Merci

[arthy]

Bonsoir,
J'ai 56 ans, et depuis 4/5 ans, j'ai du mal à avaler liquides et solides.
Le premier gastro-entérologue consulté à l'époque avait réalisé une gastroscopie, n'avait rien vu d'anormal et avait conclu "stress".
Une manométrie haute résolution réalisée la semaine passée a confirmé une achalasie de type 2 (la plus facile à traiter si j'ai bien compris)
J'ai trouvé au fil du temps des stratégies qui font que cela reste "vivable" pour l'instant :
- bien mâcher, prendre son temps ; un mouvement de déglutition un peu spécial permet de "faire passer"
- le soir, terminer le repas au moins 2 heures avant de se coucher, boire un thé très léger + un peu de miel pour terminer chaque repas.
- ne rien absorber entre 2 repas.
Parfois des douleurs thoraciques, parfois des nuits agitées (toux), parfois des reflux, mais pour l'instant tout à fait supportable.
Poids et forme corrects, excellent appétit, pas de gros trouble social, même si mes interlocuteurs perçoivent ma gêne lors des repas, même si à posteriori je me rends compte avoir perdu un léger surpoids sans gros effort...
J'hésite à franchir le pas de la chirurgie ou de la dilatation.
Je vais commencer par l'acupuncture qui semble reconnue efficace sur notre maladie par l'OMS. Je n'ai pas trouvé de retour d'expérience concret de l'efficacité de l'acupuncture sur l'achalasie, mais cela vaut le coup d'essayer.
Si l'acupuncture ne donne pas de résultats, la méthode POEM me semble présenter le meilleur compromis "douceur/efficacité", mais semble encore peu disponible (j'ai vu Marseille et Strasbourg, d'autres idées ?)
Bon courage à tous ceux qui souffrent plus que moi, et bonnes fêtes de fin d'année !

[delphineG]

Bonjour, meilleurs vœux en cette nouvelle année. Nouvelle venue sur ce forum, je suis heureuse de trouver des personnes qui partagent cette maladie et comprennent ce que c'est.
Ca fait maintenant 8 ans que j'ai des soucis, mon médecin a pensé en premier lieu à des reflux gastriques tant les douleurs thoraciques et dorsales étaient fortes.
Avec le temps, j'ai développé une dysphagie. J'ai donc consulté en 2010 un premier gastro qui, après une fibro, a conclu à un symptôme de stress....J'ai donc continué mon chemin avec cette sensation perpétuelle de quelque chose coincé dans la gorge.
Depuis maintenant plus d'1 an sont apparues les régurgitations, j'ai consulté au bout de 6 mois parce que ça devenait gênant en société (vous savez, se lever précipitamment pour courir aux toilettes...).
Et là, enfin, après une radio barytée et une manométrie, le diagnostic : achalasie.
Vous n'imaginez pas à quel point j'étais contente d'avoir enfin un nom sur mes ennuis, me dire que ce n'était pas juste dans ma tête...
Je suis maintenant en attente du "traitement" mais le gastro qui me suit est plutôt en faveur de la chirurgie.
Je ne sais pas pour vous mais perso, je trouve cette maladie difficile à vivre au quotidien. Je ne parle pas des symptômes qui sont embêtants pour chacun de nous mais des bons conseils des gens qui nous entourent. Je n'en ai parlé qu'à une dizaine de personnes mais chacun y va de son conseil : mâche longtemps, mange lentement, bois de l'eau. Ils n'arrivent pas à comprendre que ce n'est pas une question de vitesse ou de grosseur d'aliments mais des disfonctionnement du système. Certains sont étonnés quand je n'arrive même pas à avaler une seule bouchée de mon repas et pensent que je "fais du cinéma". Je sais bien que c'est une maladie rare mais quand même, de là à croire qu'on exagère !!
Le seul avantage que j'y vois c'est que j'ai perdu 5 kilos en 5 mois (j'étais un peu ronde, ça ne m'a pas fait de mal ;) mais je ne voudrais pas devenir toute maigre non plus.
En tout cas, ravie de vous "rencontrer" et de pouvoir échanger avec vous.
Que tout aille bien pour vous

[guelfes]

c'est effectivement une maladie "pénible" au quotidien. L'une des difficultés réside dans la solitude car ni effectivement l'entourage, ni les médecins non spécialisés ne vous sont d'aucun secours.
Et les spécialistes, peu nombreux, sont un peu débordés!

