je perd tout espoir et je n'est plus le moral alor que je mener une vie tout a fait normal il y a 2 moi maintenant ou tout c'est manifester tout d'abord un endormisement du coter droite de mon visage et des tremblement ou jetais consciente mon conjoint m'amène au urgence mais là bas a part me faire une prise de sang et un électrocardiogramme c'est tout se qu'il on fait j'ai donc pris ma volonté d'aller voir mon médecin traitant lui espliker il me fait donc passer un IRM cérébrale qui étais tout a fait normale quelque temps après sont apparu mes maux de tête qui ne disparaisse jamais ça devient invivable après cela vienne des boule des grosseur dans mon cou et des crampes a l'estomac je décide d'aller revoir mon médecin il me fait donc passer une eco pour ma gorge et la quelque glanglion plus une grosse goitre thyroïde je doit voir le ORL fin du mois d'août mais maux de tente sont de plus en plus intense et même le neurologue que je cou ne comprend pas je décide une après-midi d'aller au urgence a Paris a la pitier Salpêtrière il me font donc passer un scanner cérébral et la c'est noter légère ptose des amygdales cérébelleuse a travers le fioramen magnum mais il est pas indiquer dans la conclusion donc sa m'inquiète car pour moi j'aurai la malformations de chiari mais personne ne m'aide je doit voir un Neurochirurgien ma semaine prochaine on verra bien et j'ai aussi dans la conclusion de cette scanner un aspect dinfundibulum de branche lenticulo striée M1 ??? Je comprend pas il me dise rien de grave a l'hôpital a paris et mes laisse sortir mais j'ai grave mal a la tête je c'est plus quoit faire j'ai peur je veut retrouver ma vie d'avant moi désoler de ce long écrie et sûrement plein de faute mais je suis d'espérer j'espère que on me répondra

[Modérateur]

Bonjour Lolo,

Merci beaucoup d’avoir pris le temps de partager votre histoire, surtout dans un moment où vous vous sentez aussi démunie. Nous comprenons à quel point ces symptômes, leur enchaînement et le manque de réponses claires peuvent être angoissants.

Pour reprendre point par point, l’IRM cérébrale et le scanner que vous avez passés n’ont pas montré d’anomalie grave nécessitant une intervention urgente, ce qui est un élément rassurant. La « légère ptose des amygdales cérébelleuses » signifie que la partie basse du cervelet descend un peu plus bas que la moyenne. Cela peut être lié à la malformation d’Arnold-Chiari, mais dans de nombreux cas, quand c’est léger, cela ne provoque normalement pas de symptômes graves et ne semble pas nécessiter d’opération. Le neurochirurgien que vous allez voir pourra confirmer si cela a un lien avec vos maux de tête ou non.

L’« aspect d’infundibulum de branche lenticulo-striée M1 » décrit une petite particularité dans un vaisseau sanguin du cerveau. Ici, « infundibulum » signifie simplement que le vaisseau se dilate légèrement à son origine, ce qui est souvent une variante anatomique normale, observée chez beaucoup de personnes sans conséquence.

Les ganglions gonflés dans le cou et le goitre thyroïdien (augmentation de la taille de la thyroïde) méritent bien sûr un suivi, mais ne sont pas forcément liés directement à vos symptômes neurologiques. Votre rendez-vous ORL sera important pour explorer cet aspect.

Il est normal que vos douleurs et inquiétudes pèsent lourd sur votre moral. Vous êtes déjà dans un parcours de soins sérieux, avec les bons spécialistes en vue. En attendant vos rendez-vous, notez vos symptômes, leur intensité et leur évolution : cela aidera vos médecins à mieux comprendre la situation.

Courage à vous, et sachez que même si le chemin peut sembler long, vous êtes déjà en train d’avancer vers des réponses.

[Lolo27]

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre sa me touche énormément car je suis très inquiète j'aimerais tellement me sentir comme avant les rdv me paraisse très long j'ai rdv jeudi avec le neurochirurgien et le ORL le 27 août j'ai tellement hâte d'avoir des réponses concrètes car a se jour je n'est aucun traitement j'ai essayer le Doliprane les anti inflammatoire le izalgie aussi et rien ne fait je suis fatiguer mol dès que je doit faire quelque tâche ménage ou sortir de chez moi je me sens vite pas bien cela est très dure a expliker de plus la maladie de chiari et très mal compris ou beaucoup ne connaisse pas le sujet au niveau des neurologue ou neurochirurgien

[Cedric81]

Bonjour
Je sais depuis une semaine que j’ai une malformation de Chiari. J’ai été opéré en 2016 d’une tumeur cérébrale (kyste colloïde du 3ème ventricule).
J’ai passé une IRM de contrôle (ça devait être la dernière) le radiologue a juste précisé qu’il n’y avait pas de récidive du kyste. J’ai des céphalées et des nausées depuis quelques temps (c’était les mêmes symptômes que j’avais quand on a trouvé mon kyste)
Depuis mon opération j’ai des troubles cognitifs et des apnées centrales. Après avoir fait mon IRM je suis revenu voir le neurochirurgien qui m’a opéré, il m’a dit que tout allait bien et que pour mes céphalées et mes nausées, je devais voir un neurologue, ce que j’ai fait. C’est lui qui m’a dit que j’avais une malformation de Chiari de type 1 sans m’expliquer plus. En rentrant chez moi j’ai fait des recherches sur internet et j’ai presque tous les symptômes j’ai compris ce qu’était cette malformation, j’ai contacté le centre de référence pour savoir quoi faire, et j’ai pris un rendez-vous avec un neurochirurgien dans un centre de compétences de ma région pour le mois de septembre. J’avais des questions et mon rendez-vous étant plus tard je suis revenu voir le neurologue pour lui pour les lui poser et lui expliquer tous les symptômes que j’ai. Il s’est énervé, m’a dit que je n’ai pas besoin d’aller voir un neurochirurgien, que les neurochirurgiens ce qu’ils veulent c’est opérer et que mes symptômes n’ont rien à voir avec la malformation. Je suis reparti comme ça il ne m’a pas dit ce que je dois faire. J’ai hâte de voir le neurochirurgien car malgré le paracetamol codeïné j’ai toujours mal.
Je ne souhaite pas me faire opérer mais je ne peux pas rester comme ça.

[Modérateur]

Bonjour Cedric81, Vous avez pris rendez vous au centre de référence et vous avez eu le bon reflex. La chirurgie n'est pas toujours indiquée et ce rendez-vous doit vous apportez des réponses claires.
https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/
Vous connaissez sans doute l'association APAISER et les informations en ligne :
https://apaiser.org/newsite/documents-associatifs/

[Modérateur]

Bonjour Cedric81, Vous avez pris rendez vous au centre de référence et vous avez eu le bon reflex. La chirurgie n'est pas toujours indiquée et ce rendez-vous doit vous apportez des réponses claires.
https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/
Vous connaissez sans doute l'association APAISER et les informations en ligne :
https://apaiser.org/newsite/documents-associatifs/

[Cedric81]

Bonjour,
Je vous remercie pour votre réponse. J’espère surtout qu’on me proposera un traitement pour soulager mes douleurs.