Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[citizenspace]

Hello me voilà très inquiet, angoissé, en même temps comment ne pas l’être … j’ai passé tout un tas d’examens qui ne révèle rien.
Emg dans deux mois .



Symptômes depuis début juin.

CORPS
Jambe droite faible, douleur comme une tendinite, sensation genoux qui lâche mal soutenu
Jambe gauche qui commence depuis peu à avoir le même comportement que la jambe droite mais comme au début sur la jambe droite.
Moins de force dans les bras.
Perte de tonus sur les muscles en général. flagrant sur les mollet au repos, ils sont très flasques.
Douleurs musculaires et fasciculations nocturnes et diurne.(dos, jambes, sous les pieds, visage, ventre, bras, fesses, derrière les genoux, sur les genoux).
Douleurs et Fasciculations pouvant être plus diffuse sur la jambe droite au repos la nuit (plusieurs endroit en même temps , par exemple : pied + genoux + cuisse)
Douleurs après avoir marcher quelques minutes, je ne peux plus courir plus de 50m sans fatigue musculaire , si je force c'est pire et douleurs comme tendinite, douleur genou.
pied / jambe qui vibre comme un téléphone portable.
Douleurs mécaniques articulaires à certains doigts main et pied.
Douleurs sur la tranche des avant bras.
Périmètre de marche affecté, je ne peux plus marcher très longtemps comme avant ou je pouvais marcher des heures, maintenant je marche quelques minutes et j'ai des douleurs, crampes, j'ai souvent des muscles qui se mette à sauter juste après une courte marche (sous les cuisses par exemple) + vibration pied droit.
Des claquement très marqué dans certaines articulation par moment (genoux droit, épaule gauche , poignet gauche ).
Epuisement général.

TETE
Mal à la gorge persistant depuis deux mois quand je parle comme une irritation, s'aggrave avec le temps. (cordes vocales qui fatigue ? )
Seul le fait de pas parler ou de manger me soulage.
toussement réflexe souvent après les repas ou après avoir bu comme pour évacuer un truc coincé.
Douleur pulsatile à la langue.
Toujours une sensation de gêne au fond de la bouche
Crampe œil droit depuis février . (peut être rien à voir avec le reste ?)


J’ai eu mal toute cette nuit comme une douleur sourde dans toute la jambe droite , et impossible de dormir sur le bras gauche qui fourmiller et engourdis de haut en bas. J’ai très peur voilà

[citizenspace]

Ils ont rien vu aux deux irm. J’ai fais des prises de sang et tout.
J’ai rendez vous pour un emg avec un neuro qui connait bien la sla normalement vu qu’il travail dans un service dédié.
Pour les douleurs le neuro m’a dit que pas mal de patients en avait au début , que la faiblesse musculaire fait que ça sollicite plus le reste.
Les douleurs articulaires sont possibles, les crampes, et même les douleurs des nerfs.
Toutes ces choses sont connectées , si un muscle se contracte pas bien ça va user sur le reste.
Ça dépends aussi du type de sla. Certains gènes lié à cette maladie donnent plus de crampes , je connais pas les détails mais en gros y a pas une sla avec un parcours type mais plusieurs. Certains ont pas de douleurs d’autres en ont beaucoup dès le début.

Moi ce qui m’inquiètes c’est que y’a rien dans les examens… que je ne puisse plus courir , que je marche comme un papi et si je force (marcher plus vite ) , douleurs et crampes arrivent très vite. Ma jambe droite c’est par là que ça a commencé. C’est très frustrant. Je ne peux plus rien porter aussi, genre pack d’eaux. Avant je prenais la poussette avec mon fils dedans maintenant la poussette vide pèse une tonne.

La nuit ça me fait mal.
Le pire c’est que en effet je peux sembler « normal » mais au niveau moteur je suis complètement affecté.

