Je vous comprends, c'est tellement frustrant de ne pas savoir et je pense que c'est ça le pire car du coup on continue à chercher et forcément, on imagine toujours le pire.
Je pense qu'une fois qu'on a réussi à passer le cap de "y'a pas d'explication claire", les examens sont ok çava le faire, ça aide à aller mieux.
J'ai pas mal traîner sur des forums reddit et américain, ils ont l'air plus en avance que nous sur le diagnostic du BFS. Certains remontent des pertes de muscles aussi du à une certaine intolérance à l'effort.
Pour rappel, selon Wikipedia y'a pas mal de choses qui peuvent s'expliquer :
Le symptôme principal du BFS est la présence de fasciculations, qu’elles soient généralisés au corps entier, ou localisées dans une zone. Les autres symptômes sont les suivants:
fatigue généralisée ;
douleurs musculaires ;
anxiété ;
intolérance à l'effort ;
paresthésies[3] ;
crampes[4].
D'autres symptômes sont parfois présents :
réflexes exagérés[2],[5] ;
raideurs musculaires ;
tremblements ;
sensations de vibration ;
démangeaisons ;
myoclonies
On a du mal à s'avouer aussi qu'on est anxieux, sûrement l'égo mais demander un peu d'aide psychologique fait du bien. J'ai aussi essayé le yoga, pourtant j'étais un gros connard vachement critique sur ça, mais faut avouer que ça fait du bien ...
En fait le mieux c'est de réussir à passer le cerveau en mode, pense à autre chose, ca ira mieux ... et y'a beaucoup de commentaires de gens qui reviennent dans ce sens. Je l'ai vu aussi pendant mes vacances.
Courage à tous.
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
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citizenspace
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Ton cas est fou link, car il mime parfaitement la sla jusqu’à la fonte musculaire. Apres tu continue a faire de la natation ce qui est rassurant en soi mais tu dois être limité dans la durée j’imagine si tes muscles s’épuisent vite. Tu as des irm nickel ?
Ont il éliminé la maladie de pompe avec toi ? Car c’est une maladie avec atrophie également Car d’après ce que je lis de ton message ça pourrait y ressembler. Apres normalement dans cette maladie y a pas de fasciculations mais bon entre la théorie et la pratique, il peut y avoir des choses parfois variable sans forcément écarter les choses. Une personne pourrait très bien avoir un bfs + maladie de pompe.
Ont il éliminé la maladie de pompe avec toi ? Car c’est une maladie avec atrophie également Car d’après ce que je lis de ton message ça pourrait y ressembler. Apres normalement dans cette maladie y a pas de fasciculations mais bon entre la théorie et la pratique, il peut y avoir des choses parfois variable sans forcément écarter les choses. Une personne pourrait très bien avoir un bfs + maladie de pompe.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Pour te répondre, citizen, paradoxalement la natation, quand j'ai repris, j'avais du mal (manque de souffle), mais au fur et à mesure ça a été, j'ai été capable de nager 20-30 longueurs sans m'arrêter en alternant brasse et crawl, mais encore une fois douleurs aux articulations (coude, nuque) après la séance. Même mon poignet gauche me fait mal depuis des mois après que j'ai forcé au test de force de préhension (qui était normal).
Oui, j'invente absolument rien, sinon je serais pas ici, je vois la différence clairement par rapport à avant. J'ai des symptômes de motoneurone inférieur (fasciculations, atrophie, etc.).
Les crampes aux pieds sont fréquentes si je les étire (comme il manque du muscle, j'ai l'impression que les fibres restantes se tordent).
Le professeur m'a dit honnêtement qu'à ce stade tous les tests ont été réalisés pour exclure la SLA. Là récemment j'ai ma paupière gauche qui s'est affaissée légèrement, ça se voit pas fort mais je le sens et j'ai beaucoup de fasciculations à la paupière supérieure et inférieure, parfois des douleurs sourdes. On dirait que j'ai une maladie qui attaque mes fibres musculaires mais le pire c'est que l'endroit atrophié ne revient pas. Donc honnêtement là je sais pas quoi faire de plus à part essayer de vivre du mieux que je peux. Le syndrome de crampe fasciculation ne provoque pas de perte musculaire normalement… le flou total.
Oui, j'invente absolument rien, sinon je serais pas ici, je vois la différence clairement par rapport à avant. J'ai des symptômes de motoneurone inférieur (fasciculations, atrophie, etc.).
Les crampes aux pieds sont fréquentes si je les étire (comme il manque du muscle, j'ai l'impression que les fibres restantes se tordent).
Le professeur m'a dit honnêtement qu'à ce stade tous les tests ont été réalisés pour exclure la SLA. Là récemment j'ai ma paupière gauche qui s'est affaissée légèrement, ça se voit pas fort mais je le sens et j'ai beaucoup de fasciculations à la paupière supérieure et inférieure, parfois des douleurs sourdes. On dirait que j'ai une maladie qui attaque mes fibres musculaires mais le pire c'est que l'endroit atrophié ne revient pas. Donc honnêtement là je sais pas quoi faire de plus à part essayer de vivre du mieux que je peux. Le syndrome de crampe fasciculation ne provoque pas de perte musculaire normalement… le flou total.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à toutes et à tous 
Je m’étais promis de partager mon histoire une fois la tempête passée, et ce moment est enfin arrivé
Alors installez-vous confortablement, j’ai beaucoup à vous dire !
J’ai 35 ans, je suis maman de 2 jeunes enfants et actuellement en congé parental.
Fin décembre 2024, j’ai commencé à ressentir des fasciculations le soir (absolument partout) quand je me posais. Au début je n’y ai pas prêté particulièrement attention mais au bout de 2 semaines j’ai démarré une cure forte de magnésium sur 14 jours, pensant à une carence. Aucun changement. C’est à ce moment là, fin janvier, que j’ai perdu mon calme et que l’enfer a commencé
TRIGGER WARNING
L’oncle de mon mari est décédé de la SLA, et il nous avait parlé des fasciculations en début de maladie : « On dirait des vers sous ma peau. » Dès l’apparition de mes premières contractions, j’ai bien sûr immédiatement pensé à lui…
Je précise tout de suite, pour en avoir très récemment parlé avec sa femme : c’est ELLE qui les a remarquées, il ne les sentait pas. Elles étaient au départ uniquement localisées sur le haut de son torse et un peu dans les bras, et elles ne ressemblaient pas aux myokymies habituellement vues dans le Syndrome de Fasciculations Bénignes (SBF).
