On vient de le savoir il va avoir 8 ans...Pas de symptômes, pas de retard de croissance, mis à part aux radiographies des déformations osseuses... Nous ne savons pas quel protocole va être mis en place, ni l évolution car il n a pas de symptômes particuliers... On aimerait avoir des témoignages de ...

Bonjour Je suis atteinte de MPS 6 (muccopolysacharidose de type 6), appelée également maladie de Marotaux Lamy. J'ai 56 ans et je n'ai jamais rencontré de personne ayant la même maladie. J'aimerais bien échanger avec quelqu'un qui sait de quoi je parle. Bonjour, Je suis là maman de deux garçons att...