Tumeur intramedullaire primitive

[Anne Olga]

21 novembre 2024.
Bonjour.

J'ai écrit il y a quelques jours sur la rubrique plus généraliste, pour parler du diagnostic de tumeur intramedullaire, "probable ependymome", C2, C3, jugé important lors de ma consultation avec un neurochirurgien du CHU de Montpellier, le premier octobre.
Aujourd'hui, je reprends une synthèse et une évolution de mon expérience, sur ce site dédié aux tumeurs intra médullaires primitives.

Un diagnostic de tumeur intramedullaire a été posé le premier octobre 2024 par un neurochirurgien du CHU de Montpellier, au vue du CD comportant les images de l'IRM portant sur les cervicales, réalisée dans ma ville.

Une IRM plus complète (crâne et colonne vertébrale entière) a été prescrite et réalisée le 18 octobre et j'ai eu accès à un compte rendu sur le Site de l'hôpital.
Les dimensions sont 14,9 en axiale, 10,6 en AP et 16,8 en hauteur, en regard de C3.

Depuis, j'ai tenté de joindre le neurochirurgien par l'intermédiaire de la secrétaire pour connaître son interprétation. Celle ci doit en informer le médecin.

Quelques jours plus tard, la secrétaire a laissé un message sur mon téléphone pour m'informer qu'à l'issue de la réunion pluridisciplinaire, il a été décidé de refaire une IRM courant janvier et de prévoir une consultation ensuite, sans explication sur ce qu a motivé cette organisation.

Tous les scénarios ont défilé dans ma tête. "L'objectif est peut être de me laisser passer les fêtes avant de m'annoncer qu'il n'y a rien à tenter, après."

J'ai rappelé la secrétaire et j'ai obtenu un rendez vous téléphonique avec le neurochirurgien, quelques jours plus tard.

Celui ci confirme que la réunion pluridisciplinaire en national, je pense, a permis de re préciser le déroulement des étapes, à partir de janvier :

- deuxième IRM à Montpellier suivie d'une consultation. Les questions concernant l'intervention chirurgicale ainsi que les risques y seront abordées.

- l'intervention chirurgicale sera réalisée dans l'objectif d'une biopsie qui doit permettre d'enlever le plus possible de la tumeur.

J'ai tenté de savoir si ce type d'intervention est réalisé régulièrement et j'ai obtenu une réponse, me semble t'il, évasive.

Ma réflexion en effet, aujourd'hui, est celle ci :
S'agissant d'une pathologie rare, je réalise que le geste chirurgical est rare.
A partir de là, je souhaite me renseigner pour connaître les CHU où les interventions sont le plus couramment pratiquées.
En faisant des recherches sur internet, il me semble que Bicêtre et la Salpêtrière à Paris sont parmi ceux qui interviennent le plus.

Je souhaiterais avoir votre avis.

J'ai fait le nécessaire auprès de l'hôpital de ma ville (12) pour obtenir un rendez vous auprès d'un neurologue afin qu'il puisse m'accompagner et m'informer dans cette étape. Je souhaite aussi obtenir au moins, un second avis auprès d'un neurochirurgien. Ce spécialiste pourra peut être m'y aider. En effet, je ne peux pas attendre d'aide de ma médecin généraliste.

L'attente et le doute peuvent être source d'angoisse.


Je vous remercie.
A bientôt.

Anne Olga

[Modérateur]

Bonjour Anna Olga,

merci pour votre témoignage et vos questions.

Nous comprenons parfaitement votre inquiétude et votre volonté d'obtenir une prise en charge la mieux adaptée.

La prise en charge des épendydome se fait au sein des Centres de compétences des cancers rares du système nerveux central. Ces centres font partie du réseau RENOCLIP-LOC : réseau labellisé par l'INCa des centres des cancers rares du système nerveux central.
https://curamus-cancer.fr/reseau-renoclip-loc/

Le centre coordonnateur est en effet situé à la Pitié-Salpêtrière

Coordinateur de réseau de centres experts
Pr Khê HOANG-XUAN
Service de Neurologie 2 : Unité d'Onco-Neurologie
AP-HP.Sorbonne Université - Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
47-83 boulevard de l'Hôpital 75013 PARIS FRANCE
Téléphone : 33 (0)1 42 16 04 35

et au plus proche de chez vous, Marseille :

http://fr.ap-hm.fr/site/cancer-marseill ... e-epiniere

Pr Chinot
PAR TÉLÉPHONE : 04 91 38 55 00
PAR E-MAIl : Secretariat.neuro-oncologie[a]ap-hm.fr

Nous espérons que ces informations vous seront utiles