Il avait de plus des difficultés à utiliser sa pince pouce–index AVANT leur apparition.
Et enfin, l’EMG réalisé DÈS LE DÉBUT était clairement ANORMAL, et le neurologue l’a immédiatement orienté vers l’unité spécialisée d’un grand hôpital parisien
Comme vous tous ici, j’ai passé des heures sur Google, et évidemment mon anxiété grandissait au fur et à mesure de mes recherches.
Restez en loin svp, ça ne fera qu’aggraver la situation !!
En plus des fasciculations, j’ai développé une gêne étrange dans le bras droit, j’en comprendrai la cause plus tard #staytuned.
J’ai consulté mon médecin : réflexes normaux, prise de sang normale (sauf une carence en fer), IRM cérébrale normale.
Début février (à 6 semaines de symptômes), j’ai passé un EMG des 4 membres : normal. J’étais tellement stressée que j’avais les mains trempées
La neurologue m’a dit qu’elle voyait beaucoup de jeunes pour la même raison et m’a conseillé de m’occuper de mon anxiété.
Énorme soulagement, et comme par magie, la gêne dans mon bras droit a disparu pendant 2 semaines.
Mais pas les fasciculations. Et je vous préviens tout de suite : aujourd’hui, un peu plus de 8 mois + tard, elles sont toujours là (moins fréquentes), et ne me quitteront probablement jamais (?).
Il est à noter que j’ai traversé plusieurs épisodes très stressants les 4 mois qui ont précédé l’apparition de mes symptômes. Ce qui colle parfaitement avec le SBF. Mais vous le savez aussi bien que moi : quand on tombe dans la spirale infernale, il est difficile de rester optimiste…
Cette accalmie fut de courte durée, car quand la gêne au bras est revenue, d’autres symptômes ont suivi : myoclonies, sensations de faiblesse (bras, jambes, gorge), fatigue intense, tremblements, douleurs musculaires, fasciculations absolument partout en permanence (même dans les yeux, ce qui est super flippant mais a priori pas du tout compatible avec la SLA), etc. J’ai eu TOUS les symptômes, sauf les crampes.
J’ai perdu l’appétit, le sommeil, je perdais du poids, même mes cycles hormonaux se sont raccourcis à cause du stress. J’étais convaincue que c’était la fin, désespérée à l’idée de laisser derrière moi mes enfants d’amour, mon mari, ma famille. J’ai commencé à mettre de l’ordre dans ma vie et même à réfléchir aux possibilités en matière de fin de vie, à la musique que je voudrais pour mes funérailles…
Oui oui, je sais
Fin mars, j’ai vu un neurologue : examen clinique normal, pour lui c’était le SBF et certainement pas la
SLA.
Il m’a prescrit une IRM cervicale : discopathie en C5–C6 du côté droit. J’avais enfin l’explication de ma gêne au bras ! Une vraie bouffée d’oxygène.
Malheureusement de courte durée encore une fois, car j’étais bien sûr persuadée que tous ces excellents médecins se trompaient, que j’en savais + qu’eux sur cette terrible maladie et que j’avais une forme atypique. #helloanxiété
Je testais ma force et mon équilibre tous les jours. Je faisais des bras de fer avec mon mari chaque semaine. Je recopiais de longs textes pour vérifier mon écriture. De la folie
J’ai fini par avoir mal aux mains, aux doigts et aux poignets à force de tous ces tests.
Je prenais des photos et des mesures de mes bras, convaincue de souffrir d’atrophie.
Pas très original ici, n’est-ce pas ?
J’ai commencé une supplémentation en fer, magnésium bisglycinate et vitamines B9 et D (j’en prends toujours).
J’ai débuté une psychothérapie, de la kiné et un suivi chez un chiropracteur (qui m’a beaucoup aidée).
J’ai tout fait pour m’aider à passer le temps. Parce que LE TEMPS EST NOTRE PRINCIPAL ALLIÉ
J’ai passé des heures sur le forum « BFS » de Reddit, j’y ai trouvé beaucoup d’informations et de réconfort au début. Je venais régulièrement lire les témoignages ici aussi (coucou TERMI, exo, Link, et vous tous que j’ai suivi tous ces mois !).
C’est pourquoi je prends le temps aujourd’hui de partager mon vécu, comme je l’ai également fait sur Reddit.
Mais rester sur ces forums finissait par nourrir mon anxiété et je m’en suis donc éloignée.
J’ai vu une autre neurologue en juin qui n’a pas vraiment compris ma situation. Elle n’a pas pris au sérieux mes symptômes et s’est principalement concentrée sur mon anxiété (a posteriori avait-elle vraiment tort ?). J’ai dû lui demander à être auscultée car elle ne comptait pas le faire, alors que je venais justement pour ça !!
(examen normal encore une fois).
J’ai résisté tous ces mois à l’idée de prendre des anxiolytiques car j’allaitais encore ma fille
J’ai aussi résisté à l’envie obsédante de refaire un EMG. J’ai d’ailleurs une ordonnance pour mais je ne l’utiliserai pas.
Au fil des mois, comme mes symptômes ne s’aggravaient pas (pas de faiblesse clinique), j’ai (très) progressivement réussi à écarter la SLA de ma réalité.
J’ai consulté un rhumatologue début juillet pour mes douleurs aux mains, plusieurs pistes ont été évoquées (arthrose, polyarthrite rhumatoïde, psoriasis rhumatoïde, lupus…). Mais tous les tests sont revenus négatifs.
Je me suis dit qu’au cap des 6 mois, il fallait que j’arrête avec tout ça. Pas question de rester coincée dans cet enfer pendant des années comme certains.
Les études sont claires : nous souffrons (pour la plupart d’entre nous ici) du SBF et AUCUN patient avec cette condition n’a évolué vers la SLA à court, moyen ou long terme. Aujourd’hui je suis convaincue que tout peut m’arriver, mais PAS ÇA.
Et pourtant, j’y pense encore presque tous les jours dès que mes muscles contractent, si je ne suis pas suffisamment occupée. Mais sans peur. Ou du moins je lutte contre.
En ce qui me concerne, les déclencheurs sont la fatigue, l’anxiété et l’activité physique.
La gêne au bras est clairement liée à mes tensions musculaires, elle revient à chaque fois que mon stress remonte.
