méningo-radiculite

[Pupuce61]

Bonsoir tout le monde
Je ne suis pas atteinte de polyradiculonevrite comme vous mais d'une meningoradiculite d'origine inconnue une maladie rare qui touche les nerfs.
Je me permet de vous écrire car beaucoup de mes symptômes et mes séquelles du à cette maladie ressemble beaucoup à tout ce que j'ai lu ici .
J'ai commencer à avoir des symptômes en octobre 2004 ,forte douleur dans le côté gauche du coup à l'omoplate et sciatique à chaque jambes et puis des fourmillements très douloureux et des sensations comme si on me piquer avec des aiguilles , des crampes pertes de force dans les bras et les jambes des douleurs dans la tête grosse fatigue etc.... J'en passe car trop de choses ..
Après des tonnes de scanner, de IRM , plusieurs ponctions lombaires biopsies des nerfs et de la moile.
Ils m'ont diagnostiquer une meningoradiculite en août 2005 après 2mois et demi d'hospitalisation.
Après plusieurs essaie de traitement morphine ,cortisone, rivotril , laroxile et plein d'autres anti douleurs avec antidépresseurs plusieurs hospitalisations pour essayer certains traitements mon neurologue m'a dirigé vers un centre anti douleurs en me disant qu'il ne pouvait rien faire de plus pour moi et que c'est douleurs je les aurais à vie et qu'il fallait que j'apprenne à vivre avec , j'ai été au centre anti douleurs la on m'a dit je n'est pas de baguettes magique je ne peut pas vous guérire on m'a dit de faire un dossier MDPH et ils mon fait une demande de 100% auprès de la sécurité sociale. Enfin bref depuis le mois d'août 2015 j'ai de moins en moins de forces dans les bras mains jambes je suis en fauteuil roulant pratiquement tout le temps le moindre effort est très douloureux et m'épuise rapidement je n'arrive plus à grand choses je suis fatiguer tout le temps je n'arrive plus à rester debout longtemps (moins de 10mn avec appuis) mes jambes flanches et je tombe et toujours c'est douleurs épuisante, assise et coucher pas trop longtemps non plus je change de position tout les temps les nuits n'en parlons pas !! Mon neurologue m'a fait quelques examens donc il me dit qu'il me reste que 1reflex a une jambe l'autre en a plus qu'effectivement après examen il constate la perte de force de mes membres donc jusque là ça va enfin je comprend ce qu'il dit et la c la chute il me dit ok bas je ne sais pas ce qui ce passe sa ne devrait pas vous faire sa, continuer à vous reposer on ce revoi dans 6 mois sa va sûrement passer sur ce madame passer de bonne fête... Donc voilà je suis dans le néant ma généraliste à envoyer un fax à un service de neurologie sur Paris j'attend de voir si mon cas intéresse quelqu'un dans ce service car à ce que j'ai compris sa fonctionne comme sa !!! Avez vous dès conseil à me donner? quelqu'un est dans mon cas ?i vous voulez discuter en message pas de soucis ...dernière question est ce que quelqu'un serai pourquoi la sécurité sociale m'a accepté mon 100% pendant 7 ans et un jour ils disent que je ne rentre pas dans les cases et mon refuser le renouvèlement tout en me laissant ma reconnaissance handicapé de chez eux ? Merci à tous de me lire de vos réponses bonne soirée et bon courage à vous tous.

[sophie544]

bonjour,
je viens d'être diagnostiquée après 15 mois de souffrances : meningo radiculite d'origine infectieuse, probablement suite à une infection à mycoplasme. C'est en effet très douloureux et très invalidant même si mes symptômes ne sont pas aussi violents que les vôtres. Et ça rend un peu fou tant dans la durée que dans la nature des douleurs. je vous comprends : les coups d'aiguilles, les brulures, les décharges électriques, les sensations étranges... c'est invisible, l'entourage commence à penser que vous simulez ou que vous êtes zinzin!
Mon neurologue a testé aussi plusieurs anti douleurs qui m'ont transformée en zombie sans pour autant me soulager. En désespoir de cause il m'a orientée vers des médecines complémentaires : homéopathie, acupuncture et mésothérapie. J'en ressens un soulagement, encore faible mais c'est mieux.
ne renoncez pas, ne désespérez pas. Donnez le temps au temps et expérimentez d'autres thérapies, en accord avec votre médecin. Si ça ne fait pas de bien, ça ne fait pas de mal!
plein de courage à vous!

[Delhoume]

Bonjour. Je suis médecin et je tombe par hasard sur votre discussion. A l'une et à l'autre: quels résultats ont donné vos examens? Avez-vous éventuellement reçu un traitement antibiotique pour vous soigner? Lequel? Avez-vous presenté des lésions dermatologiques (boutons inhabituels, plaques sur la peau...) peu avant ou pendant votre maladie?
Pour plus de confidentialité, vous pouvez me répondre sur mon adresse mail: ######
Cordialement.

Bonjour, conformément à la Charte du Forum, nous avons supprimé votre adresse mail, la messagerie privée du forum est à votre disposition

[corto]

bonjour,
n'avez vous jamais été orientée en infectiologie ou en médecine interne ou systémique pour cette maladie dont l'inflammation peut être liée à des origines diverses? car il me semble que traiter une origine, si elle est identifiée, serait plus logique que de simplement tenter de calmer des symptômes.
cordialement,

[Lola1313]

Bonjour,

Avez vous passé des tests pour la maladie de Lyme? Une méningo-radiculite est un des symptômes d'une infection à la borrelia burdorgferi ( maladie de lyme )....transmise par une morsure de tique infectée.

[jatse2019]

Bonsoir à tous, je suis tombé par hasard sur ce forum, voici mon cas, j'ai été diagnostiqué d'une méningoradiculite en septembre 2018, suivi un traitement durant 3 mois. Douleurs extrêmes dans les jambes, pertes d'équilibre. Depuis mon traitement les douleurs ont diminuées, mais les douleurs sont omniprésente. Monter les escaliers, s'agenouiller, rester debout plus de 2 heures ainsi que la conduite, les douleurs et raideurs reviennent au galop. Sans parler des crampes nocturne au niveau des tibias qui sont insupportables 3 à 4 fois par nuit. Ce qui me conduit à une extrême fatigue le matin au réveil. C'est frustrant car les gens ont tendance à croire que c'est du cinema! j'ai 56 ans et au chômage! Je ne sais pas si mon cas peut être accepté comme un handicape. Je ne me vois pas tenir comme ça jusqu'à l'âge de la retraite à moins que des traitements existent... Merci pour ce forum!

[Modérateur]

Bonjour Jatse2019. Bienvenue sur notre forum. Voici la définition de Handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. ». Les personnes reconnus par la MDPH peuvent bénéficier des aides selon la situation particulière. D’autres organismes peuvent venir à l’aide. Pour avoir un aperçu global, n’hésite pas de vous renseigner sur l’infographie :

http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/

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