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[Moh81]

Bonjour

On m'a découvert une malformation d'Arnold Chiari,
Le neurochirurgien m'a dit qu'il fallait me faire opérer je souhaiterais savoir si il y'a quelqu'un sur TOULOUSE ou alentours, c'est déjà fait opérer par le Dr Boetto et comment ça c'est passé.??
Merci a tous et courage

[Moh81]

Bonjour

Je souhaiterais savoir si y'a quelqu'un qui a déjà utilisé le site DEUXIÈMEAVIS.FR, pour demander l'avis d'un spécialiste.
MERCI A TOUS

[Modérateur]

N’hésitez pas à solliciter l'association APAISER https://www.apaiser.org/mot-de-la-presi ... egionales/

[Chloe13]

Bonjour,
Je suis la maman d'une petite fille de 10 ans et demi atteinte de la malformation de Chiari. La malformation a été découverte par hasard il y a 5 ans . Nous avons repassé l'Irm il y a qq semaines et l'évolution est très importante+ syringomyelie. Le neurochirurgien nous conseille l'opération. Elle est suivie sur Marseille à l'hôpital de la Timone. Cette décision est très compliquée à prendre pour moi . Y a t il d'autres personnes qui ont fait opérer leur enfant à la Timone ?
J'aurais aimé avoir des avis. Merci

[IsaB]

Bonjour,

Je souhaite apporter un témoignage qui pourra peut être aider les parents dont les enfants ou ados sont atteints par la malformation Arnold Chiari 1.

Mon cas :

Mon fils a été dépisté à 16 ans, suite à un long parcours car on ne savait pas ce qu'il avait. Depuis ses 8 ans, il grossit énormément, il a des troubles de l'attention importants, il a été diagnostiqué dyslexique, dyspraxique. Il est toujours fatigué. Echec scolaire.
Devant l'absence de résultats des traitement d'endocrinologie, diéthétique, orthophoniste, psychologue, psychiatre, .... bilans divers, une piste m'a été suggérée qui s'est avérée exacte : mon enfant souffrait d'apnées du sommeil, qui dérèglent le système nerveux et font grossir, entre autres. Nous l'avons fait appareillé. Il s'est senti tout de suite mieux, le 1er matin.
1 an aprés bilan orthophonique : il n'était plus dyslexique ni dyspraxique. L'orthophoniste pensait s'être trompé, elle a tout refait.
Mon fils avait aussi des acouphènes nocturnes très intenses avec de l'angoisse (bruits d'hélicopères qui venaient perturber un rêve), qu'il identifiait comme des cauchemars, puis il y a 2 ans il a lui même cherché sur internet et nous a dit qu'il pensait avoir le syndrome de la tête qui explose.
Passage au centre du sommeil de l'hopital, tests, RAS. Pet scanner et là on découvre le Chiari. 1er IRM et là on comprend.

Consultation neurochirurgien. suivi avec sa pédiatre de sa petite enfance et son généraliste. Il faut se faire suivre par les généralistes ou les pédiatres qui ont toujours connu votre enfant et son à même de voir si les symptomes sont liés ou non au CHIARI.

Ce que j'ai fait :

J'ai tout cherché, sur internet, toutes les solutions, tout ce qui se faisait, en France, en Espagne, en Italie, au Canada. J'ai demandé les avis de sa pédiatre, de son généraliste, qui le connaissent depuis l'enfance, puis j'ai écouté le neurochirurgien (2 neurochirurgien + 1 charlatan car il y en a aussi - 2 avis et dans 2 villes différentes). Et je me suis écoutée moi en tant que maman.

J'ai pris une décision d'urgence : j'ai arrêté toutes les consultations, et j'ai pris un coach sportif à qui j'ai tout expliqué (mon fils pesait alors 120 kg) pour le faire maigrir rapidement : 16 kg en 1 ans, et il continue. Plus d'acouphène, presque plus d'apnées. L'opération de décompression est repoussée.
Cependant d'autres symptomes sont apparus : erreurs de perception. S'essuyer avec une serviette éponge devient une douleur, mauvaise transmission de l'information au cerveau. Difficultés à avaler.
Pour l'instant le reste est ok.

Qu'est ce que j'attends pour le faire opérer :

J' attends qu'il perde encore 10 kg car de toute façon une opération à 120 kg est plus risquée qu'à 90.
J'attends voir le prochain IRM à 2 ans d'évolution. on attend de voir s'il y a atteinte de la moelle par syringomyélie. Si c'est le cas, il faut opérer ne pas laisser évoluer. Sachant que la syrigomyélie est réversible.
J'attends qu'il n'y ait plus rien à faire symptomatiquement, et qu'il soit vraiment sans solution de soulagement, et que l'IRM soit mauvais.

Ce que j'ai pu comprendre (et qui n'engage que moi car je ne suis pas médecin, et que mon cas est particulier...) :

- Mon fils n'a pas d'atteinte dans le bas de corps. Si c'était le cas, j'avais vu que en Espagne et même en Italie dans l'hôpital de la ville de Forli des chirurgiens opèrent par le bas de la colonne pour effectuer une décompression efficace sur le bas du corps. Cette opération EST NON RECONNUE DU MILIEU MEDICAL. Cependant j'ai pris contact en Italie car j'ai une amie dans cette ville et le chirurgien lui-m^me m'a appelée et m'a expliquée que pour mon fils cette opération n'était pas envisageable car ne concernait que les problèmes du bas du corps. Il a été honnête.