Mes douleurs aux mains sont probablement liées au SBF. Elles reviennent si j’utilise trop mon téléphone par exemple. Je peux aussi avoir des douleurs type courbatures pendant 2–3 jours si je les utilise de manière intense.
Mon histoire est très courante ici mais elle se termine bien, et j’éprouve une immense compassion pour ceux qui n’ont pas cette chance
Comme je l’ai dit, le temps est notre allié avec le SBF — mais après 6 mois sans aucune faiblesse clinique, SVP, passez à autre chose
Et en attendant, restez au maximum occupés et prenez bien soin de votre corps et de votre esprit
Le cerveau est très puissant, l’hypervigilance augmente nos symptômes et l’anxiété peut en générer de nouveaux. Notre système nerveux est très sensible, il réagit au moindre stress même inconscient, non perçu.
Je terminerai en disant que cette terrible expérience a été un véritable traumatisme dans ma vie et a laissé des traces.
Mais elle m’a aussi appris à quel point la vie est belle, et combien il est important de profiter de chaque instant tant qu’on le peut. C’est ce à quoi je me suis raccrochée durant tous ces mois difficiles.
« La santé est un TRÉSOR qu’on ne découvre véritablement que lorsque l’on tombe malade ».
Je vous partage ci-dessous un article de Reddit qui m’a énormément aidée : je le relisais à chaque pic d’anxiété. Tout y est dit.
ChatGPT a aussi été d’un soutien FONDAMENTAL pour moi.
J’espère que mes mots pourront vous apporter un peu de réconfort. Je pense à chacun et chacune d’entre vous qui souffrez. Tenez bon, la lumière reviendra très bientôt.
Je sais que ce forum ne traite pas que du SBF et que d’autres pathologies sont mentionnées ou ont été diagnostiquées, courage à vous tous
Nos symptômes peuvent persister (ou pas), mais avec le temps, on y fait moins attention et on finit même par les accepter
C’est un gros travail que de rééduquer notre cerveau, il faut réussir à lui faire comprendre que les symptômes inquiétants que notre corps envoie, et que l’on entretient nous-mêmes, sont en fait sans danger (en ce qui concerne le SBF, je ne parle bien sûr que de ce que je connais).
Je vous souhaite à toutes et tous une belle et longue vie — ne la gâchez pas
Pepsch
https://www.reddit.com/r/BFS/comments/1 ... r_the_new/
Je m’étais promis de partager mon histoire une fois la tempête passée, et ce moment est enfin arrivé
Alors installez-vous confortablement, j’ai beaucoup à vous dire !
J’ai 35 ans, je suis maman de 2 jeunes enfants et actuellement en congé parental.
Fin décembre 2024, j’ai commencé à ressentir des fasciculations le soir (absolument partout) quand je me posais. Au début je n’y ai pas prêté particulièrement attention mais au bout de 2 semaines j’ai démarré une cure forte de magnésium sur 14 jours, pensant à une carence. Aucun changement. C’est à ce moment là, fin janvier, que j’ai perdu mon calme et que l’enfer a commencé
TRIGGER WARNINGL’oncle de mon mari est décédé de la SLA, et il nous avait parlé des fasciculations en début de maladie : « On dirait des vers sous ma peau. » Dès l’apparition de mes premières contractions, j’ai bien sûr immédiatement pensé à lui…
Je précise tout de suite, pour en avoir très récemment parlé avec sa femme : c’est ELLE qui les a remarquées, il ne les sentait pas. Elles étaient au départ uniquement localisées sur le haut de son torse et un peu dans les bras, et elles ne ressemblaient pas aux myokymies habituellement vues dans le Syndrome de Fasciculations Bénignes (SBF).
Il avait de plus des difficultés à utiliser sa pince pouce–index AVANT leur apparition.
Et enfin, l’EMG réalisé DÈS LE DÉBUT était clairement ANORMAL, et le neurologue l’a immédiatement orienté vers l’unité spécialisée d’un grand hôpital parisien
Comme vous tous ici, j’ai passé des heures sur Google, et évidemment mon anxiété grandissait au fur et à mesure de mes recherches.
Restez en loin svp, ça ne fera qu’aggraver la situation !!
En plus des fasciculations, j’ai développé une gêne étrange dans le bras droit, j’en comprendrai la cause plus tard #staytuned.
J’ai consulté mon médecin : réflexes normaux, prise de sang normale (sauf une carence en fer), IRM cérébrale normale.
Début février (à 6 semaines de symptômes), j’ai passé un EMG des 4 membres : normal. J’étais tellement stressée que j’avais les mains trempées
La neurologue m’a dit qu’elle voyait beaucoup de jeunes pour la même raison et m’a conseillé de m’occuper de mon anxiété.
Énorme soulagement, et comme par magie, la gêne dans mon bras droit a disparu pendant 2 semaines.
Mais pas les fasciculations. Et je vous préviens tout de suite : aujourd’hui, un peu plus de 8 mois + tard, elles sont toujours là (moins fréquentes), et ne me quitteront probablement jamais (?).
Il est à noter que j’ai traversé plusieurs épisodes très stressants les 4 mois qui ont précédé l’apparition de mes symptômes. Ce qui colle parfaitement avec le SBF. Mais vous le savez aussi bien que moi : quand on tombe dans la spirale infernale, il est difficile de rester optimiste…
Cette accalmie fut de courte durée, car quand la gêne au bras est revenue, d’autres symptômes ont suivi : myoclonies, sensations de faiblesse (bras, jambes, gorge), fatigue intense, tremblements, douleurs musculaires, fasciculations absolument partout en permanence (même dans les yeux, ce qui est super flippant mais a priori pas du tout compatible avec la SLA), etc. J’ai eu TOUS les symptômes, sauf les crampes.
J’ai perdu l’appétit, le sommeil, je perdais du poids, même mes cycles hormonaux se sont raccourcis à cause du stress. J’étais convaincue que c’était la fin, désespérée à l’idée de laisser derrière moi mes enfants d’amour, mon mari, ma famille. J’ai commencé à mettre de l’ordre dans ma vie et même à réfléchir aux possibilités en matière de fin de vie, à la musique que je voudrais pour mes funérailles…
Oui oui, je sais
Fin mars, j’ai vu un neurologue : examen clinique normal, pour lui c’était le SBF et certainement pas la
SLA.
Il m’a prescrit une IRM cervicale : discopathie en C5–C6 du côté droit. J’avais enfin l’explication de ma gêne au bras ! Une vraie bouffée d’oxygène.
