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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Exo
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Exo »

Bradouk a écrit : 04 sept. 2025 14:58 Merci pour ta réponse rapide,

D’ordinaire elles étaient fluctuantes sur le corps mais justement depuis hier soir c’est au même endroit du mollet gauche, je devrais m’inquiéter tu penses ?
Je ne pense pas, surtout si tes examens sont ok et que tu n'as aucun autre signe.
Comme je te disais, j'ai aussi eu par moments à des endroits pendant plusieurs jours, c'est parti comme c'est venu. D'autres ici également, certains plus longtemps ...
Plus tu vas te stresser et te focaliser dessus, plus tu vas les ressentir. Tu vas rentrer dans un cercle vicieux.
Essaie de souffler et je suis presque sûr que tu reviendras ici dans 6 mois en te disant que ce n'était rien.
J'ai cru voir un article qui disait que quasiment tout le monde aurait des fasciculations à un moment dans sa vie, c'est ton moment. :)


Pepsch
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Pepsch »

Bonjour Bradouk,

Pour commencer rien n’est ridicule dans ce que tu expliques, je comprends parfaitement tes inquiétudes et sache que tu n’es pas seul, nous sommes très nombreux à le vivre !

Tout ce que tu indiques est extrêmement courant dans le « Syndrôme de Fasciculations Bénignes » (bienvenue au club !).

Pour te répondre :
• oui ton EMG est fiable, une anomalie aurait été détectée même bien avant.
• oui les « hotspots » sont courants dans le BFS, ces mêmes zones qui contractent des heures, des jours, des semaines durant. Les mollets sont connus pour ça dans le milieu ^^ ! C’était non-stop pour moi à une période (de grand stress) avec notamment des fasciculations que je voyais mais que je ne sentais même pas ! Les doigts qui bougent tout seuls c’est vraiment pas cool mais ça fait aussi partie du package.

3 mois sans faiblesse clinique et un EMG clean
= ça va aller !
N’hésite pas à consulter de nouveau si tu as besoin de réassurance, mais garde en tête que l’anxiété est un élément majeur dans l’expression du BFS ! Là est le combat à mener 😉

Courage à toi !
Bradouk
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Bradouk »

Merci à vous deux pour vos messages, j’aurais une autre question. Depuis hier matin j’ai pas intermittence une sensation de courant électrique, comme des vibrations mais qui ne se voit pas à l’œil nu comme une fasciculation, situées au niveau du genou gauche. Ça part ça vient au grès de la journée, surtout quand je marche et moins au repos. Ça rentre dans le SFB ? Ça m’inquiète.

À l’EMG cette zone avait été testée et ras.
Pepsch
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Pepsch »

Ce que tu décris, un peu comme des décharges, peut effectivement faire partie du BFS, mais aussi être lié à un nerf coincé ou encore à ton anxiété du fait de ton hypervigilance !

J’ai lu un témoignage intéressant sur Reddit ce soir, un neurologue ayant expliqué que l’anxiété faisait partie des symptômes de l’hyperexcitabilité nerveuse à cause de l’activation de l’amygdale (du cerveau pas de la gorge ^^) qui détecte une anomalie et augmente notre perception de peur.

J’ai cherché et effectivement l’amygdale est le centre d’alarme émotionnelle de notre corps : elle surveille en permanence les signaux internes (sensations) et externes (environnement).
Quand elle perçoit une menace avec des signaux inhabituels (fasciculations, douleurs, raideur, etc), elle active la réponse de stress (adrénaline, tension musculaire, hypervigilance…) ce qui augmente encore l’excitabilité nerveuse.

= Cercle vicieux :

Hyperexcitabilité → signaux bizarres → amygdale alertée → anxiété → encore plus d’hyperexcitabilité.

J’ai trouvé ça intéressant d’avoir une explication scientifique au stress que l’on subit quand on traverse ce genre de symptômes, on n’est pas fous !
Je vous le partage ici en espérant que ça puisse vous apaiser un peu :)
Bradouk
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Bradouk »

Merci Pepsch pour ton message, est-ce qu’on peut échanger par MP sur le sujet ? Tu as l’air d’avoir surmonté ça
Exo
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Exo »

On l’a déjà dit plus haut : tu es entré dans une sorte d’hypervigilance. Plus tu observes ton corps, plus tu ressens le moindre petit truc. Et plus tu te mets en alerte, plus tu te stresses… c’est un vrai cercle vicieux :evil:

Tu n'as que des fasciculations comme énormément de personnes, ton emg est ok, tu l'as dit toi même, la zone a ete testée et c'est okkkkk.

