pelade, port perruque et lunettes

La pelade universelle est une forme généralisée de pelade. C’est une maladie inflammatoire auto-immune des follicules pileux, elle entraîne une perte des cheveux et de tous les poils du corps.

pelade, port perruque et lunettes

Messagepar Violapalustris » Mar 24 Jan 2017 17:53

Bonjour,

Je suis une femme, j'ai 40 ans et j'ai une pelade depuis l'âge de 10 ans.

Plusieurs repousses, plusieurs rechutes... en ce moment, c'est trois cheveux qui se courent après sur la tête; cela fait 7 ans que je porte la perruque. Tout va "bien" jusqu'ici...

Cet automne, nouveau problème: j'ai commencé à avoir des problèmes de vue et je dois porter des lunettes. Sauf que les lunettes, ça passe derrière les oreilles, là où il y a des bouts renforcés de la perruque.

De ce fait, non seulement à chaque mouvement de tête les lunettes peuvent bouger (ce qui est une cata notamment quand il s'agit des verres progressifs) mais aussi l'un des deux (perruque ou lunettes) s'abîme forcement ou perd la tenue...

Est-ce quelqu'un de vous porte les lunettes et la perruque en même temps? Comment vous faites?

Je serai vraiment VRAIMENT reconnaissante pour tout témoignage... cette histoire de lunettes me gène plus encore que la pelade en elle-même, je dois avouer...
Violapalustris
 
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Pelade universelle

Messagepar Lénou » Mer 6 Juin 2018 14:59

Bonjour à tous ceux qui me liront,
Je viens d'avoir 60 ans et je fais (ou je subis, ou il m'arrive) une pelade universelle
J'ai fait ma première pelade partielle en 2008 (dix ans déjà !) suite à une situation familiale dramatique sur laquelle je n'avais aucune prise, ce qui me faisait dire que devant cette situation : "je m'arrachais les cheveux" !!! J'ai perdu, cette fois-là les cheveux (que je portais très longs) derrière les oreilles et à la base du crane. Je ne connaissais pas du tout cette maladie et j'ai été prise de panique, mon médecin traitant m'a envoyé chez un dermato pour confirmer son diagnostic. J'ai également consulté un psychiatre qui m'a "mise" sous antidépresseurs. Je cachais sans problème les trous et mes cheveux ont repoussé au bout d'un an.
Depuis, j'ai fait des récidives régulières, toujours localisées au même endroit.
Fin 2016, j'ai fait une pelade très étendue, mon dermato m'a envoyé au service dermatologique d'un hôpital Toulousain (je vis en Aveyron), on m'a proposé un traitement d'immunodépresseur. J'ai pris ce traitement après toute une batterie d'analyses, de radios, d'échographies... par contre, je n'ai pas fait les injections de cortisone au préalable car il fallait que je me rende à cet hôpital toulousain, tous les 2 jours si ma mémoire est bonne, et que ce n'était pas possible au regard de l'éloignement et de mon activité professionnelle.