Malheureusement de courte durée encore une fois, car j’étais bien sûr persuadée que tous ces excellents médecins se trompaient, que j’en savais + qu’eux sur cette terrible maladie et que j’avais une forme atypique. #helloanxiété
Je testais ma force et mon équilibre tous les jours. Je faisais des bras de fer avec mon mari chaque semaine. Je recopiais de longs textes pour vérifier mon écriture. De la folie
J’ai fini par avoir mal aux mains, aux doigts et aux poignets à force de tous ces tests.
Je prenais des photos et des mesures de mes bras, convaincue de souffrir d’atrophie.
Pas très original ici, n’est-ce pas ?
J’ai commencé une supplémentation en fer, magnésium bisglycinate et vitamines B9 et D (j’en prends toujours).
J’ai débuté une psychothérapie, de la kiné et un suivi chez un chiropracteur (qui m’a beaucoup aidée).
J’ai tout fait pour m’aider à passer le temps. Parce que LE TEMPS EST NOTRE PRINCIPAL ALLIÉ
J’ai passé des heures sur le forum « BFS » de Reddit, j’y ai trouvé beaucoup d’informations et de réconfort au début. Je venais régulièrement lire les témoignages ici aussi (coucou TERMI, exo, Link, et vous tous que j’ai suivi tous ces mois !).
C’est pourquoi je prends le temps aujourd’hui de partager mon vécu, comme je l’ai également fait sur Reddit.
Mais rester sur ces forums finissait par nourrir mon anxiété et je m’en suis donc éloignée.
J’ai vu une autre neurologue en juin qui n’a pas vraiment compris ma situation. Elle n’a pas pris au sérieux mes symptômes et s’est principalement concentrée sur mon anxiété (a posteriori avait-elle vraiment tort ?). J’ai dû lui demander à être auscultée car elle ne comptait pas le faire, alors que je venais justement pour ça !!
(examen normal encore une fois).J’ai résisté tous ces mois à l’idée de prendre des anxiolytiques car j’allaitais encore ma fille
J’ai aussi résisté à l’envie obsédante de refaire un EMG. J’ai d’ailleurs une ordonnance pour mais je ne l’utiliserai pas.
Au fil des mois, comme mes symptômes ne s’aggravaient pas (pas de faiblesse clinique), j’ai (très) progressivement réussi à écarter la SLA de ma réalité.
J’ai consulté un rhumatologue début juillet pour mes douleurs aux mains, plusieurs pistes ont été évoquées (arthrose, polyarthrite rhumatoïde, psoriasis rhumatoïde, lupus…). Mais tous les tests sont revenus négatifs.
Je me suis dit qu’au cap des 6 mois, il fallait que j’arrête avec tout ça. Pas question de rester coincée dans cet enfer pendant des années comme certains.
Les études sont claires : nous souffrons (pour la plupart d’entre nous ici) du SBF et AUCUN patient avec cette condition n’a évolué vers la SLA à court, moyen ou long terme. Aujourd’hui je suis convaincue que tout peut m’arriver, mais PAS ÇA.
Et pourtant, j’y pense encore presque tous les jours dès que mes muscles contractent, si je ne suis pas suffisamment occupée. Mais sans peur. Ou du moins je lutte contre.
En ce qui me concerne, les déclencheurs sont la fatigue, l’anxiété et l’activité physique.
La gêne au bras est clairement liée à mes tensions musculaires, elle revient à chaque fois que mon stress remonte.
Mes douleurs aux mains sont probablement liées au SBF. Elles reviennent si j’utilise trop mon téléphone par exemple. Je peux aussi avoir des douleurs type courbatures pendant 2–3 jours si je les utilise de manière intense.
Mon histoire est très courante ici mais elle se termine bien, et j’éprouve une immense compassion pour ceux qui n’ont pas cette chance
Comme je l’ai dit, le temps est notre allié avec le SBF — mais après 6 mois sans aucune faiblesse clinique, SVP, passez à autre chose
Et en attendant, restez au maximum occupés et prenez bien soin de votre corps et de votre esprit
Le cerveau est très puissant, l’hypervigilance augmente nos symptômes et l’anxiété peut en générer de nouveaux. Notre système nerveux est très sensible, il réagit au moindre stress même inconscient, non perçu.
Je terminerai en disant que cette terrible expérience a été un véritable traumatisme dans ma vie et a laissé des traces.
Mais elle m’a aussi appris à quel point la vie est belle, et combien il est important de profiter de chaque instant tant qu’on le peut. C’est ce à quoi je me suis raccrochée durant tous ces mois difficiles.
« La santé est un TRÉSOR qu’on ne découvre véritablement que lorsque l’on tombe malade ».
Je vous partage ci-dessous un article de Reddit qui m’a énormément aidée : je le relisais à chaque pic d’anxiété. Tout y est dit.
ChatGPT a aussi été d’un soutien FONDAMENTAL pour moi.
J’espère que mes mots pourront vous apporter un peu de réconfort. Je pense à chacun et chacune d’entre vous qui souffrez. Tenez bon, la lumière reviendra très bientôt.
Je sais que ce forum ne traite pas que du SBF et que d’autres pathologies sont mentionnées ou ont été diagnostiquées, courage à vous tous
Nos symptômes peuvent persister (ou pas), mais avec le temps, on y fait moins attention et on finit même par les accepter
C’est un gros travail que de rééduquer notre cerveau, il faut réussir à lui faire comprendre que les symptômes inquiétants que notre corps envoie, et que l’on entretient nous-mêmes, sont en fait sans danger (en ce qui concerne le SBF, je ne parle bien sûr que de ce que je connais).
Je vous souhaite à toutes et tous une belle et longue vie — ne la gâchez pas
Pepsch
https://www.reddit.com/r/BFS/comments/1 ... r_the_new/
Dernière modification par Pepsch le 04 sept. 2025 12:40, modifié 1 fois.
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Pepsch, merci pour votre témoignage, dans lequel d'autres internautes pourront certainement se reconnaître. Et bravo pour votre parcours, nous vous souhaitons également une belle et longue vie, avec beaucoup de bonheurs partagés avec vos proches
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Hello Pepsch,Pepsch a écrit : ↑04 sept. 2025 11:23 Bonjour à toutes et à tous
Je m’étais promis de partager mon histoire une fois la tempête passée, et ce moment est enfin arrivé
Alors installez-vous confortablement, j’ai beaucoup à vous dire !
