pelade, port perruque et lunettes

La pelade universelle est une forme généralisée de pelade. C’est une maladie inflammatoire auto-immune des follicules pileux, elle entraîne une perte des cheveux et de tous les poils du corps.

Re: pelade, port perruque et lunettes

Messagepar Modérateur » Jeu 2 Aoû 2018 10:17

Nous comprenons bien votre désarroi, cependant les études montrent que le « stress », souvent incriminé, n'est pas lié de façon significative à la survenue de la pelade, cela même si la pelade survient parfois dans un contexte psychologique particulier.
L’évolution est imprévisible mais les formes étendues et définitives sont les plus rares.
Être jaloux de sa maman pour une petite fille est une étape normale et temporaire de son développement. Votre fille a peut-être besoin d'aide pour dépasser cette étape et grandir, avez-vous pensé à en parler avec un professionnel ?
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Re: pelade universelle

Messagepar Martin » Mar 21 Aoû 2018 23:51

bonsoir
Je suis atteint de pelade universelle
depuis l'âge de 12 ans (31 à ce jour)
c'est tomber par plaque tellement mal ,à cette époque je rentrais au collège alors ma mère m'a rasé le crâne sa été très dure pour moi mais plus facile qu'une tête avec beaucoup de cheveux et des trous de plus en plus gros sans compter les moqueries,Le rabaissement les soit disant amis qui s'écarte ,les années ont passées j'ai du duvet qui pousse certains prenne ma couleur naturelle
Puis sa retombe sa me mal à l'aise ,je perdais espoir depuis des années ,mais la le duvet prend de plus en plus de place sur ma tête je veux y croire je me sent moins stressé
sa me fait du bien de pouvoir partager
Avec vous qui me lirez
Et de partager

Bonne nuit
Martin
 
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Pelade

Messagepar Emeline » Dim 30 Sep 2018 20:52

Bonjour j'ai 23 ans et je souffre de pelade j'en ai fait une en 2010 car j'ai du être opéré de la tête et du coeur donc grand stressé et la sa fait 3 ans que j'ai perdu tout les cheveux et mon système pilleux cette deuxième pelade je ne la supporte pas c est de plus en plus dur à géré sachant que à côté j'ai aussi une rch comme la maladie de crohn je suis jeune et depuis mes 7 ans c'est que l'hôpital la je suis arriver à un stade où je peut plus me voir je peut plus me supporte je ne sais même plus ou aller voir pour des perruques... le moral est très dur à garder
Emeline
 
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Re: pelade, port perruque et lunettes

Messagepar Passion79000 » Jeu 11 Oct 2018 15:02

bonjour émeline
je sais combien c'est difficile de vivre sans cheveux et système pileux
j ai moi même une pelade depuis plus de 20 ans et je vis tout a fait normalement
maintenant il y a de supers perruques que tu peux personnaliser selon tes envies (teinture ;coiffure etc ...)
elles sont casi indétectables et pour tes yeux il suffit de maquiller
c'est vrai que c est chiant de le faire chaque jour mais quand ça devient une habitude c 'est vite fait
j ai perdue tous mes cheveux vers l age de 20 ans et j 'en faisait tout un monde avec le temps j ai relativisée et je sais qu'il y a des choses bien plus grave et plus douloureuse physiquement (j ai depuis une polyarthrite ) et des souci de thyroïde .....
cela ne m a pas empêché d avoir un chéri ; des enfants et un travail alors gardes le moral c'est très important
il y a des pelades ou les cheveux repoussent et d autres non .mes cils ont repoussés il n y a pas longtemps et sont tous retombés ( j'avais acheté plein de mascara et je ne te dis pas comment je me suis éclatée a me maquiller lol
je savais que ça ne durerai pas je n ai donc pas été désespérée au contraire j en est profité a fond
si tu as besoin d en parler ou de savoir ou chercher pour des perruques jolies je peux peut être t aider.
Passion79000
 
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Re: pelade, port perruque et lunettes

Messagepar Stefboulaz » Mar 8 Jan 2019 14:45

Courage a tout le monde j ai une pelade universelle depuis 7 ans sans autres souci de santé c est très dur mais je tient le coup ...faut bien ca m est arrivé a l age de 39 -40 ans .je suis père de famille donc je peut pas baisser les bras
Stefboulaz
 
