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par delfis76: 09 nov. 2025 14:30; Forum : Syndrome de Baker-Gordon (BAGOS) – Anomalies dans le gène SYT1; Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome de Baker-Gordon (BAGOS) – Anomalies dans le gène SYT1"; Réponses : 22; Vues : 2610

Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome de Baker-Gordon (BAGOS) – Anomalies dans le gène SYT1"

Malheureusement rareconnect n'est plus disponible. J'ai trouvé votre forum mais pas de retour des personnes que j'avais en contact avant et aucune réaction aux familles concernées sur votre forum je trouve cela dommage.et bien Français.

Encore un site qui sert à rien

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par delfis76: 28 oct. 2025 17:17; Forum : Syndrome de Baker-Gordon (BAGOS) – Anomalies dans le gène SYT1; Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome de Baker-Gordon (BAGOS) – Anomalies dans le gène SYT1"; Réponses : 22; Vues : 2610

Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome de Baker-Gordon (BAGOS) – Anomalies dans le gène SYT1"

Bonjour, Je suis la maman de Cassian et je me bat depuis que mon fils à 3mois avec mon mari et mes deux aînés, face aux médecins, au gouvernement. Nous habitons en France en Loire-Atlantique (44) pour trouver le bon traitement, les différentes choses à mettre en place Il existait une plateforme rare...