J’ai 35 ans, je suis maman de 2 jeunes enfants et actuellement en congé parental.
Fin décembre 2024, j’ai commencé à ressentir des fasciculations le soir (absolument partout) quand je me posais. Au début je n’y ai pas prêté particulièrement attention mais au bout de 2 semaines j’ai démarré une cure forte de magnésium sur 14 jours, pensant à une carence. Aucun changement. C’est à ce moment là, fin janvier, que j’ai perdu mon calme et que l’enfer a commencé
L’oncle de mon mari est décédé de la SLA, et il nous avait parlé des fasciculations en début de maladie : « On dirait des vers sous ma peau. » Dès l’apparition de mes premières contractions, j’ai bien sûr immédiatement pensé à lui…
Je précise tout de suite, pour en avoir très récemment parlé avec sa femme : c’est ELLE qui les a remarquées, il ne les sentait pas. Elles étaient au départ uniquement localisées sur le haut de son torse et un peu dans les bras, et elles ne ressemblaient pas aux myokymies habituellement vues dans le Syndrome de Fasciculations Bénignes (SBF).
Il avait de plus des difficultés à utiliser sa pince pouce–index AVANT leur apparition.
Et enfin, l’EMG réalisé DÈS LE DÉBUT était clairement ANORMAL, et le neurologue l’a immédiatement orienté vers l’unité spécialisée d’un grand hôpital parisien
Comme vous tous ici, j’ai passé des heures sur Google, et évidemment mon anxiété grandissait au fur et à mesure de mes recherches.
Restez en loin svp, ça ne fera qu’aggraver la situation !!
En plus des fasciculations, j’ai développé une gêne étrange dans le bras droit, j’en comprendrai la cause plus tard #staytuned.
J’ai consulté mon médecin : réflexes normaux, prise de sang normale (sauf une carence en fer), IRM cérébrale normale.
Début février (à 6 semaines de symptômes), j’ai passé un EMG des 4 membres : normal. J’étais tellement stressée que j’avais les mains trempées
La neurologue m’a dit qu’elle voyait beaucoup de jeunes pour la même raison et m’a conseillé de m’occuper de mon anxiété.
Énorme soulagement, et comme par magie, la gêne dans mon bras droit a disparu pendant 2 semaines.
Mais pas les fasciculations. Et je vous préviens tout de suite : aujourd’hui, un peu plus de 8 mois + tard, elles sont toujours là (moins fréquentes), et ne me quitteront probablement jamais (?).
Il est à noter que j’ai traversé plusieurs épisodes très stressants les 4 mois qui ont précédé l’apparition de mes symptômes. Ce qui colle parfaitement avec le SBF. Mais vous le savez aussi bien que moi : quand on tombe dans la spirale infernale, il est difficile de rester optimiste…
Cette accalmie fut de courte durée, car quand la gêne au bras est revenue, d’autres symptômes ont suivi : myoclonies, sensations de faiblesse (bras, jambes, gorge), fatigue intense, tremblements, douleurs musculaires, fasciculations absolument partout en permanence (même dans les yeux, ce qui est super flippant mais a priori pas du tout compatible avec la SLA), etc. J’ai eu TOUS les symptômes, sauf les crampes.
J’ai perdu l’appétit, le sommeil, je perdais du poids, même mes cycles hormonaux se sont raccourcis à cause du stress. J’étais convaincue que c’était la fin, désespérée à l’idée de laisser derrière moi mes enfants d’amour, mon mari, ma famille. J’ai commencé à mettre de l’ordre dans ma vie et même à réfléchir aux possibilités en matière de fin de vie, à la musique que je voudrais pour mes funérailles…
Oui oui, je sais
Fin mars, j’ai vu un neurologue : examen clinique normal, pour lui c’était le SBF et certainement pas la
SLA.
Il m’a prescrit une IRM cervicale : discopathie en C5–C6 du côté droit. J’avais enfin l’explication de ma gêne au bras ! Une vraie bouffée d’oxygène.
Malheureusement de courte durée encore une fois, car j’étais bien sûr persuadée que tous ces excellents médecins se trompaient, que j’en savais + qu’eux sur cette terrible maladie et que j’avais une forme atypique. #helloanxiété
Je testais ma force et mon équilibre tous les jours. Je faisais des bras de fer avec mon mari chaque semaine. Je recopiais de longs textes pour vérifier mon écriture. De la folie
J’ai fini par avoir mal aux mains, aux doigts et aux poignets à force de tous ces tests.
Je prenais des photos et des mesures de mes bras, convaincue de souffrir d’atrophie.
Pas très original ici, n’est-ce pas ?
J’ai commencé une supplémentation en fer, magnésium bisglycinate et vitamines B9 et D (j’en prends toujours).
J’ai débuté une psychothérapie, de la kiné et un suivi chez un chiropracteur (qui m’a beaucoup aidée).
J’ai tout fait pour m’aider à passer le temps. Parce que LE TEMPS EST NOTRE PRINCIPAL ALLIÉ
J’ai passé des heures sur le forum « BFS » de Reddit, j’y ai trouvé beaucoup d’informations et de réconfort au début. Je venais régulièrement lire les témoignages ici aussi (coucou TERMI, exo, Link, et vous tous que j’ai suivi tous ces mois !).
C’est pourquoi je prends le temps aujourd’hui de partager mon vécu, comme je l’ai également fait sur Reddit.
Mais rester sur ces forums finissait par nourrir mon anxiété et je m’en suis donc éloignée.
J’ai vu une autre neurologue en juin qui n’a pas vraiment compris ma situation. Elle n’a pas pris au sérieux mes symptômes et s’est principalement concentrée sur mon anxiété (a posteriori avait-elle vraiment tort ?). J’ai dû lui demander à être auscultée car elle ne comptait pas le faire, alors que je venais justement pour ça !!
J’ai résisté tous ces mois à l’idée de prendre des anxiolytiques car j’allaitais encore ma fille
J’ai aussi résisté à l’envie obsédante de refaire un EMG. J’ai d’ailleurs une ordonnance pour mais je ne l’utiliserai pas.
Au fil des mois, comme mes symptômes ne s’aggravaient pas (pas de faiblesse clinique), j’ai (très) progressivement réussi à écarter la SLA de ma réalité.
J’ai consulté un rhumatologue début juillet pour mes douleurs aux mains, plusieurs pistes ont été évoquées (arthrose, polyarthrite rhumatoïde, psoriasis rhumatoïde, lupus…). Mais tous les tests sont revenus négatifs.