A 68 ans je subit cela depuis trois ans, avec déjà deux dilatations, trois fibroscopies, deux manométries et la prochaine dilatation sous 10 jours.
Actuellement je ne consomme plus que des liquides hyper protéinés mais je continue à maigrir. 15 kg de perdus et ça continue....
j'avoue que le physique s'en ressent et le moral un peu aussi

Mais il faut sans cesse essayer des trucs : le miel, la gelée royale, les vitamines car en fait il faut durer le mieux possible

bon courage à tous

[elisalyon]

Bonsoir à tous, je découvre ce forum ce soir et en profite pour vous faire part de mes inquiétudes afin de recueillir vos témoignages.

Opérée en 1998 d'une achalasie oesophagienne par laparatomie à Edouard Herriot à Lyon, j'ai également eu une dilatation quelques temps après car l'intervention s'est révélée insuffisante.
Je suis maintenant âgée de 44 ans et je constate que j'ai toujours des troubles (difficultés pour avaler certains aliments notamment le pain, les brioches), je suis obligée de penser à avoir une bouteille d'eau avec moi si je m'achète un sandwich en ville sinon c'est la panique !
Voilà ma question : Dois-je me faire suivre par un gatro-entérologue ? J'ai lu et entendu que les patients atteints d'achalasie sont sujets à développer un cancer de l'oesophage... C'est pour cela que je vous demande principalement... ça m'inquiète.
J'ai lu la plupart des messages du site et je me rends compte que beaucoup récidivent malgré une intervention c'est pourquoi je n'ai rien fait jusqu'à présent.

Merci à ceux et celles qui voudront bien me rassurer en me faisant profiter de leurs expériences.
Au plaisir de vous lire.

[Madame Achalasie]

Un grand bonjour !
Je suis l'initiatrice de ce sujet. J'ai, en effet, demandé la création de ce sujet car je me sentais bien seule et si triste avec cette maladie.
J'ai eu 2 dilatations et surtout, j'ai cessé de prendre de l'avlocardyl qu'on m'a prescrit pendant 20 ans ! et je me sens mieux.
J'ai également diminué l'inexium.
Le pire ce sont ces crises de douleurs thoraciques. Je me fais parfois vomir pour soulager sinon c'est morphine, actiq 200. je ne veux pas de plus forte dose;
En 2014 j'ai demandé un soutien psychologique au CMP afin de pouvoir parler de cette maladie, sans le sentiment de casser les pieds à tout le monde, ce qui m'a fait beaucoup de bien.
C'est ainsi que, pour prendre de la distance, j'ai parlé de Madame Achalasie, comme une "entité" extérieure qui me rend la vie difficile.
Je ne mange plus aucun fruit ou légume non cuit, impossible à avaler. Et surtout pas d'alcool, même une coupe de champagne pour une grande occasion.

Pour ce qui est du risque de dénutrition, mon médecin me prescrit des crèmes delical, ce qui est réconfortant quand j'ai mal ou que plus rien ne me fait envie.

Que diriez-vous si nous tentions de nous rencontrer dans le Centre de la France pour créer une association afin de nous soutenir et venir en aide aux personnes qui souffrent comme nous ?

