Bonjour Lilou, votre témoignage m'interpelle. Je ne suis pas atteinte du même mal que vous, mais d'une maladie très rare neuromusculaire. Tellement rare (à peine 300 personnes atteintes en France), qu'il a fallu un temps fou à poser un diagnostic (et encore, je doute de la véracité totale dudit résu...