Je me suis dit qu’au cap des 6 mois, il fallait que j’arrête avec tout ça. Pas question de rester coincée dans cet enfer pendant des années comme certains.
Les études sont claires : nous souffrons (pour la plupart d’entre nous ici) du SBF et AUCUN patient avec cette condition n’a évolué vers la SLA à court, moyen ou long terme. Aujourd’hui je suis convaincue que tout peut m’arriver, mais PAS ÇA.
Et pourtant, j’y pense encore presque tous les jours dès que mes muscles contractent, si je ne suis pas suffisamment occupée. Mais sans peur. Ou du moins je lutte contre.
En ce qui me concerne, les déclencheurs sont la fatigue, l’anxiété et l’activité physique.
La gêne au bras est clairement liée à mes tensions musculaires, elle revient à chaque fois que mon stress remonte.
Mes douleurs aux mains sont probablement liées au SBF. Elles reviennent si j’utilise trop mon téléphone par exemple. Je peux aussi avoir des douleurs type courbatures pendant 2–3 jours si je les utilise de manière intense.
Mon histoire est très courante ici mais elle se termine bien, et j’éprouve une immense compassion pour ceux qui n’ont pas cette chance
Comme je l’ai dit, le temps est notre allié avec le SBF — mais après 6 mois sans aucune faiblesse clinique, SVP, passez à autre chose
Et en attendant, restez au maximum occupés et prenez bien soin de votre corps et de votre esprit
Le cerveau est très puissant, l’hypervigilance augmente nos symptômes et l’anxiété peut en générer de nouveaux. Notre système nerveux est très sensible, il réagit au moindre stress même inconscient, non perçu.
Je terminerai en disant que cette terrible expérience a été un véritable traumatisme dans ma vie et a laissé des traces.
Mais elle m’a aussi appris à quel point la vie est belle, et combien il est important de profiter de chaque instant tant qu’on le peut. C’est ce à quoi je me suis raccrochée durant tous ces mois difficiles.
« La santé est un TRÉSOR qu’on ne découvre véritablement que lorsque l’on tombe malade ».
Je vous partage ci-dessous un article de Reddit qui m’a énormément aidée : je le relisais à chaque pic d’anxiété. Tout y est dit.
ChatGPT a aussi été d’un soutien FONDAMENTAL pour moi.
J’espère que mes mots pourront vous apporter un peu de réconfort. Je pense à chacun et chacune d’entre vous qui souffrez. Tenez bon, la lumière reviendra très bientôt.
Je sais que ce forum ne traite pas que du SBF et que d’autres pathologies sont mentionnées ou ont été diagnostiquées, courage à vous tous
Nos symptômes peuvent persister (ou pas), mais avec le temps, on y fait moins attention et on finit même par les accepter
C’est un gros travail que de rééduquer notre cerveau, il faut réussir à lui faire comprendre que les symptômes inquiétants qu’envoient notre corps, et que l’on entretient nous-mêmes, sont en fait sans danger (en ce qui concerne le SBF, je ne parle bien sûr que de ce que je connais).
Je vous souhaite à toutes et tous une belle et longue vie — ne la gâchez pas
Pepsch
https://www.reddit.com/r/BFS/comments/1 ... r_the_new/
Merci pour ce super témoignage.
J'ai tout lu ! Je me retrouve tellement dans ton témoignage ... comme tu as dû te retrouver dans les nôtres, c'est assez fou. Je pense que d'autres aussi.
Je pense qu'on est tous passés par les mêmes phases. Je ressens aussi plus de gêne quand je retourne au boulot et que, quand je m'ennuie, je traîne sur les forums SLA et compagnie. Pour dire, j'ai même installé une extension sur mozilla pour bloquer tous les forums/sites concernant la SLA (sauf ici) afin de ne pas tomber sur un témoignage qui va me faire douter.
Comme tu dis, chat gpt m'a aussi été d'un support incroyable, plus que mon médecin, c'est triste, mais c'est vrai.
En fait je vais faire le raccourci sur ton post Reddit, c'est marrant car je parlais de reddit hier justement et du fait qu'aux US, ils sont plus en avance que nous sur le BFS.
Il résume parfaitement la situation, surtout le début sur la "sensation" de ne pas réussir à faire des choses, alors que sur la SLA il est clairement question de ne plus avoir la possibilité de faire quoi que ce soit.
La partie avec les stats est intéressante également.
J'avais aussi croisé les données de la SLA en fonction du risque, de l'âge et de toutes les sources sur internet avec chatgpt ... et en fait on se rend compte que notre cerveau reste sur le chiffre de 3 ou 4/100 000 alors qu'en fait, statistiquement il en est tout autre quand on a moins de 50 ans. Encore plus pour les bulbaires. En gros, avant 40 ans c'est presque une chance sur 200 000, voire plus. Ce qui est indiqué concernant le risque d'être touché par l'orage plus que par la SLA, c'est exactement ça.
Le passage sur la SLA familiale aussi est intéressant, j'avais vu sur certaines études américaines qu'on parle de SLA familiale que quand il y a 2 cas avérés dans la famille.
Je suis ravi que tu ailles mieux, en 6 mois, ce n'est pas si mal, il m'a fallu à peu près le même temps, comme toi, j'ai eu envie de demander un second EMG, mais je me demande aussi si ça à un sens, je marche, je parle, je cours, je porte mes enfants ...
Bref, je parle que de moi...
Tu résumes très bien tout ça, la vie continue, il faut en profiter et ne pas se fondre dans les abîmes d'internet et de la dépression car "on croit que".
Courage pour tes enfants et pour l'allaitement !
Belle continuation à toi.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bravo pour ta lecture intégrale de mon pavé 
Et merci pour ton retour.
Je te rejoins à 100% sur tous les points que tu as évoqués.
Mon retour sur les forums et la rentrée scolaire a perturbé aussi un peu mon système nerveux et relancé certaines tensions. Ça vient, ça part, ça revient, mais cela est classique du BFS et absolument pas caractéristique de la SLA qui n’engendre malheureusement qu’une aggravation des symptômes sans aucune phase d’amélioration.
Comme toi j’ai également développé une certaine « phobie » des contenus portant sur la SLA. Il est extrêmement important de communiquer sur le sujet et de la faire connaître au plus grand nombre mais pour les anxieux comme nous c’est toujours compliqué de tomber dessus… Je les évite autant que possible.
