Bonsoir, je me suis inscrite sur le forum des maladies rares en juillet 2025 et je souhaite après un été difficile solliciter le témoignage de personnes concernant le suivi des INR dans le SAPL. En effet, depuis le diagnostic posé de cette maladie en 2015, j'ai toujours eu beaucoup de difficultés à...

J 'ai été suivie 2 ans par un hématologue pour fausses couches et grossesse. Pour l' instant la maladie ne se déclarait que lorsque j'étais enceinte. Selon mon hematologue. Mais depuis je n'ai pas eu de suivi régulier. Bonjour Emmanuelle, Il serait nécessaire de consulter un médecin de médecine int...

Bonjour Solange, excusez le dérangement. Je viens de voir votre message. Comment allez-vous ? J ai moi même le SAPL et fait un AIT en 2006. Préviscan également mais depuis un an mon INR passe de 1.23 à 8 cet été. J aurais aimé savoir quel spécialiste vous a prescrit ce traitement et il y a t il des...

Bonjour à tous, Juste pour dire que j'ai encore fait d'énormes progrès et la fatigue de moins en moins prégnante sauf si j'en fais trop ou si infection. Voilà à me voir aujourd'hui en rien comparable avec la grande cata de 2014... Bien sur, toujours aller plus loin chaque jour... mais en se donnant ...

Bonsoir un décollement placentaire donc... j'ai eu un décollement placentaire partielle et hospitalisée jusqu'à 7 mois bébé et enfant vivant, par contre juste avant décollement placentaire massif entrainant une souffrance foetale majeure et enfant dcd à la naissance à 7 mois bébé. Si vous avez un lu...

Bonsoir,
Malheureusement certaines n'ont pas cette "chance" tout en étant bien suivies... la perte d'un enfant ou pb maman plus grave.... Parfois il faut savoir garder raison suivant les risques énoncés par l'obstétricien... La roulette russe n'est pas une solution...

BONJOUR, je vais vous initier à une démarche intelligence, certes fastidieuse, mais rien ne tombe toute crue dans la bouche... bref tout cela pour dire j'ai un SAPL maladie depuis plus de 20ans traité comme une SEp ( la faute à personne juste au manque de connaissance et techno évoluée) vous avez un...

Bonjour Gaelle, Globalement thromboses veineuses ou artérielles, il y a des parties du corps plus souvent touchées que d'autres (membres inférieurs par exemple phlébite sur une entorse ou fracture +immobilisation et la prévention générale des phlébites sous héparine dosage habituelle n'est pas suffi...