J'ai fait l'acquisition d'une prothèse capillaire qui a avantageusement remplacé les foulards que je portais jusque là, prothèse mal remboursée par la SS et ma complémentaire. J'ai pris ce traitement lourd durant 6 mois (avril à septembre 2017) et les effets secondaires étaient largement supérieurs à une très modeste repousse. Au bout de six mois, en accord avec mon dermato, j'arrêtais le traitement. Deux mois plus tard, j'ai commencé la pelade universelle. Le dermato m'a prescrit à nouveau le même traitement que j'ai repris pendant quatre mois et qu'il m'a fait arrêter car sans aucun effet. Je ne m'étendrais pas sur le manque d'humanité de ce médecin...
Psychologiquement, c'est très compliqué, par exemple, le matin, tête nue et sans lunettes, dans le miroir de la salle de bain, je ne me reconnais pas. Je suis formatrice pour adultes, donc en contact permanent avec des personnes. Quand je porte la perruque, j'ai l'impression que les gens ne détecte pas ma maladie, par contre, quand il fait chaud (c'est vrai que cette année nous sommes encore assez épargnés par la chaleur...) la perruque est absolument insupportable. Il faut s'imaginer, pour en avoir une idée, de se promener en plein mois d'août, sur une plage de la méditerranée avec un bonnet en laine... Aussi quand je mets des foulards, je m'en suis fait toute une collection, le regard des gens est très différent... plein de curiosité, puis de compassion ou de gène.
Ma seule arme aujourd'hui, c'est l'autodérision qui me fait dire : "60 ans et pas un cheveu blanc". Mon seul rempart, le soutien de ma famille et de mes amis. Petit à petit j'essaie d'accepter le fait que mes cheveux ne repousseront peut-être (certainement) jamais. En fait, les infos que j'ai sont très contradictoires et c'est complètement déstabilisant. J'aimerais m'entretenir avec des personnes qui souffre de la même maladie car, et c'est tant mieux pour eux :) je ne connais personne dans ce cas.
Parler des yeux douloureux par manque de cils, du nez qui coule sans prévenir (voir qui fait des bulles comme les bébés !), de la frilosité que je ressens, de la crainte du grand vent qui fait bouger la perruque ou le foulard, de ma persistance à utiliser du shampoing, de ma façon de dire que cette maladie est juste inesthétique et sans danger pour la santé physique "y'a plus grave donc". Demander si un jour on s'accepte vraiment comme ça, si je dois en parler avec mes petits-enfants...
Bref, j'ai envie d'en parler avec des personnes concernées parce qu'autant mon entourage m'écoute et me soutient, autant je sais qu'ils ne peuvent pas comprendre mon ressenti.
Merci d'avance pour vos témoignages
Lénou
 