- L'opération de décompression n'est pas bégnine. MAIS C EST LE JOB DU NEUROCHIRURGIEN. Il fait çà tous les jours. Il a été formé pour çà. çà fait super peur. DONC JE PENSE QU IL FAUT SE FAIRE OPERER SI LA VIE EST DEVENUE IMPOSSIBLE DU FAIT DES SYMPTOMES ET DE L EVOLUTION.

- il n'y a aucun post-opératoire en France. Au canada, il est préconisé des séances de kiné, d'orthophonie, de physiothérapie. Je pense qu'il faut demander à son généraliste une ordonnance pour celà afin de favoriser un retour à la normale aprés l'opération, SOUS SURVEILLANCE MEDICALE.

- L opération n'est pas efficace à 100% aussi il est super important d'identifier les symptomes et de comprendre s'ils sont bien liés ou non au CHIARI. Dans mon cas j'ai "forcé" mon fils à perdre du poids rapidement. Ce n'est pas conseillé sur un ado. Pour lui c'était vital, surtout avec le covid. La perte de poids a effacé comme par magie certains symptomes, même s'il en reste d'autres.

Ce que je fais en attendant le prochain IRM :
- mon fils continue le coaching pour perdre encore des kilos
- on va peut être lui enlever la machine qui controle les apnées la nuit
- je le mène chez une osthéopathe régulièrement qui NE TOUCHE PAS A SA TETE, mais qui soulage son corps et ses organes et améliore la circulation des flux
- je le mène aussi chez un magnétiseur qui utilise des bols tibétains et dont les sonorités lui font un bien fou au moral et à l'esprit. L'effet a été immédiat sur son angoisse, alors que malheureusement avec les psy même s'ils étaient top, c'était trop long.
- je lui donne des compléments alimentaires comme du L TRYPTOPHANE
LE TOUT SUR SURVEILLANCE MEDICALE DU GENERALISTE

Et surtout : il faut en parler. Il ne faut pas rester seul avec celà à gérer. Même si la décision pour votre enfant vous appartient, il faut en parler à des professionnels, à vos proches, à vos amis, sur des forums, pour vous aider dans vos choix. en parler aussi avec lui dans la mesure où il peut comprendre, avec l'évidence qu'une solution existe et que rien n'est irréversible dans cette maladie.

Encore une chose : si vous devez faire opérer votre enfant, il faut éliminer tout stress et lui fournir la meilleure santé et le meilleur environnement familial avant l'opération de façon à ce qu'il y aille serein. Il faut le préparer au mieux. Et vous aussi préparez vous au mieux. Votre généraliste pourra vous prescrire des relaxants, ou des compléments type Euphytose, ou Elixir de Bach rescue qui aident énormément à gérer son stress.

Voilà j'espère que celà peut vous aider. : )

[CeceAr]

Bonjour,
Après plusieurs malaises j'ai fait une IRM qui révèle une malformation de chiari et petite syringomyélie en c6 et c7. Est ce que quelqu'un a déjà été dans ce cas et quel traitement vous a été propose ?
Le radiologue me dit "que n'allez pas être opéré que pour ça " , l'orl m dit le contraire et j'attends de voir le neuro (Paris) . Je suis perdu et je suis en arrêt de travail depuis 4 semaines car je ne peu plus me lève à cause des vertiges.
Je vous remercie

[Modérateur]

Cette décision nécessite l'avis d'experts, en fonction de votre localisation, vous pouvez prendre rendez vous auprès des spécialistes C-Mavem : https://www.c-mavem.fr/
N’hésitez pas a nous contacter par mail ou par téléphone si vous le souhaitez

[sam_]

Pour les personnes anglophones, je conseille l'excellente fondation américaine Conquer Chiari.

Aujourd'hui, 15/10 a lieu la conférence annuelle qui fait état des avancées et des perspectives de traitement à la lumières des dernières recherches.

L'accès est libre et totalement gratuit et vous pouvez participer aux conférences mais aussi télécharger les supports de présentations et plein d'autres documents fort intéressants.

J'ai participé à plusieurs quizz qui sont utilisés pour les recherches. Dommage que le même genre d'initiative n'existe pas en France où j'ai l'impression que le critère de la ligne de Mc Rae est le principal marqueur de la maladie. Ce qui, au regard des dernières publications, n'est que parcellaire.

https://chiari2022.vfairs.com/en/login

Je serais intéressé d'avoir vos retours sur cette initiative américaine.

A+

[sam_]

Hello tlm,

J'ai créé un questionnaire sur les principaux symptomes de la malformation de Chiari.

Il est totalement anonyme et ne fera l'objet d'aucune exploitation en respect de la loi GDPR.

Si vous êtes intéressés, ce serait intéressant qu'on ait une grande cohorte (participants)

https://docs.google.com/forms/d/1mvUSHS ... Nk/prefill

Je suis ouvert à toute amélioration du questionnaire pour le rapprocher, au plus, de vos préoccupations en lien avec la malformation de Chiari.

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