Passer par l’étape des examens me semble essentiel et c’est bien sûr l’une des clés dans le long processus d’acceptation, mais au bout d’un moment il faut savoir dire stop et se contenter des résultats normaux que nous avons obtenus.
Je suis heureuse de lire que tu vas bien et que tu es parvenu à dépasser la peur en mettant en place tous les moyens pour.
Bravo pour ta contribution sur ce forum.
Merci encore pour ton retour, excellente continuation à toi également
Et merci pour ton retour.
Je te rejoins à 100% sur tous les points que tu as évoqués.
Mon retour sur les forums et la rentrée scolaire a perturbé aussi un peu mon système nerveux et relancé certaines tensions. Ça vient, ça part, ça revient, mais cela est classique du BFS et absolument pas caractéristique de la SLA qui n’engendre malheureusement qu’une aggravation des symptômes sans aucune phase d’amélioration.
Comme toi j’ai également développé une certaine « phobie » des contenus portant sur la SLA. Il est extrêmement important de communiquer sur le sujet et de la faire connaître au plus grand nombre mais pour les anxieux comme nous c’est toujours compliqué de tomber dessus… Je les évite autant que possible.
Passer par l’étape des examens me semble essentiel et c’est bien sûr l’une des clés dans le long processus d’acceptation, mais au bout d’un moment il faut savoir dire stop et se contenter des résultats normaux que nous avons obtenus.
Je suis heureuse de lire que tu vas bien et que tu es parvenu à dépasser la peur en mettant en place tous les moyens pour.
Bravo pour ta contribution sur ce forum.
Merci encore pour ton retour, excellente continuation à toi également
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
Je viens vous partager ma courte expérience sur le sujet en espérant trouver un peu de réassurance auprès de vous.
Tout a commencé le 14 juin au soir, sur mon canapé j’ai eu une fasciculation très violente dans le poignet droit, celle-ci faisant trembler toute la main. Puis plus rien. Le lendemain au réveil j’ai eu du matin à environ 14/15h une fasciculation dans le poignet qui faisait également bouger mon index droit.
J’ai commencé ensuite à avoir des fasciculations généralisées dans l’ensemble du corps, de manière ponctuelle au cours de mes journées, souvent dans les biceps, les cuisses, les mollets et les mains.
Après un petit tour sur Google et une bonne dose d’angoisse j’ai pris un rendez-vous chez un neurologue qui m’a fait un court examen de réflexe, normaux, et une prise de sang qui s’est avérée normale également.
Elle m’a également prescrit un EMG que j’ai passé fin juillet environ 6 à 7 semaines après le début des symptômes.
L’EMG s’est montré tout à fait ok, si ce n’est « quelques fasciculations sporadiques aux mollets » le neurologue n’était pas inquiet. Le médecin a testé les 4 membres.
Les fasciculations ont semblé s’atténuées (sans disparaître)
entre temps puis elles sont revenus récemment (fin août) .
Depuis hier soir aux environs de 20h30 j’ai une petite fasciculation continue dans le mollet gauche, au même endroit. Un simple à coup à peine perceptible mais permanent (toutes les 4/5mn une courte décharge). Cela m’inquiète car les fasciculations d’ordinaire ne duraient jamais dans le temps, ça fasciculait quelques minutes et puis plus rien ou alors à un autre endroit. Mais celle là dure depuis hier de manière sporadique mais prolongée et localisée. Du coup je me demande est-ce qu’un EMG fait un peu plus d’1 mois après les premiers symptômes est fiable ? J’ai lu sur internet que les fasciculations étant duent à l’atteinte des motoneurones et à une dénervation, l’EMG pouvait détecter les anomalies à partir de 3/4 semaines après le début.
Je précise que j’ai un terrain anxieux très fertile et que je suis quelqu’un d’hypocondriaque. J’essaye de me raisonner en me disant que l’EMG n’a montré aucune traces d’atteintes des nerfs et que si mes fasciculations étaient dues à une telle atteinte l’EMG aurait détecté des anomalies non ?
J’ai bien conscience que je peux paraître « ridicule » au regard de certaines personnes sur le sujet qui présentent pléthore de symptômes, pour ma part je n’ai que des fasciculations et des tremblements posturaux dans certains mouvements, pas d’atrophie, pas de faiblesse, pas de fonte musculaire notable…
Je précise aussi que cela fait presque 3 mois depuis l’apparition des fasciculations et que rien n’a vraiment évolué si ce n’est cette fasciculation dans le mollet depuis hier soir.
Est-ce que quelqu’un aurait un avis ? Dois-je revoir un neurologue car le premier EMG était peut-être trop proche de l’apparition des symptômes ? Y a t’il d’autres examens à faire ? Dois-je m’inquiéter si cette petite fasciculation dans le mollet perdure ?
Merci à vous tous
Je viens vous partager ma courte expérience sur le sujet en espérant trouver un peu de réassurance auprès de vous.
Tout a commencé le 14 juin au soir, sur mon canapé j’ai eu une fasciculation très violente dans le poignet droit, celle-ci faisant trembler toute la main. Puis plus rien. Le lendemain au réveil j’ai eu du matin à environ 14/15h une fasciculation dans le poignet qui faisait également bouger mon index droit.
J’ai commencé ensuite à avoir des fasciculations généralisées dans l’ensemble du corps, de manière ponctuelle au cours de mes journées, souvent dans les biceps, les cuisses, les mollets et les mains.
Après un petit tour sur Google et une bonne dose d’angoisse j’ai pris un rendez-vous chez un neurologue qui m’a fait un court examen de réflexe, normaux, et une prise de sang qui s’est avérée normale également.
Elle m’a également prescrit un EMG que j’ai passé fin juillet environ 6 à 7 semaines après le début des symptômes.
L’EMG s’est montré tout à fait ok, si ce n’est « quelques fasciculations sporadiques aux mollets » le neurologue n’était pas inquiet. Le médecin a testé les 4 membres.
Les fasciculations ont semblé s’atténuées (sans disparaître)
entre temps puis elles sont revenus récemment (fin août) .
