Hydrops
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Re: Hydrops
Bonjour Zapi et merci pour ce témoignage, si le magnésium n'est pas cité directement, la fatique, le stress, la qualité du sommeil sont des facteur bien identifiés...
Re: Hydrops
Bonjour,
Mon ORL m'a mis sous betahistine dès fin février dès qu'elle a soupçonné un hydrops. Confirmé par un IRM protocole hydrops. Elle m'a conseillé de mettre un appareil auditif car j'avais une perte auditive assez importante sur les fréquences graves (50db de pertes). Cette perte me causait des gros accouphenes.
J'ai donc commencé à tester un appareil auditif depuis 3 semaines. Forte amélioration sur les accouphenes (hasard ?). Lors de mon RDV hier avec l'audioprothésiste, il se rend compte médusé que j'ai quasiment retrouvé une audition normale et que je n'ai plus besoin d'appareil auditif..! Confirmé chez un deuxième audioprothésiste. Je voulais en avoir le cœur net.
Cette maladie est assez mystérieuse.. je précise que je n'ai jamais eu de vertiges. Il semble que le stress soit le principal déclencheur.
Sur Reddit il y a un forum très actif en anglais sur la maladie de menieres. Celà peut vous donner des pistes.. A priori, une très bonne hydratation est importante pour limiter les symptômes.
Mon ORL m'a mis sous betahistine dès fin février dès qu'elle a soupçonné un hydrops. Confirmé par un IRM protocole hydrops. Elle m'a conseillé de mettre un appareil auditif car j'avais une perte auditive assez importante sur les fréquences graves (50db de pertes). Cette perte me causait des gros accouphenes.
J'ai donc commencé à tester un appareil auditif depuis 3 semaines. Forte amélioration sur les accouphenes (hasard ?). Lors de mon RDV hier avec l'audioprothésiste, il se rend compte médusé que j'ai quasiment retrouvé une audition normale et que je n'ai plus besoin d'appareil auditif..! Confirmé chez un deuxième audioprothésiste. Je voulais en avoir le cœur net.
Cette maladie est assez mystérieuse.. je précise que je n'ai jamais eu de vertiges. Il semble que le stress soit le principal déclencheur.
Sur Reddit il y a un forum très actif en anglais sur la maladie de menieres. Celà peut vous donner des pistes.. A priori, une très bonne hydratation est importante pour limiter les symptômes.
Re: Hydrops
Bonjour
J’ai 50ans et suite à une sinusite au mois de décembre 2024
J’avais mes 2 oreilles bouchées et des bruits dans mes oreilles (acouphènes ) , je me suis dis que c’était dû à la sinusite , j’ai consulté une dizaine d’orl, et personne ne me disais la meme chose. . A Béziers , un ORL , m’a dis qu’il ne pouvais rien faire pour moi et je dois vivre avec ces bruits, 100€ la consultation et au revoir .
Je suis tombé sur une orl , très professionnelle , sur Marseille . Qui m’a prescrit pleins d’examens Et notamment un irm Hydrops . Verdict :
Hydrops cochléaire et canalaire droit débutant.
Hydrops cochléaire et canalaire gauche modérée.
Absence de saccule gauche.
Et elle m’a mis sous diamox. Je ne l’ai pas encore commencé car je part en vacances en Espagne pour 10jrs et j’ai peur des effets secondaires
Quelqu’un peut il me dire si vous avez eu mon cas et si après traitements les acouphènes et la pression est partie .
J’ai 50ans et suite à une sinusite au mois de décembre 2024
J’avais mes 2 oreilles bouchées et des bruits dans mes oreilles (acouphènes ) , je me suis dis que c’était dû à la sinusite , j’ai consulté une dizaine d’orl, et personne ne me disais la meme chose. . A Béziers , un ORL , m’a dis qu’il ne pouvais rien faire pour moi et je dois vivre avec ces bruits, 100€ la consultation et au revoir .
Je suis tombé sur une orl , très professionnelle , sur Marseille . Qui m’a prescrit pleins d’examens Et notamment un irm Hydrops . Verdict :
Hydrops cochléaire et canalaire droit débutant.
Hydrops cochléaire et canalaire gauche modérée.
Absence de saccule gauche.
