bonjour désolée mais toujours pas fort bien du a la chimio la prochaine le 22/9 j’espère la dernière les médecins on dit 6 mois 6x ainsi que la cortisone maintenant a ce jour j'ai un pied qui gonfle et crampe dans le mollet difficile marcher m'arrive plein truc depuis la chimio j'ai pas fort le mora...

bonjour a tous désolée pas fort bien depuis un moment pour cela pas venue depuis 10 ans chaque jour il a quelque chose qui va pas chez moi je suis fatiguée épuisée je dors beaucoup toujours sur cortisone et chimio le 22 juillet 2015 a bientôt

bonjour j'ai aussi une fibrose pulmonaire du au syndrome de sharps il appel cela nid d’abeilles petit poumons je suis sur oxygène ans mais depuis 1 ans car la marche est pénible 300 mètre j'arrive plus j'ai aussi des problèmes d'articulations et doigts me font très mal reste bloquée beaucoup de cram...

bonjour Aurel j'ai eu le crest syndrome en mai2005 puis en 2009 mon diagnostique syndrome de sharp je suis maintenant sous medrol 24mg et chimio pour diminuer la fibrose pulmonaire que j'ai attraper avec se syndrome de sharp je dois prendre de l'oxygene car plus de 300 mètre plus moyen d'avancer je ...

cela a commencer par manque de salive peau sèche je transpire pas ,pas de larmes en mai 2005 œsophage sec tout examen a été effectuer donc du passer par un 0RL maladie de raynau doigt bleu pieds aussi lèvres bleu doit porter gants normalement été comme hiver de long examens a faire pour versificatio...

du au syndrome de sharps j'ai une fibrose pulmonaire depuis 5 ans traitement avec du NEORAL mg puis passer avec du 100mg maintenant j'ai du arrêter trop de ciclosporine je suis passée a la chimio déjà fait 2 séances et petite amélioration des poumon je respire un peu mieux et du medrol

bonjour a tous j'ai trouve se site qui correspondant a la maladie que j'ai depuis 10 ans en mai 2005 syndrome de sharps pas facile de vivre avec merci d’être la et de partager cela avec vous