Donc voilà je flippe, j’espère que ce soit pas ça mais en même temps mon quotidien aide pas a imaginer le contraire. Quand il y’a un changement aussi profond dans notre corps , loin de la vie normale d’y y’a quelques mois c’est qu’il se passe quelque chose.

[citizenspace]

Oui le stress / anxiété ça aide pas … maintenant je pense pas que beaucoup de gens resterait zen dans cette situation… c’est quand même hyper flippant surtout quand ça dure et que ça s’améliore pas..
vivre l’errance médicale est difficile aussi.

[Link]

Après mon dernier EMG qui était normal après 33 mois de symptômes, j'ai consulté un professeur neuromusculaire dans une clinique qui traite les patients atteints de SLA pour discuter des résultats cliniques et EMG.Après tous les examens cliniques et EMG, le professeur m'a dit qu'elle était sûre que ce n'était pas la SLA et que 2 EMG avec une intervalle de 2 ans (aout 2023--> aout 2025) : l'EMG aurait dû montrer quelque chose.

Elle a même dit que c'était même pas une maladie neuromusculaire. C'est très étonnant quand je leur ai dit tous mes symptômes :

Perte progressive de muscle partout (muscle interosseux pied, jambe, mollets, biceps, cou). J'ai comme certains ici des douleurs articulaires, notamment aux coudes à cause d'une légère perte musculaire à l'avant bras et triceps. Pareil, j'ai des creux et ça me fait mal aux endroits où il y a des creux. Ma langue aussi, avant que je perde du muscle, j'ai eu des crampes et des fasciculations, elle tremble beaucoup plus facilement qu'avant. Ma mâchoire aussi, enfin bref.

Le côté légèrement rassurant, c'est que je suis encore autonome, je peux parler, manger, boire, marcher, faire de la natation malgré les douleurs.

Je suis extrêmement confus, je sais pas du tout de quelle pathologie je souffre car ça ressemble énormément à la SLA, j'ai pas de symptôme de motoneurone supérieur aussi.

La perte de muscle est indéniable, d'ailleurs même mes pieds arrêtent pas de fasciculer aux endroits atrophiés (je connais mon corps). Pourtant ils ont piqué avec l'aiguille à l'endroit où y avait un ceux (premier muscle interosseux main gauche) et absolument rien.

J'ai aussi cette sensation qu'il y a une compensation musculaire qui fait que les fibres musculaires restantes me font mal et se fatiguent vite.

Je suis à la fois rassuré et confus à la fois. Bon courage à tous !

[citizenspace]

Ton cas est fou link, car il mime parfaitement la sla jusqu’à la fonte musculaire. Apres tu continue a faire de la natation ce qui est rassurant en soi mais tu dois être limité dans la durée j’imagine si tes muscles s’épuisent vite. Tu as des irm nickel ?

Ont il éliminé la maladie de pompe avec toi ? Car c’est une maladie avec atrophie également Car d’après ce que je lis de ton message ça pourrait y ressembler. Apres normalement dans cette maladie y a pas de fasciculations mais bon entre la théorie et la pratique, il peut y avoir des choses parfois variable sans forcément écarter les choses. Une personne pourrait très bien avoir un bfs + maladie de pompe.

[Link]

Pour te répondre, citizen, paradoxalement la natation, quand j'ai repris, j'avais du mal (manque de souffle), mais au fur et à mesure ça a été, j'ai été capable de nager 20-30 longueurs sans m'arrêter en alternant brasse et crawl, mais encore une fois douleurs aux articulations (coude, nuque) après la séance. Même mon poignet gauche me fait mal depuis des mois après que j'ai forcé au test de force de préhension (qui était normal).

Oui, j'invente absolument rien, sinon je serais pas ici, je vois la différence clairement par rapport à avant. J'ai des symptômes de motoneurone inférieur (fasciculations, atrophie, etc.).

Les crampes aux pieds sont fréquentes si je les étire (comme il manque du muscle, j'ai l'impression que les fibres restantes se tordent).