Beaucoup de gens passent ici en sous-marin, sans jamais poster sur le forum alors qu'ils sont comme toi, a douter car ils ont des fasciculations je vous vois ! J'étais pareil.

Voici l'extrait d'une revue scientifique qui est disponible sur le net, j'ai raccourci le passage mais en gros :

"Les fasciculations (petits tressautements musculaires) peuvent être :

Un signe précoce de SLA quand elles sont associées à d’autres anomalies à l’EMG (profil neurogène, dénervation).

Mais… isolées, surtout si elles s’accompagnent juste de crampes, elles sont le plus souvent bénignes → ce qu’on appelle syndrome crampes-fasciculations (BFS)."


Respire. Même si le BFS ne touche que 1% de la population, sans compter ceux qui s'inquiètent pas, je pense que statistiquement parlant on a bien le million en France sans trop me mouiller.
A.A.G
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par A.A.G »

Bonjour,


Petit update depuis mes derniers messages qui remontent à quelques temps.

Avant tout je continue de lire les messages des autres et je vois qu'il y a aucun cas diagnostiqué de SLA ce qui est rassurant et personnellement, je trouve ça rassurant.

Je passe par une période où je fais des crampes aux mollets depuis quelques jours surtout la nuit. C'est une chose qui ne m'arrivait littéralement jamais avant (évidemment dans ma tête SLA sonne à la moindre crampe). Il me semblait avoir vu des gens avoir la même chose sur plusieurs mois pour ma part cela fait environ 4 mois que les fasciculations, fatigué, tremblement maux de tête etc sont arrivé et maintenant les crampes.


Qu'en pensez vous ?
Exo
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Exo »

A.A.G a écrit : 08 sept. 2025 07:54 Bonjour,


Petit update depuis mes derniers messages qui remontent à quelques temps.

Avant tout je continue de lire les messages des autres et je vois qu'il y a aucun cas diagnostiqué de SLA ce qui est rassurant et personnellement, je trouve ça rassurant.

Je passe par une période où je fais des crampes aux mollets depuis quelques jours surtout la nuit. C'est une chose qui ne m'arrivait littéralement jamais avant (évidemment dans ma tête SLA sonne à la moindre crampe). Il me semblait avoir vu des gens avoir la même chose sur plusieurs mois pour ma part cela fait environ 4 mois que les fasciculations, fatigué, tremblement maux de tête etc sont arrivé et maintenant les crampes.


Qu'en pensez vous ?
Hello A.A.G,

J'ai repris vite fait tes posts, mais tu as fait 2 EMG qui sont ok ?
En regardant un peu, tu sembles bien dans la spiral infernal par contre. :D
Tu en es où de tes soucis de langue ?

Alors, si ça peut te rassurer, moi tout a commencé il y a un an et j'ai eu des crampes nocturnes en Décembre/Janvier, soit 4 mois après le début alors que pareil que toi, j'en avais jamais eu avant.

C'est passé comme c'est venu. J'ai aussi pris une routine toute conne, mais j'ai remarqué que j'avais moins de fasciculations quand je me force à boire mon 1.5L d'eau par jour, pareil pour les crampes. Ça n'a peut-être rien à voir, mais bon ça peut toujours servir comme info.

Dans le BFS les crampes sont également fréquentes. Si tu n'as pas de souci de marche, de pieds tombant, des examens ok, c'est surement bénin, mais je ne suis pas médecin. :roll:
Pepsch
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Pepsch »

@Bradouk

On peut échanger si tu le veux oui, mais je ne suis pas médecin non plus :)
Je te conseille vivement le forum BFS sur le site Reddit, il est très actif c’est une mine d’informations, tous les symptômes possibles y sont évoqués et il y a beaucoup de témoignages rassurants qui pourraient t’aider un petit temps (mais pas trop car à force ça peut finir par entretenir aussi la peur).

@AAG

Je rejoins ce que t’a dit Exo, si les crampes sont un symptôme très courant du BFS, le manque d’hydratation peut aussi clairement en être la cause (et même expliquer tes maux de tête) : minimum 1,5L/jour, voire 2L si possible.
Une supplémentation en magnésium peut également t’aider à les prévenir (et aider tes muscles de manière générale). Le magnésium bisglycinate est idéal dans notre cas !
A.A.G
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par A.A.G »

Bonsoir,


Oui mes EMG étaient nickel mais à ce moment je n'avais que des fasciculations dans les cuisses uniquement. Maintenant des crampes aux mollets la nuit particulièrement et des petites crampes dans les haut des cuisses en dessous des fesses.

Autant vous dire qu'avec les fasciculations dans le reste du corps et la fatigue, la panique est de nouveau à son maximum.
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