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une maladie rare ?
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Besoin de pistes

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.
lili341
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Besoin de pistes

Message par lili341 »

Bonjour,

Cela fait plus d'un an et demi que j'expérimente des symptômes chroniques.

En mars 2020, ça a commencé par des bouffées de chaleur, des sensations de malaise, des nausées permanentes et une perte intense de cheveux. Le médecin n'a rien trouvé de significatif.

Ces symptômes ont disparus deux mois après leur apparition. Je pensais en avoir fini, mais non.

En Février 2021, surviennent des douleurs intenses dans le bas du dos, dans la nuque du côté droit, dans le gorge et l'oreille. Accompagné d'une toux persistante, des palpitations cardiaques, des difficultés à respirer et encore une perte de cheveux. Je me sens tellement mal que je me rend aux urgences, ou ils me font une prise de sang. Là, mon taux de MPV et de Lymphocytes est assez bas. Mon cœur est à 180 battements par minute, alors ils se concentrent la dessus sans prendre en compte les symptômes initiaux pour lesquels j'étais venue consulter. L'échographie cardiaque ne révèle rien. Finalement, ils me disent qu'ils ne trouvent pas ce que j'ai et me renvoient chez moi.

Entre temps apparaissent des bleus spontanés sur les bras et les jambes, pendant une période d'un mois.

Je vais donc consulter un autre médecin qui suspecte une SPA, mais les résultats s'avèrent inconcluants.

En Juin, j'ai des céphalée constantes toujours au même endroit, des changements de vision, une confusion extrême, des nausées et des somnolences. Je n'arrive plus à parler correctement, et je ne comprends plus quand on me parle. Je suis sans cesse obligée de demander de répéter. J'inverse des mots, parle lentement, hésite.
Je prévois de consulter un neurologue, mais les choses trainent. Un mois et demi après leur apparitions, ces symptômes s'en vont seuls.

Sauf qu'en Aout, nouvelle salve de symptômes: un essoufflement intense, une toux qui traine, des douleurs hépatiques, des nausées, des troubles intestinaux, une faiblesse musculaire, des insomnies, et des douleurs articulaires (mains, genoux, poignets).

Je consulte à nouveau bien que mes symptômes se soient calmés entre temps : cette fois, on me trouve dans anticorps antinucléaires, test qu'ils n'avaient pas demandé lors des analyses précédentes (1/100). Tout le reste est normal, même les lymphocytes et la MPV.
Le docteur me demande de consulter un spécialiste de médecine interne car il ne peut pas me donner de diagnostic. Entre temps, je vais faire une IRM cérébrale qui ne montre rien de particulier.

Je consulte donc un autre médecin, qui n'écoute mes symptômes qu'a moitié et persiste à me dire que mon taux d'AAN est trop faible et me prescrit un test d'analyse de bactéries dans l'estomac pour mon mal de gorge, sans prendre en compte tous les autres symptômes.

Il finit par me suggérer fortement de consulter un psychiatre, et insinue que mes symptômes sont psychologiques.
Je repars de là frustrée, avec les mêmes questions et aucune réponse.

Est-ce que quelqu'un à expérimenté des symptômes similaires ou à une idée de ce que ça pourrait être? Je commence à être fatiguée d'être trimballée de médecins en médecins qui ne me prennent pas au sérieux ou me disent que je n'ai rien et que c'est psychologique.

Merci


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