Le professeur m'a dit honnêtement qu'à ce stade tous les tests ont été réalisés pour exclure la SLA. Là récemment j'ai ma paupière gauche qui s'est affaissée légèrement, ça se voit pas fort mais je le sens et j'ai beaucoup de fasciculations à la paupière supérieure et inférieure, parfois des douleurs sourdes. On dirait que j'ai une maladie qui attaque mes fibres musculaires mais le pire c'est que l'endroit atrophié ne revient pas. Donc honnêtement là je sais pas quoi faire de plus à part essayer de vivre du mieux que je peux. Le syndrome de crampe fasciculation ne provoque pas de perte musculaire normalement… le flou total.

[Pepsch]

Bonjour à toutes et à tous

Je m’étais promis de partager mon histoire une fois la tempête passée, et ce moment est enfin arrivé
Alors installez-vous confortablement, j’ai beaucoup à vous dire !

J’ai 35 ans, je suis maman de 2 jeunes enfants et actuellement en congé parental.

Fin décembre 2024, j’ai commencé à ressentir des fasciculations le soir (absolument partout) quand je me posais. Au début je n’y ai pas prêté particulièrement attention mais au bout de 2 semaines j’ai démarré une cure forte de magnésium sur 14 jours, pensant à une carence. Aucun changement. C’est à ce moment là, fin janvier, que j’ai perdu mon calme et que l’enfer a commencé

TRIGGER WARNING
L’oncle de mon mari est décédé de la SLA, et il nous avait parlé des fasciculations en début de maladie : « On dirait des vers sous ma peau. » Dès l’apparition de mes premières contractions, j’ai bien sûr immédiatement pensé à lui…
Je précise tout de suite, pour en avoir très récemment parlé avec sa femme : c’est ELLE qui les a remarquées, il ne les sentait pas. Elles étaient au départ uniquement localisées sur le haut de son torse et un peu dans les bras, et elles ne ressemblaient pas aux myokymies habituellement vues dans le Syndrome de Fasciculations Bénignes (SBF).
Il avait de plus des difficultés à utiliser sa pince pouce–index AVANT leur apparition.
Et enfin, l’EMG réalisé DÈS LE DÉBUT était clairement ANORMAL, et le neurologue l’a immédiatement orienté vers l’unité spécialisée d’un grand hôpital parisien

Comme vous tous ici, j’ai passé des heures sur Google, et évidemment mon anxiété grandissait au fur et à mesure de mes recherches.
Restez en loin svp, ça ne fera qu’aggraver la situation !!

En plus des fasciculations, j’ai développé une gêne étrange dans le bras droit, j’en comprendrai la cause plus tard #staytuned.

J’ai consulté mon médecin : réflexes normaux, prise de sang normale (sauf une carence en fer), IRM cérébrale normale.

Début février (à 6 semaines de symptômes), j’ai passé un EMG des 4 membres : normal. J’étais tellement stressée que j’avais les mains trempées
La neurologue m’a dit qu’elle voyait beaucoup de jeunes pour la même raison et m’a conseillé de m’occuper de mon anxiété.
Énorme soulagement, et comme par magie, la gêne dans mon bras droit a disparu pendant 2 semaines.

Mais pas les fasciculations. Et je vous préviens tout de suite : aujourd’hui, un peu plus de 8 mois + tard, elles sont toujours là (moins fréquentes), et ne me quitteront probablement jamais (?).

Il est à noter que j’ai traversé plusieurs épisodes très stressants les 4 mois qui ont précédé l’apparition de mes symptômes. Ce qui colle parfaitement avec le SBF. Mais vous le savez aussi bien que moi : quand on tombe dans la spirale infernale, il est difficile de rester optimiste…

Cette accalmie fut de courte durée, car quand la gêne au bras est revenue, d’autres symptômes ont suivi : myoclonies, sensations de faiblesse (bras, jambes, gorge), fatigue intense, tremblements, douleurs musculaires, fasciculations absolument partout en permanence (même dans les yeux, ce qui est super flippant mais a priori pas du tout compatible avec la SLA), etc. J’ai eu TOUS les symptômes, sauf les crampes.