Et elle m’a mis sous diamox. Je ne l’ai pas encore commencé car je part en vacances en Espagne pour 10jrs et j’ai peur des effets secondaires
Quelqu’un peut il me dire si vous avez eu mon cas et si après traitements les acouphènes et la pression est partie .
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Re: Hydrops
Bonjour Sam84, bienvenue sur le forum
Pour d'autres échanges vous pouvez également contacter l'association France Acouphènes : https://www.france-acouphenes.fr/contact.html
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Re: Hydrops
Bonjour, quel est le nom de cet ORL sur Marseille ? Ça m'intéresse. Vous avez la perte d'audition uniquement sur les fréquences graves ? On ne vous a pas parlé des injections transtympatiques?
J'ai aussi un Hydrops cochléaire. Je suis sous betahistine également
J'ai aussi un Hydrops cochléaire. Je suis sous betahistine également
Re: Hydrops
Bonsoir
Orl sur Marseille
Serra Mathilde
Jài commencé diamox depuis vendredi je ne vois pas bcp de différence pour le moment .
Vous avez passez votre IRM Hydrops ou?
J’ai passé un IRM Hydrops à Montpellier car pas de disponibilité rapide au mois de mai 2025 :
Conclusion
IRM sans anomalie notable expliquant les symptômes. Pas d'argument en faveur d'un hydrops.
Jài repasse un IRM Hydrops à casamance aubagne :
Résultats :
À droite :
Dilatation débutante des canaux endolymphatiques cochléaires. Saccule visible non dilatée.
Aspect discrètement protrusif de l'utricule. Pas d'anomalie des ampoules.
À gauche dilatation modérée des canaux endolymphatiques cochléaires. Absence de saccule.
Aspect protrusive de l'utricule. Pas d'anomalie des ampoules.
Conclusion :
Hydrops cochléaire et canalaire droit débutant.
Hydrops cochléaire et canalaire gauche modérée.
Absence de saccule gauche.
Ce qui me gêne le plus ceux sont les bruits dans les oreilles comme des abeilles , tintillement . Surtout la nuit .
Je penses refaire un IRM pour voir qui dis vrai
Orl sur Marseille
Serra Mathilde
Jài commencé diamox depuis vendredi je ne vois pas bcp de différence pour le moment .
Vous avez passez votre IRM Hydrops ou?
J’ai passé un IRM Hydrops à Montpellier car pas de disponibilité rapide au mois de mai 2025 :
Conclusion
IRM sans anomalie notable expliquant les symptômes. Pas d'argument en faveur d'un hydrops.
Jài repasse un IRM Hydrops à casamance aubagne :
Résultats :
À droite :
Dilatation débutante des canaux endolymphatiques cochléaires. Saccule visible non dilatée.
Aspect discrètement protrusif de l'utricule. Pas d'anomalie des ampoules.
À gauche dilatation modérée des canaux endolymphatiques cochléaires. Absence de saccule.
Aspect protrusive de l'utricule. Pas d'anomalie des ampoules.
Conclusion :
Hydrops cochléaire et canalaire droit débutant.
Hydrops cochléaire et canalaire gauche modérée.
Absence de saccule gauche.
Ce qui me gêne le plus ceux sont les bruits dans les oreilles comme des abeilles , tintillement . Surtout la nuit .
Je penses refaire un IRM pour voir qui dis vrai
Re: Hydrops
Bonsoir merciModérateur a écrit : ↑21 juil. 2025 15:46 Bonjour Sam84, bienvenue sur le forum
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Pour votre aide
Re: Hydrops
J'ai fait mon IRM avec protocole hydrops à la Timone. C'était sérieux. Avant l'IRM, ils injectent un produit de contraste et l'IRM a lieu 4h après.
Re: Hydrops
j’ai pris rdv à conception pour refaire un irm, ( et c’est en fait à timone) mais la gene la plus importante sont des acouphènes en continue qui me gênent et je ne sais pas si ça va partir . C’est chiant jamais de silence . .
Et vous avez quoi comme symptômes , c’est guéri?
Et vous avez quoi comme symptômes , c’est guéri?
Re: Hydrops
J'ai réalisé des injections transtympatiques de cortisone fin juin. Et je commence à ressentir les bénéfices. Est ce une coïncidence avec les vacances ? Mais j'entends mes accouphenes que légèrement la nuit. Avant les injections, j'avais testé un appareil auditif et ça m'avait bien aidé pour les accouphenes
