3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

La recherche a retourné 43 résultats

+
par Fabienne
04 oct. 2025 22:55
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL Et vie quotidienne
Réponses : 48
Vues : 29828

Re: SAPL Et vie quotidienne

Oui je comprends bien. C'est un sacré bouleversement de vie. Avec le temps, on apprend à vivre avec tout ça même si très compliqué quotidiennement. Lorsque le verdict tombe c'est un énorme stress à encaisser et on ne voit plus du tout la vie de la même façon mais les suivis médicaux rassurent.
+
par Fabienne
04 oct. 2025 21:12
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL Et vie quotidienne
Réponses : 48
Vues : 29828

Re: SAPL Et vie quotidienne

Bonsoir, J'ai déclaré le SAPL en 2012 en faisant un infarctus du colon. Je l'ai échappé belle. Je suis sous préviscan. INR deux fois par mois. Au début, effectivement c'est difficile à croire déjà puis c'est compliqué de comprendre tout cela. Déjà vous allez avoir votre rendez-vous en médecine inter...
+
par Fabienne
18 févr. 2022 15:29
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL Et vie quotidienne
Réponses : 48
Vues : 29828

Re: SAPL Et vie quotidienne

Bonjour Vincent, En ce qui me concerne, j'ai fait un infarctus du colon en 2012. J'ai fait un AIT par la suite sans conséquences. Je suis sous préviscan avec contrôle INR tous les 15 jours. Comme vous douleurs articulaires et musculaires, fatigue et maux de tête terribles. Cela a bien changé mon quo...
+
par Fabienne
25 juin 2021 08:54
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL TRAITEMENT
Réponses : 18
Vues : 27967

Re: SAPL TRAITEMENT

Bonjour, Cela me paraissait invraisemblable de rester sans réponse comme ça. Les manifestations sont inquiétantes. Au moins là votre maman va être surveillée de près pour comprendre ces manifestations et ajuster ses traitements. Bonne continuation et meilleure santé à votre maman. Courage à vous tous
+
par Fabienne
24 juin 2021 07:56
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL TRAITEMENT
Réponses : 18
Vues : 27967

Re: SAPL TRAITEMENT

Bonjour à vous et à votre maman Je comprends vos inquiétudes. Moi, je n'ai jamais eu de telles manifestations. Mon INR doit se situer entre 3 et 3,5. Je prends du préviscan. Avez-vous discuté avec son médecin traitant, peut-être qu'il pourrait faire quelque chose et voire même obtenir un rendez-vous...
+
par Fabienne
10 nov. 2019 22:31
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : MAUX DE TETE
Réponses : 4
Vues : 5121

Re: MAUX DE TETE

Bonsoir Eve, Je suis atteinte du SAPL depuis 2012. Les maux de tête ont toujours étaient associés à la maladie. Depuis juillet 2018, ils sont quotidiens, plus ou moins intenses, plus ou moins supportables, pouvant être associés à des nausées et des vertiges. C'est usant et démoralisant. Le paracétam...
+
par Fabienne
16 sept. 2019 12:03
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL TRAITEMENT
Réponses : 18
Vues : 27967

Re: Sapl - Traitement trop risqué ?

Bonjour Hapii Je pense que l'anticoagulant est plus qu'utile, il est vital. Je suis atteinte du SAPL depuis 2012. Je prends du préviscan comme anticoagulant. Je fais des prises de sang pour vérifier l'INR tous les quinze jours. ma cible est de 3 à 3,5. C'est compliqué de gérer l'INR mais il n'y a pa...
+
par Fabienne
26 oct. 2018 22:00
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL Et vie quotidienne
Réponses : 48
Vues : 29828

Re: SAPL Et vie quotidienne

Bonsoir Clairchen Forcément je comprends votre ressenti car il est commun à nous tous atteints de cette maladie. Effectivement le quotidien a bien changé. Cela ne se voit pas mais se ressent. L'incertitude est très stressante. L'entourage ne comprend pas forcément et c'est encore plus déchirant. Bon...
+
par Fabienne
26 oct. 2018 21:51
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL
Réponses : 120
Vues : 210033

Re: SAPL

Bonsoir vivi 08 Moi on m'a diagnostiqué le SAPL en 2012. J'avais du plaquenil de prescrit aussi mais je n'en ai pris que pendant 2 mois. Le médecin spécialiste m'avait dit que cela abîmait la rétine des yeux. Cela n'avait pas soulagé mes douleurs. Je me suis orientée vers l'auriculothérapie moins ri...
+
par Fabienne
16 août 2018 21:42
Forum : Syndrome des antiphospholipides SAPL
Sujet : SAPL Et vie quotidienne
Réponses : 48
Vues : 29828

Re: SAPL Et vie quotidienne

Rebonjour à tous, Effectivement nous sommes tous avec les mêmes symptômes : fatigue, douleurs et maux de tête. Moi je suis sous préviscan depuis 2012 et c'est très dur d'avoir un INR stable. Dès que je prends un antibiotique c'est la catastrophe. Pourtant des fois, il n'y a pas le choix. Même sans r...

Aller sur la recherche avancée

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web