J’ai perdu l’appétit, le sommeil, je perdais du poids, même mes cycles hormonaux se sont raccourcis à cause du stress. J’étais convaincue que c’était la fin, désespérée à l’idée de laisser derrière moi mes enfants d’amour, mon mari, ma famille. J’ai commencé à mettre de l’ordre dans ma vie et même à réfléchir aux possibilités en matière de fin de vie, à la musique que je voudrais pour mes funérailles…
Oui oui, je sais

Fin mars, j’ai vu un neurologue : examen clinique normal, pour lui c’était le SBF et certainement pas la
SLA.
Il m’a prescrit une IRM cervicale : discopathie en C5–C6 du côté droit. J’avais enfin l’explication de ma gêne au bras ! Une vraie bouffée d’oxygène.

Malheureusement de courte durée encore une fois, car j’étais bien sûr persuadée que tous ces excellents médecins se trompaient, que j’en savais + qu’eux sur cette terrible maladie et que j’avais une forme atypique. #helloanxiété

Je testais ma force et mon équilibre tous les jours. Je faisais des bras de fer avec mon mari chaque semaine. Je recopiais de longs textes pour vérifier mon écriture. De la folie
J’ai fini par avoir mal aux mains, aux doigts et aux poignets à force de tous ces tests.
Je prenais des photos et des mesures de mes bras, convaincue de souffrir d’atrophie.
Pas très original ici, n’est-ce pas ?

J’ai commencé une supplémentation en fer, magnésium bisglycinate et vitamines B9 et D (j’en prends toujours).
J’ai débuté une psychothérapie, de la kiné et un suivi chez un chiropracteur (qui m’a beaucoup aidée).
J’ai tout fait pour m’aider à passer le temps. Parce que LE TEMPS EST NOTRE PRINCIPAL ALLIÉ

J’ai passé des heures sur le forum « BFS » de Reddit, j’y ai trouvé beaucoup d’informations et de réconfort au début. Je venais régulièrement lire les témoignages ici aussi (coucou TERMI, exo, Link, et vous tous que j’ai suivi tous ces mois !).
C’est pourquoi je prends le temps aujourd’hui de partager mon vécu, comme je l’ai également fait sur Reddit.
Mais rester sur ces forums finissait par nourrir mon anxiété et je m’en suis donc éloignée.

J’ai vu une autre neurologue en juin qui n’a pas vraiment compris ma situation. Elle n’a pas pris au sérieux mes symptômes et s’est principalement concentrée sur mon anxiété (a posteriori avait-elle vraiment tort ?). J’ai dû lui demander à être auscultée car elle ne comptait pas le faire, alors que je venais justement pour ça !! (examen normal encore une fois).

J’ai résisté tous ces mois à l’idée de prendre des anxiolytiques car j’allaitais encore ma fille
J’ai aussi résisté à l’envie obsédante de refaire un EMG. J’ai d’ailleurs une ordonnance pour mais je ne l’utiliserai pas.

Au fil des mois, comme mes symptômes ne s’aggravaient pas (pas de faiblesse clinique), j’ai (très) progressivement réussi à écarter la SLA de ma réalité.

J’ai consulté un rhumatologue début juillet pour mes douleurs aux mains, plusieurs pistes ont été évoquées (arthrose, polyarthrite rhumatoïde, psoriasis rhumatoïde, lupus…). Mais tous les tests sont revenus négatifs.