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Re: Pelade universelle

Messagepar PriPri0205 » Lun 9 Juil 2018 10:14

Bonjour !

je vois que vous n'avez pas eu de réponse ici mais, souffrant de la même maladie que vous, je vous invite à rejoindre le groupe Facebook "Pour parler de la pelade" https://www.facebook.com/groups/1524527 ... 3/?fref=nf . Tout le monde parle de ses ressentis, partage des astuces... il y a même des réunions parfois par région. Ca permet de s'entraider et de se sentir moins seul.

Courage ! a bientôt !

Allics
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Re: Pelade universelle

Messagepar Lénou » Lun 9 Juil 2018 10:33

Merci beaucoup, je commençais à désespérer, je vais me rendre sur ce groupe.
je vous souhaite une belle journée, vous avez ensoleillé la mienne avec votre message
Lénou
 
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Re: Pelade universelle

Messagepar Carole4 » Lun 9 Juil 2018 16:15

Bonjour,
Je m'appelle Carole. Je suis la maman de 4 enfants. Ma deuxième, Calie, a eu sa première crise de pelade avant ses deux ans... Ça a été très dur. Au début on ne savait pas du tout de quoi il s'agissait... on a demandé à notre médecin traitant qui nous a dirigé vers un dermatologue. J'ai été totalement... perdue quand il m'a tout de suite dit que mon enfant avait un choc et qu'elle était stressée... Et quand il m'a demandé si mon mari et moi nous étions consanguins... je me suis dit :«mais où je suis tombée...» il m'a donné une crème à base de cortisone qui n'a pas fonctionné. Et je suis retournée chez mon médecin pour lui raconter ma mésaventure. Il m'a dirigé vers un dermatologue au CHU qui m'a dit que la seule façon de traiter se trouvait être des bolus de corticoïdes... Nous étions très inquiets... je pleurais souvent en voyant ses cheveux tomber. Elle a perdu énormément de cheveux et même ses sourcils. Elle a subi 5 bolus et ses cheveux ont repoussé, mais ce fut une expérience très traumatisante pour elle et pour nous... et puis 1 an et demi après, nouvelle crise... Re-bolus... elle en a eu 9, mais cette fois-ci, ça a arrêté les cheveux de tomber et ça a repoussé mais pas complètement... Et là le dermatologue nous a dit qu'il ne pouvait rien faire de plus que l'autre traitement était trop invasif et de toute façon, nous ne voulions plus lui imposer ça. Mais il n'avait pas de vraies réponses à nous donner... Cette fois-ci elle a perdu es ongles de mains. Nous nous sommes tournés vers un homéopathe qui lui a donné toutes sortes de vitamines et cela a marché. Ses cheveux ont repoussé complètement. Puis troisième crise deux ans plus tard. Nous avions arrêté les vitamines et nous lui avons instinctivement redonner... Et nous avons décidé de voir un spécialiste à Paris. Ce rendez-vous a été très important. Enfin on nous a dit que notre enfant n'était pas stressé ! Enfin on nous a donnés quelques réponses ! Que le zinc, qu'on lui donnait déjà, faisait repousser les cheveux... Le médecin nous a donnés une crème à la cortisone, mais nous nous sommes rendus compte qu'elle se grattait la tête au niveau des plaques, alors nous ne lui donnons que du zinc.
Nous sommes passés par beaucoup d'incertitude et d'angoisse, qu'est ce que j'ai fait, qu'est ce que je n'ai pas fait ?, est-ce que les autres vont l'avoir aussi ?, mais maintenant nous arrivons à vivre avec. Ma fille, étant trop petite pour comprendre au début, n'avait pas vraiment souffert de son état. Elle commence seulement à comprendre et comme nous avons réussi à accepter sa maladie et à vivre avec, je pense qu'elle le vit bien aussi. Heureusement pour elle, ses nouvelles crises ne sont pas aussi importantes que la première... Ses plaques ne se voient pas et le zinc stoppe la chute des cheveux, donc nous arrivons à gérer les crises... Nous espérons que cela restera comme ça jusqu'à ce qu'un traitement soit enfin découvert !!!!
J'aimerai pouvoir échanger avec d'autres personnes qui ont des enfants atteints de cette maladie ou même des personnes atteintes de cette maladie. Cela peut nous aider a accompagner notre enfant du mieux qu'on le pourra.
Carole
Carole4
 
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Re: Pelade universelle

Messagepar Lénou » Lun 9 Juil 2018 17:26

Bonjour Carole,
J'imagine très bien ce que vous avez traversé. Je ne comprends pas qu'un dermato puisse poser un diagnostic de causes. J'ai été suivi par le service dermatologique d'un CHU et la dermato m'a dit que c'était une maladie dont on ne connaissait pas les causes et que cette maladie faisait ce qu'elle voulait. Je suis allée sur un site Alopecia areata et il y a un traitement qui est à l'essai dans plusieurs villes en France.
Il faudrait arrêter de culpabiliser les mères à propos des maux de leurs enfants.
C'est bien que vous ayez trouvé une solution homéopathique et je souhaite bon courage à votre fille.
Pour ma part, j'ai arrêté tout traitement allopathique qui n'avait aucun résultat mais nombre d'effets secondaires.
Gardons l'espoir soyons "désespérément optimistes" comme je me qualifie moi-même.
Lénou
 