Je vous adresse mes plus solidaires et affectueuses pensées,

Catherine

[yonnais85]

Bonsoir,
je rejoints ce site pour la première fois,
Après 18 mois de galère, j'ai été diagnostiquer Achalasie, j'avais perdu 28 kilos
Une dilatation en janvier 2013 a amélioré ma situation
Par contre je m'impose une hygiène de vie strique
chaque repas commence par un bol de potage chaud, puis je mixte toutes les viandes et les accompagnent soit de purée liquide où de pates plates, le poisson passe bien aussi, pour les desserts crème où fruits mixés où confitures maison
Tous les aliments doivent être semi-liquides

Certains produits sont, pour moi, proscrits : pain, légumes verts, pâtisserie, tous les produits avec de gélatines, alcool, et tous les condiments .......

Pour l'instant çà tient, la dernière manométrie affichait 8 pour 4 au départ, il ne faut pas atteindre 10-12, cela me laisse en principe 1 où 2 ans avant la prochaine dilatation

Le Professeur qui me suit à Nantes, m'a dit " que plus on vieilli plus évolution est lente "

Avant la dilatation, je déglutissait en moyenne 10 fois par jour, aujourd'hui 1 où 2 fois par semaine souvent après un teste alimentaire

Pour les renvois acides nocturnes on m'a donné du "pariet" , sinon aucun médicaments sauf efferalgent en cas de douleur
Je suis de la Vendée, un homme de 60 ans en retraite
Cordialement

[Madame Achalasie]

Bonjour,
Le plus étonnant avec l'achalasie c'est que pas un cas n'est semblable.
Il faut du courage.
Bonne journée !

[yonnais85]

Bonjour,
dommage qu'il n'y a pas plus de messages ,
où une rencontre régionale pour des échanges
peut-être un jour?
cordialement

[loulou3]

Bonjour à tous,

Contrairement à vous je n'ai pas encore reçu de diagnostic concernant une potentielle achalasie mais voilà mes symptômes et je souhaiterais vos avis sur ce que je devrais faire.
L'an dernier je suis partie une année en Chine pour mes études et à la fin de l'année j'ai commencé à manger uniquement chinois avec des amis dans différents restaurants pas chers, alors qu'au début je faisais attention. J'étais consciente des scandales en Chine par rapport à la nourriture mais malheureusement ça ne m'a pas stoppée. Pendant les deux derniers mois passés en Chine en mai-juin 2014 j'ai eu une infection avec diarrhées chroniques et je me rappelle aussi avoir eu des renvois avec une haleine particulièrement forte pendant plusieurs jours de suite, comme si j'avais mangé quelque chose de pourri. Ensuite, j'ai commencé à avoir du mal à respirer, accompagné d'une sensation de boule dans la gorge. Quand je suis rentrée en France, j'ai directement consulté un gastro-entérologue, je lui ai expliqué mes symptômes et il m'a fait une gastroscopie. Il n'a rien vu et en a conclu que c'était psychologique. J'ai vu d'autres médecins pendant l'été et fait des prises de sang pour expliquer cette dyspnée, cette sensation de boule dans la gorge et ces reflux mais selon la plupart c'était uniquement un RGO on m'a donc prescrit des IPP que j'ai pris durant plusieurs mois, j'ai meme augmenté les doses mais sans effet. Bref, aujourd'hui j'ai toujours les symptômes et ça empire. Dès que je finis de manger j'ai des éructations continues étranges comme si je régurgitais en même temps de l'eau, j'ai l'impression que ça reste dans l'oesophage et que c'est coincé. Mais je ne vomis pas, sauf parfois après avoir mangé un plat de pates très consistant ou une pizza, ou là je rejette le plat en entier, mais ça m'est arrivée que 2 fois. J'ai la sensation que j'ai besoin de vomir et parfois ça me soulage mais très rapidement j'ai de nouveau cette gêne dans l'oesophage, c'est très bizarre à décrire.