Je me suis dit qu’au cap des 6 mois, il fallait que j’arrête avec tout ça. Pas question de rester coincée dans cet enfer pendant des années comme certains.
Les études sont claires : nous souffrons (pour la plupart d’entre nous ici) du SBF et AUCUN patient avec cette condition n’a évolué vers la SLA à court, moyen ou long terme. Aujourd’hui je suis convaincue que tout peut m’arriver, mais PAS ÇA.
Et pourtant, j’y pense encore presque tous les jours dès que mes muscles contractent, si je ne suis pas suffisamment occupée. Mais sans peur. Ou du moins je lutte contre.

En ce qui me concerne, les déclencheurs sont la fatigue, l’anxiété et l’activité physique.

La gêne au bras est clairement liée à mes tensions musculaires, elle revient à chaque fois que mon stress remonte.
Mes douleurs aux mains sont probablement liées au SBF. Elles reviennent si j’utilise trop mon téléphone par exemple. Je peux aussi avoir des douleurs type courbatures pendant 2–3 jours si je les utilise de manière intense.

Mon histoire est très courante ici mais elle se termine bien, et j’éprouve une immense compassion pour ceux qui n’ont pas cette chance

Comme je l’ai dit, le temps est notre allié avec le SBF — mais après 6 mois sans aucune faiblesse clinique, SVP, passez à autre chose
Et en attendant, restez au maximum occupés et prenez bien soin de votre corps et de votre esprit

Le cerveau est très puissant, l’hypervigilance augmente nos symptômes et l’anxiété peut en générer de nouveaux. Notre système nerveux est très sensible, il réagit au moindre stress même inconscient, non perçu.

Je terminerai en disant que cette terrible expérience a été un véritable traumatisme dans ma vie et a laissé des traces.
Mais elle m’a aussi appris à quel point la vie est belle, et combien il est important de profiter de chaque instant tant qu’on le peut. C’est ce à quoi je me suis raccrochée durant tous ces mois difficiles.
« La santé est un TRÉSOR qu’on ne découvre véritablement que lorsque l’on tombe malade ».

Je vous partage ci-dessous un article de Reddit qui m’a énormément aidée : je le relisais à chaque pic d’anxiété. Tout y est dit.

ChatGPT a aussi été d’un soutien FONDAMENTAL pour moi.

J’espère que mes mots pourront vous apporter un peu de réconfort. Je pense à chacun et chacune d’entre vous qui souffrez. Tenez bon, la lumière reviendra très bientôt.

Je sais que ce forum ne traite pas que du SBF et que d’autres pathologies sont mentionnées ou ont été diagnostiquées, courage à vous tous

Nos symptômes peuvent persister (ou pas), mais avec le temps, on y fait moins attention et on finit même par les accepter
C’est un gros travail que de rééduquer notre cerveau, il faut réussir à lui faire comprendre que les symptômes inquiétants que notre corps envoie, et que l’on entretient nous-mêmes, sont en fait sans danger (en ce qui concerne le SBF, je ne parle bien sûr que de ce que je connais).

Je vous souhaite à toutes et tous une belle et longue vie — ne la gâchez pas

Pepsch

https://www.reddit.com/r/BFS/comments/1 ... r_the_new/

[Modérateur]

Bonjour Pepsch, merci pour votre témoignage, dans lequel d'autres internautes pourront certainement se reconnaître. Et bravo pour votre parcours, nous vous souhaitons également une belle et longue vie, avec beaucoup de bonheurs partagés avec vos proches

[Pepsch]

Bravo pour ta lecture intégrale de mon pavé
Et merci pour ton retour.
Je te rejoins à 100% sur tous les points que tu as évoqués.

Mon retour sur les forums et la rentrée scolaire a perturbé aussi un peu mon système nerveux et relancé certaines tensions. Ça vient, ça part, ça revient, mais cela est classique du BFS et absolument pas caractéristique de la SLA qui n’engendre malheureusement qu’une aggravation des symptômes sans aucune phase d’amélioration.

