Merci beaucoup pour votre réponse et pour les liens, c’est vraiment utile. En effet, la syringomyélie étant une maladie rare , je réalise à quel point il est important d’avoir un suivi spécialisé et adapté. Je vais me renseigner plus précisément sur le réseau C-MAVEM, qui semble vraiment ciblé sur c...

Bonjour Diagnostiqué récemment avec une syringomyélie, sans cause clairement définie à ce stade, je me pose pas mal de questions. Lors des examens, on m’a brièvement mentionné une possible malformation de Chiari, mais sans me donner plus d'infos ni de suivi spécialisé derrière. En fouillant un peu, ...