Faux diagnostic PSP

[Barcelone]

Bonjour à tous et à toutes. Après un premier et brutal blocage de la marche en 2012, court et bref, après un choc émotionnel, j'ai constaté chez ma compagne dans les années qui suivent un ralentissement du périmètre de déplacement .Nous avons eu un premier diagnostic en neurochirurgie de sténose lombaire avec proposition d'opération. Lourde et improbable nous l'avons exclu. En 2017 un autre diagnostic fut produit au département de neurologie de l'hôpital Paul Riquet de Toulouse.Ne voulant pas considérer la sténose lombaire les neurologues diagnostiqueront une PSP, paralysie supranucléaire progressive. En fait le diagnostic fut produit par élimination, à défaut de bio marqueur. La ponction lombaire éliminant Alzheimer et autres maladies infectieuses. Un PET scan montrant un déficit dopaminergique sur la zone du Putamen. Pourtant les autres symptômes manquaient: pas de déformation du mésencéphale à l'IRM avec signe du colibri, signe de l'applaudissement négatif, pas d'ophtalmoplégie verticale ni de rétractation des paupières, pas de troubles marquants de la déglutition. Les signes constatés sont ceux-ci: freezing, chutes et instabilités de posture, réduction du périmètre de la marche (déplacement aujourd'hui avec déambulateur), dysarthrie fluctuante selon l'heure de la journée, micrographie. Bien sur la PSP a des variantes phénotypiques. Mais au mois de Mars 2019 nous venons après deux refus d'obtenir une nouvelle consultation au département de Neurologie. Cette fois, à défaut des signes complets manifestes de Richardson, le diagnostic de PSP a été repoussé et de nouveaux examens sont prévus dans 3 mois...Nous restons sur des termes de maladie neurologique atypique et rare avec le mot valise Parkinson....Nous en sommes là, privés de nom de maladie...et de traitement bien entendu, en dehors de kiné (15mn par séance) ou d'orthophoniste à domicile (série de 5 séances/an) qui relèvent au mieux du gadget et au pire de l'escroquerie...Si certains d'entre vous se retrouvent dans cette symptomatologie, un échange d'expériences serait le bienvenu.....Merci à tous.