Comme toi j’ai également développé une certaine « phobie » des contenus portant sur la SLA. Il est extrêmement important de communiquer sur le sujet et de la faire connaître au plus grand nombre mais pour les anxieux comme nous c’est toujours compliqué de tomber dessus… Je les évite autant que possible.

Passer par l’étape des examens me semble essentiel et c’est bien sûr l’une des clés dans le long processus d’acceptation, mais au bout d’un moment il faut savoir dire stop et se contenter des résultats normaux que nous avons obtenus.

Je suis heureuse de lire que tu vas bien et que tu es parvenu à dépasser la peur en mettant en place tous les moyens pour.
Bravo pour ta contribution sur ce forum.
Merci encore pour ton retour, excellente continuation à toi également

[Bradouk]

Bonjour à tous,

Je viens vous partager ma courte expérience sur le sujet en espérant trouver un peu de réassurance auprès de vous.

Tout a commencé le 14 juin au soir, sur mon canapé j’ai eu une fasciculation très violente dans le poignet droit, celle-ci faisant trembler toute la main. Puis plus rien. Le lendemain au réveil j’ai eu du matin à environ 14/15h une fasciculation dans le poignet qui faisait également bouger mon index droit.

J’ai commencé ensuite à avoir des fasciculations généralisées dans l’ensemble du corps, de manière ponctuelle au cours de mes journées, souvent dans les biceps, les cuisses, les mollets et les mains.

Après un petit tour sur Google et une bonne dose d’angoisse j’ai pris un rendez-vous chez un neurologue qui m’a fait un court examen de réflexe, normaux, et une prise de sang qui s’est avérée normale également.

Elle m’a également prescrit un EMG que j’ai passé fin juillet environ 6 à 7 semaines après le début des symptômes.

L’EMG s’est montré tout à fait ok, si ce n’est « quelques fasciculations sporadiques aux mollets » le neurologue n’était pas inquiet. Le médecin a testé les 4 membres.

Les fasciculations ont semblé s’atténuées (sans disparaître)
entre temps puis elles sont revenus récemment (fin août) .
Depuis hier soir aux environs de 20h30 j’ai une petite fasciculation continue dans le mollet gauche, au même endroit. Un simple à coup à peine perceptible mais permanent (toutes les 4/5mn une courte décharge). Cela m’inquiète car les fasciculations d’ordinaire ne duraient jamais dans le temps, ça fasciculait quelques minutes et puis plus rien ou alors à un autre endroit. Mais celle là dure depuis hier de manière sporadique mais prolongée et localisée. Du coup je me demande est-ce qu’un EMG fait un peu plus d’1 mois après les premiers symptômes est fiable ? J’ai lu sur internet que les fasciculations étant duent à l’atteinte des motoneurones et à une dénervation, l’EMG pouvait détecter les anomalies à partir de 3/4 semaines après le début.

Je précise que j’ai un terrain anxieux très fertile et que je suis quelqu’un d’hypocondriaque. J’essaye de me raisonner en me disant que l’EMG n’a montré aucune traces d’atteintes des nerfs et que si mes fasciculations étaient dues à une telle atteinte l’EMG aurait détecté des anomalies non ?

J’ai bien conscience que je peux paraître « ridicule » au regard de certaines personnes sur le sujet qui présentent pléthore de symptômes, pour ma part je n’ai que des fasciculations et des tremblements posturaux dans certains mouvements, pas d’atrophie, pas de faiblesse, pas de fonte musculaire notable…

Je précise aussi que cela fait presque 3 mois depuis l’apparition des fasciculations et que rien n’a vraiment évolué si ce n’est cette fasciculation dans le mollet depuis hier soir.

Est-ce que quelqu’un aurait un avis ? Dois-je revoir un neurologue car le premier EMG était peut-être trop proche de l’apparition des symptômes ? Y a t’il d’autres examens à faire ? Dois-je m’inquiéter si cette petite fasciculation dans le mollet perdure ?

Merci à vous tous