Depuis hier soir aux environs de 20h30 j’ai une petite fasciculation continue dans le mollet gauche, au même endroit. Un simple à coup à peine perceptible mais permanent (toutes les 4/5mn une courte décharge). Cela m’inquiète car les fasciculations d’ordinaire ne duraient jamais dans le temps, ça fasciculait quelques minutes et puis plus rien ou alors à un autre endroit. Mais celle là dure depuis hier de manière sporadique mais prolongée et localisée. Du coup je me demande est-ce qu’un EMG fait un peu plus d’1 mois après les premiers symptômes est fiable ? J’ai lu sur internet que les fasciculations étant duent à l’atteinte des motoneurones et à une dénervation, l’EMG pouvait détecter les anomalies à partir de 3/4 semaines après le début.
Je précise que j’ai un terrain anxieux très fertile et que je suis quelqu’un d’hypocondriaque. J’essaye de me raisonner en me disant que l’EMG n’a montré aucune traces d’atteintes des nerfs et que si mes fasciculations étaient dues à une telle atteinte l’EMG aurait détecté des anomalies non ?
J’ai bien conscience que je peux paraître « ridicule » au regard de certaines personnes sur le sujet qui présentent pléthore de symptômes, pour ma part je n’ai que des fasciculations et des tremblements posturaux dans certains mouvements, pas d’atrophie, pas de faiblesse, pas de fonte musculaire notable…
Je précise aussi que cela fait presque 3 mois depuis l’apparition des fasciculations et que rien n’a vraiment évolué si ce n’est cette fasciculation dans le mollet depuis hier soir.
Est-ce que quelqu’un aurait un avis ? Dois-je revoir un neurologue car le premier EMG était peut-être trop proche de l’apparition des symptômes ? Y a t’il d’autres examens à faire ? Dois-je m’inquiéter si cette petite fasciculation dans le mollet perdure ?
Merci à vous tous
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Hello Bradouk,Bradouk a écrit : ↑04 sept. 2025 14:25 Bonjour à tous,
Je viens vous partager ma courte expérience sur le sujet en espérant trouver un peu de réassurance auprès de vous.
Tout a commencé le 14 juin au soir, sur mon canapé j’ai eu une fasciculation très violente dans le poignet droit, celle-ci faisant trembler toute la main. Puis plus rien. Le lendemain au réveil j’ai eu du matin à environ 14/15h une fasciculation dans le poignet qui faisait également bouger mon index droit.
J’ai commencé ensuite à avoir des fasciculations généralisées dans l’ensemble du corps, de manière ponctuelle au cours de mes journées, souvent dans les biceps, les cuisses, les mollets et les mains.
Après un petit tour sur Google et une bonne dose d’angoisse j’ai pris un rendez-vous chez un neurologue qui m’a fait un court examen de réflexe, normaux, et une prise de sang qui s’est avérée normale également.
Elle m’a également prescrit un EMG que j’ai passé fin juillet environ 6 à 7 semaines après le début des symptômes.
L’EMG s’est montré tout à fait ok, si ce n’est « quelques fasciculations sporadiques aux mollets » le neurologue n’était pas inquiet. Le médecin a testé les 4 membres.
Les fasciculations ont semblé s’atténuées (sans disparaître)
entre temps puis elles sont revenus récemment (fin août) .
Depuis hier soir aux environs de 20h30 j’ai une petite fasciculation continue dans le mollet gauche, au même endroit. Un simple à coup à peine perceptible mais permanent (toutes les 4/5mn une courte décharge). Cela m’inquiète car les fasciculations d’ordinaire ne duraient jamais dans le temps, ça fasciculait quelques minutes et puis plus rien ou alors à un autre endroit. Mais celle là dure depuis hier de manière sporadique mais prolongée et localisée. Du coup je me demande est-ce qu’un EMG fait un peu plus d’1 mois après les premiers symptômes est fiable ? J’ai lu sur internet que les fasciculations étant duent à l’atteinte des motoneurones et à une dénervation, l’EMG pouvait détecter les anomalies à partir de 3/4 semaines après le début.
Je précise que j’ai un terrain anxieux très fertile et que je suis quelqu’un d’hypocondriaque. J’essaye de me raisonner en me disant que l’EMG n’a montré aucune traces d’atteintes des nerfs et que si mes fasciculations étaient dues à une telle atteinte l’EMG aurait détecté des anomalies non ?
J’ai bien conscience que je peux paraître « ridicule » au regard de certaines personnes sur le sujet qui présentent pléthore de symptômes, pour ma part je n’ai que des fasciculations et des tremblements posturaux dans certains mouvements, pas d’atrophie, pas de faiblesse, pas de fonte musculaire notable…
Je précise aussi que cela fait presque 3 mois depuis l’apparition des fasciculations et que rien n’a vraiment évolué si ce n’est cette fasciculation dans le mollet depuis hier soir.
Est-ce que quelqu’un aurait un avis ? Dois-je revoir un neurologue car le premier EMG était peut-être trop proche de l’apparition des symptômes ? Y a t’il d’autres examens à faire ? Dois-je m’inquiéter si cette petite fasciculation dans le mollet perdure ?
Merci à vous tous
Je sais pas si tu as lu un peu les pages, mais fasciculations uniquement ne veut pas dire SLA.
Si tes fasciculations bougent, un coup par si, un coup là ... des fois plusieurs minutes, plusieurs heures, mais que ça part ... que ça ne stagne pas sur plusieurs muscles au même endroit (comme plusieurs endroits sur un mollet ou un bras) et que ça ne s'arrête pas, tu peux dormir tranquille.
On a tous ici des fasciculations, certains depuis très longtemps et on est encore debout.
Si tu as que ça, avec un EMG ok, tu peux t'enlever la SLA de la tête.
J'ai eu l'avant bras qui a sauté pendant plus de deux semaines, mes paupières des fois plus de 15 jours ... aujourd'hui c'est ok.
Même si certains diront qu'elle ne commence jamais pareil, si tu as que ça, sans faiblesse, sans autre signe, c'est très très très certainement bénin.
Des fasciculations isolées ne seront pas considérées comme un début de SLA pour les neurologues, clairement.
Pas de carence en vue ? Magnesium ?
Tu peux encore éviter de rentrer dans la spiral en te persuadant d'avoir cette maladie, que tu n'as probablement pas.
Essaie de demander un autre emg pour te rassurer dans quelques mois ?
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Merci pour ta réponse rapide,
D’ordinaire elles étaient fluctuantes sur le corps mais justement depuis hier soir c’est au même endroit du mollet gauche, je devrais m’inquiéter tu penses ?
D’ordinaire elles étaient fluctuantes sur le corps mais justement depuis hier soir c’est au même endroit du mollet gauche, je devrais m’inquiéter tu penses ?