J'aimerais des avis concernant le problème de respiration ainsi que celui de gêne dans la gorge et de régurgitations, savoir s'il peut être lié à une achalasie?
De plus, quelles sont les principaux examens à faire, sachant que la gastroscopie n'a rien montré? Une manométrie, PH-métrie, transit baryté? Je ne m'y connais pas trop et mon gastro en a conclu que c'était le stress alors que je ne suis pas du tout stressée donc je ne sais pas vers qui me tourner... Tout ça est très problématique et ce symptôme me gêne tous les jours de ma vie. Peut-être qu'il ne s'agit pas d'une achalasie puisqu' apparemment c'est une maladie plutôt rare, mais dans tous les cas j'ai vraiment besoin de trouver ce que c'est ça devient invivable.

Merci d'avance pour votre aide

[mlg01]

bonjour à toutes et tous,

après plusieurs examens, gastros, togd, manométrie, le verdict est tombé le 23 janvier 2015, achalasie de type 2;
j'ai sans doute cette maladie depuis l'année 2000, les symptôme au départ étaient que lorsque je mangeais ou quelques fois en buvant de l'eau, ça ne descendait pas, j'avais alors une forte douleur dans la poitrine, c'est comme si j'avais été en apnée, comme si un clapet bouchait la descente, je perdais donc le souffle, mais heureusement ça ne durait que 5 secondes environ;
quand j'en parlais à mon médecin, celui ci restait dubitatif.
puis suite à un gros stress début 2014 tout s'est accéléré, j'ai commencé à m'étouffer lorsque je mangeait, j'ai une collègue de travail qui m'a sans doute sauvé la vie plusieurs fois; et à partir de septembre 2014, j'ai commencé à régurgiter, pas de façon systématique. la période des fêtes a été assez difficile car j'avais plusieurs repas/restau de programmés et à chaque fois j'essayais d'être au plus prêt des toilettes.....
en janvier ma vie professionnelle a changé, avec un rythme "effrénée" loin des toilettes avec beaucoup de monde autour de moi, et donc il a fallut que je passe à une alimentation uniquement liquide et en très petite quantité; j'ai soif mais je ne peux pas étancher ma soif car je ne peux pas boire beaucoup sauf une ou deux petites gorgées sinon ça repart aussi;
j'ai également souvent faim, je mange alors du chocolat que je fais fondre dans ma bouche, c'est le seul truc que j'ai trouvé pour l'instant pour me faire tenir, alors que je n'ai jamais été chocolat, je préfère de loin manger du salé !!! le plus difficile aussi pour moi, c'est que je prend des traitements et je viens en plus de prendre un zona, prendre tous ces cachets devient très problématique, je le fais en plusieurs prises avec très peu d'eau; les cachets tombent au fond de l'oesophage, je m'étouffe et je régurgite, j'ai souvent l'impression que je vais y rester !!!
je régurgite donc plusieurs fois par jour et ça me fatigue énormément. j'ai perdu 8kg en quasiment 4 mois et demi, actuellement je perd un kilo par semaine;
heureusement pour moi j'habite la région lyonnaise (où il existe un spécialiste), j'ai été suivi au départ par l'hôpital de Fleyriat à Bourg en Bresse qui s'est occupé de tout afin d'être prise en charge au plus tôt par Edouart Herriot à Lyon, le professeur P*** que je rencontre le 10 mars prochain.
je vais être opérée par le méthode dite de POEM le 23 mars 2015, et j'ai hâte d'y aller, car mon quotidien devient de plus en plus pénible;
j'espère qu'après tout ça je pourrais à nouveau me nourrir et manger solide. Mais j'ai quand même quelques appréhensions pour la suite sachant que mon oesophage sera "fragilisé".
en tout cas je remercie vivement l'hôpital de Fleyriat, les secrétaires et le docteur M*** qui ont été vraiment formidables avec moi!
je vous donnerai de mes nouvelles après l'opération, et je vous dis à tous bon courage !!!!

Marie Laure