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par laurie: 03 mars 2023 09:16; Forum : Anomalie dans le gène WDR26 - Syndrome de Skraban-Deardorff; Sujet : recherche des familles concernées par le syndrome; Réponses : 2; Vues : 3556

Re: recherche des familles concernées par le syndrome

Bonjour ! Vous pouvez nous rejoindre sur le groupe francais sur what'sapp et sur la page internationale , contactez Solange la maman d'Anouk sur la page Facebook Association Parlons avec Anouk pour nous rejoindre . Ma page facebook laurie jdefradat si vous voulez m'envoyer un message . Page WDR 26 R...

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par laurie: 20 nov. 2020 22:33; Forum : Anomalie dans le gène WDR26 - Syndrome de Skraban-Deardorff; Sujet : recherche des familles concernées par le syndrome; Réponses : 2; Vues : 3556

recherche des familles concernées par le syndrome

Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de 4ans qui a été diagnostiqué du syndrome SKRABAN DEARDORFF en OCTOBRE 2020 et je recherche des familles concernées également, sachant que nous sommes pour le moment 4 familles en France. Vous pouvez nous rejoindre également sur la page de l'association d...