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Re: Pelade universelle

Messagepar PriPri0205 » Lun 9 Juil 2018 18:24

Effectivement pas de traitement réellement efficace à ce jour ou sans gros effet indésirable. Bien sûr, vu que l origine est un dysfonctionnement du système immunitaire, il semble logique de se tourner vers des molecules qui "inhibent" ce système immunitaire mais elles ont de nombreux effets indésirables et je ne pense pas que ça vaille le coup de risquer sa santé pour avoir des cheveux... en gros, il faudrait attendre que de tels traitements sortent en application locale mais les essais réalisés dans ce sens n ont pour l instant pas porté leurs fruits. Alors on patiente... mais il faut réussir à vivre avec la maladie et ça n est pas toujours facile, notamment en ce moment avec ces grosses chaleurs ou la perruque est comme un bonnet ... comme je le disais à Lenou, en farfouillant sur le net a la recherche de perruque etc j ai été amenée à discuter avec diverses personnes et à trouver un groupe Facebook de personnes atteintes de pelade. Ça permet d échanger, de se donner des tuyaux, certains se rencontrent et se lient d amitié... étant moi même maman, cela me bouleverse quand je vois des petits bouts malades (les enfants sont parfois tellement durs entre eux).
Bon courage !
PriPri0205
 
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Re: Pelade universelle

Messagepar Lénou » Lun 9 Juil 2018 19:26

Je viens d'être admise que le forum Facebook, merci encore PriPri. Pour l'été, comme la perruque est insupportable, j'ai trouvé une franjyne, c'est juste une frange et des "pattes" sur un serre-tête et on noue un foulard dessus. Bon j'ai encore des progrès à faire dans le nouage mais c'est joli et moins chaud, je me suis fait toute une collection de foulards, bandanas (le tout en coton). Depuis quelques jours, je me remaquille : je me dessine des sourcils et je mets deux traits d'eye-liner autour des yeux pour faire comme si j'avais des cils. Entre le nouage du foulard et le maquillage, je suis obligée de me regarder dans le miroir et c'est nécessaire pour accepter ma nouvelle image. Depuis quelques mois, j'évitais scrupuleusement les miroirs quand je n'avais pas "mes cheveux". Je suis en chemin pour l'acceptation même si ça n'est pas encore gagné. Mais je suis "désespérément optimiste" :)
Il faut absolument garder le moral, je fais beaucoup d'autodérision et je fais rire mes collègues avec mes vannes "tirées par les cheveux".
bon courage à toutes et tous
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Re: pelade, port perruque et lunettes

Messagepar Lénou » Mar 10 Juil 2018 11:25

Bonjour Viola, je porte une perruque et des lunettes en permanence (hypermétrope, astigmate et presbyte :)). Je mets d'abord la perruque et ensuite les lunettes que je n'enfile pas sous la perruque. Il faut passer sur les oreilles et sur la perruque. C'est un coup à prendre mais du coup ça ne gêne plus. J'ai aussi des renforts plastiques à hauteur des oreilles. En même temps, l'été je ne porte plus la perruque (beaucoup trop chaud), avec un foulard, je mets les lunettes sous le foulard. J'espère que j'aurais pu vous aider et je vous souhaite bon courage. A bientôt
Lénou
 
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Re: pelade, port perruque et lunettes

Messagepar najwa » Mer 1 Aoû 2018 23:27

Bonjour,
Je suis la maman d'une petite fille de 8 ans depuis 4 mois j'ai découvert une plaque dans ses cheveux nous sommes courut son père et moi voir un dermato qui lui as prescrit un gel et une pommade à base de corticoïdes entre temps 2 autres plaques ont apparut la cause selon le dermato le choc psychique...au début je ne croyais pas trop comment un enfant de 8 ans peut vivre un stress or qu'il est unique et tout le temps gâté ! Mais en re-memorisant certaines situations je me dit que oui..ma fille faisait toujours des crises de jalousie quand son papa m'embrassait ou me faisait des compliments devant elle..maintenant ns essayons max de ne plus le faire en sa présence tampis pour ns moi je veux juste qu'elle guerisse surtout qu'avec les plaques y'a eu une chute importante de cheveux..je crains trop qu'elle perds tt ses cheveux c'est pénible à vivre elle fait toujours des crises de jalousie et je crains le pire j'essaye au max de me rapprochet d'elle lui parlet et lui faire comprendre certaines choses..j'ai lu que l'huile de ricin était bien je vais commencer à le lui appliquer ..je suis perdue..je souffre en silence..que dieu guerrisse nos enfants
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