Le Forum maladies rares

[Modérateur]

Bonjour et bienvenue sur ce forum, l'avis du neurochirurgien est indispensable pour apporter des élément de réponse mais n’hésitez pas à joindre l'association Apaiser qui elle aussi pourra vous apporter des informations et son soutien :https://www.apaiser.org/

[Moh81]

Bonjour

On m'a découvert une malformation d'Arnold Chiari,
Le neurochirurgien m'a dit qu'il fallait me faire opérer je souhaiterais savoir si il y'a quelqu'un sur TOULOUSE ou alentours, c'est déjà fait opérer par le Dr Boetto et comment ça c'est passé.??
Merci a tous et courage

[Moh81]

Bonjour

Je souhaiterais savoir si y'a quelqu'un qui a déjà utilisé le site DEUXIÈMEAVIS.FR, pour demander l'avis d'un spécialiste.
MERCI A TOUS

[Modérateur]

N’hésitez pas à solliciter l'association APAISER https://www.apaiser.org/mot-de-la-presi ... egionales/

[Chloe13]

Bonjour,
Je suis la maman d'une petite fille de 10 ans et demi atteinte de la malformation de Chiari. La malformation a été découverte par hasard il y a 5 ans . Nous avons repassé l'Irm il y a qq semaines et l'évolution est très importante+ syringomyelie. Le neurochirurgien nous conseille l'opération. Elle est suivie sur Marseille à l'hôpital de la Timone. Cette décision est très compliquée à prendre pour moi . Y a t il d'autres personnes qui ont fait opérer leur enfant à la Timone ?
J'aurais aimé avoir des avis. Merci