Bonjour, Je m'appelle Joanne, je suis maman de 2 enfants (3ans et demi, 1an et demi). Il y a un peu plus d'une semaine, et après 2ans d'attente, nous avons eu un diagnostic : nos deux enfants ont une maladie génétique rare -> la mutation du gène FDXR. C'est une maladie très rare. Tellement rare qu'i...