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par Soniabrg
24 janv. 2024 15:29
Forum : Anomalies dans le gène KAT6B-Syndrome d'Ohdo variant SBBYS
Sujet : recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
Réponses : 26
Vues : 12468

Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B

Bonjour et merci beaucoup , Jade es aujourd'hui agé de 9ans et demi le diagnostique a eu lieu fin 2020, j'aimerais connaitre l'évolution de vos enfants si possible. Jade ne marche pas , ne tien pas assise, ne parle pas, aucune communication possible, se nourrie exclusivement de chose mixé tous ce qu...
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par Soniabrg
28 nov. 2023 13:51
Forum : Anomalies dans le gène KAT6B-Syndrome d'Ohdo variant SBBYS
Sujet : recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B
Réponses : 26
Vues : 12468

Re: recherche de cas de SBBYS lié au KAT6B

Bonjour,

Ma fille de 9ans a également le syndrome KAT6B j'aimerais pouvoir en discuter et voir comment évoluent vos enfants si possible.

Merci

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