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Re: Pelade universelle

Messagepar Nani12 » Sam 2 Fév 2019 18:34

Lénou a écrit:Bonjour à tous ceux qui me liront,
Je viens d'avoir 60 ans et je fais (ou je subis, ou il m'arrive) une pelade universelle
J'ai fait ma première pelade partielle en 2008 (dix ans déjà !) suite à une situation familiale dramatique sur laquelle je n'avais aucune prise, ce qui me faisait dire que devant cette situation : "je m'arrachais les cheveux" !!! J'ai perdu, cette fois-là les cheveux (que je portais très longs) derrière les oreilles et à la base du crane. Je ne connaissais pas du tout cette maladie et j'ai été prise de panique, mon médecin traitant m'a envoyé chez un dermato pour confirmer son diagnostic. J'ai également consulté un psychiatre qui m'a "mise" sous antidépresseurs. Je cachais sans problème les trous et mes cheveux ont repoussé au bout d'un an.
Depuis, j'ai fait des récidives régulières, toujours localisées au même endroit.
Fin 2016, j'ai fait une pelade très étendue, mon dermato m'a envoyé au service dermatologique d'un hôpital Toulousain (je vis en Aveyron), on m'a proposé un traitement d'immunodépresseur. J'ai pris ce traitement après toute une batterie d'analyses, de radios, d'échographies... par contre, je n'ai pas fait les injections de cortisone au préalable car il fallait que je me rende à cet hôpital toulousain, tous les 2 jours si ma mémoire est bonne, et que ce n'était pas possible au regard de l'éloignement et de mon activité professionnelle.
J'ai fait l'acquisition d'une prothèse capillaire qui a avantageusement remplacé les foulards que je portais jusque là, prothèse mal remboursée par la SS et ma complémentaire. J'ai pris ce traitement lourd durant 6 mois (avril à septembre 2017) et les effets secondaires étaient largement supérieurs à une très modeste repousse. Au bout de six mois, en accord avec mon dermato, j'arrêtais le traitement. Deux mois plus tard, j'ai commencé la pelade universelle. Le dermato m'a prescrit à nouveau le même traitement que j'ai repris pendant quatre mois et qu'il m'a fait arrêter car sans aucun effet. Je ne m'étendrais pas sur le manque d'humanité de ce médecin...
Psychologiquement, c'est très compliqué, par exemple, le matin, tête nue et sans lunettes, dans le miroir de la salle de bain, je ne me reconnais pas. Je suis formatrice pour adultes, donc en contact permanent avec des personnes. Quand je porte la perruque, j'ai l'impression que les gens ne détecte pas ma maladie, par contre, quand il fait chaud (c'est vrai que cette année nous sommes encore assez épargnés par la chaleur...) la perruque est absolument insupportable. Il faut s'imaginer, pour en avoir une idée, de se promener en plein mois d'août, sur une plage de la méditerranée avec un bonnet en laine... Aussi quand je mets des foulards, je m'en suis fait toute une collection, le regard des gens est très différent... plein de curiosité, puis de compassion ou de gène.
Ma seule arme aujourd'hui, c'est l'autodérision qui me fait dire : "60 ans et pas un cheveu blanc". Mon seul rempart, le soutien de ma famille et de mes amis. Petit à petit j'essaie d'accepter le fait que mes cheveux ne repousseront peut-être (certainement) jamais. En fait, les infos que j'ai sont très contradictoires et c'est complètement déstabilisant. J'aimerais m'entretenir avec des personnes qui souffre de la même maladie car, et c'est tant mieux pour eux :) je ne connais personne dans ce cas.
Parler des yeux douloureux par manque de cils, du nez qui coule sans prévenir (voir qui fait des bulles comme les bébés !), de la frilosité que je ressens, de la crainte du grand vent qui fait bouger la perruque ou le foulard, de ma persistance à utiliser du shampoing, de ma façon de dire que cette maladie est juste inesthétique et sans danger pour la santé physique "y'a plus grave donc". Demander si un jour on s'accepte vraiment comme ça, si je dois en parler avec mes petits-enfants...
Bref, j'ai envie d'en parler avec des personnes concernées parce qu'autant mon entourage m'écoute et me soutient, autant je sais qu'ils ne peuvent pas comprendre mon ressenti.
Merci d'avance pour vos témoignages
Nani12
 
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Re: pelade, port perruque et lunettes

Messagepar Nani12 » Sam 2 Fév 2019 18:45

Bonjour
Je serais intéressée de correspondre avec Lenou ,je suis concernée par la pelade depuis 2 ans j'habite l'Aveyron Rodez exactement .Votre histoire est sensiblement la même que la mienne.A ce jour je ne connais personne pour parler de la pelade ,au fait j'ai 63 ans .
À bientôt
Nani12
 
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