atrophie corticale fronto pariétale

[Maya2a]

Bonjour,
Apres l’IRM l’interne neurochirurgien m’a dis qu’il n’avait pas d’indication à opérer pour le moment et la dilatation des ventricule est stable.
Il n’a pas du tout évoqué l’atrophie mentionné sur le compte rendu que je n’ai pu lire qu’après le RDV.
Un traitement m’a été prescrit qui ne fonctionne pas.
Je reste donc dans le questionnement et pas de RDV avant des mois…
Et s’il possible que j’ai cette atrophie depuis très jeune et qu’elle soit passé inaperçue ?
Une atrophie a 30 ans je n’ai jamais entendu cela….ce qui me fait très peur.

[Modérateur]

Les conclusions indiquées sur le compte-rendu d'imagerie ne sont pas un diagnostic. L'atrophie constatée correspond à un perte de volume du cerveau localisée précisément. C'est ensuite le neurologue qui, en mettant en lien la symptomatologie de son patient et l'imagerie, s'oriente vers un diagnostic ou un autre.
Avant le rdv avec le spécialiste, qui est prévu dans un délai assez long, avez-vous la possibilité de voir votre médecin traitant pour poser vos questions ? Les recherches sur internet peuvent être particulièrement anxiogènes, êtes-vous soutenue par votre entourage ou un professionnel pour surmonter toutes ces inquiétudes ?

[Fabrice50]

Bonjour,
Ça fait deux ans que j’ai passé mon IRM et qu’on a trouvé une anomalie au niveau du cerveau. C’est comme ça qu’on m’a annoncé l’atrophie cortico sous corticale. Quand on m’a remis le résultat, on m’a spécifié que j’étais vieux (52ans) et que j’étais gros.
Mon médecin traitant n’a pas pris ça à la légère et m’a envoyé voir une neurologue qui, elle aussi, m’a traité de vieux, de gros et que j’ai sûrement de l’asthme et m’a envoyé à Bordeaux pour qu’ils puissent déterminer mon atrophie. Cette commission ne travaille que sur des pesticides qui donnent le cancer alors pour mon cas, il faut que j’attende mon cancer et ils ne connaissent en rien dans cette anomalie.
Mon médecin traitant, outrée, ne veut pas en rester là et m’envoie à un autre neurologue parce que cette atrophie m’handicape énormément. J’ai une asthénie chronique qui s’est installée et une hypersomnie. Non je n’ai pas eu la Covid. Elle pense que comme j’ai fait 20 ans de nucléaire et que j’ai côtoyé des produits CMR très nocifs pour la santé et quand plus j’ai été contaminé au cobalt 60 hautement contaminé, ça pourrait avoir une conséquence sur l’atrophie. Elle a demandé une maladie professionnelle. Dossier fait à la CPAM qui n’arrive pas à déterminer ma pathologie avec mon travail ( j’ai quitté en 2009 mon boulot de prestataire en centrale nucléaire) j’étais intérimaire dans une usine de dérivés résiniques et terpiniques. Alors il en résulte que j’ai un syndrome parkinsonien, que je sus alcoolique et que je suis un toxicomane de surcroît et la CPAM affirme tout ça sans me voir, sans examen juste sur une anomalie vue sur un IRM. Ma neurologue m’a fait passer des tas d’examens. Cardiologue, bilan sang, épreuve d’effort, tests neuro psychologique, j’ai même eu droit à une ppc pendant 1 an pour mon hypersomnie( toujours présente). Pour mon asthénie, ma neurologue me fait faire de la kinésithérapie douce pour pas que mes muscles se tétanisent. J’ai arrêté la kinésithérapie douce parce qu’en faisant du vélo dans la piscine, je me suis fait une hernie inguinale d’efforts ( que je me suis fait opérer)
Alors résultats, je ne suis pas parkinsonien, je ne suis pas alcoolique, ni toxicomane, j’ai toujours mon hypersomnie et mon asthénie. Je suis dans l’incapacité d’avoir un travail donc pas de revenus et je suis en procès avec la CPAM pour ma maladie professionnelle.
Depuis quelques temps, on me parle de maladies rares et que l’atrophie en fait partie. On ne sait pas d’où ça viens, on ne sait pas pourquoi ça se forme et par quoi. Tout ce que je sais c’est que suivant les régions où te trouve tu peux avoir ou pas du soutient. Moi, je suis dans une région à pesticide alors le nucléaire…. Il y a très peu d’associations qui orientent le patient vers des petites solutions, c’est tout

[Modérateur]

Bonjour Fabrice, bienvenue sur ce forum et merci de votre témoignage. Vous avez été orienté à Bordeaux, pouvez vous nous préciser vers quel service ?
Votre médecin peut aussi vous adresser au Centre de référence des maladies génétiques rares du système nerveux au sein du service de Génétique médicale.
Pour un soutien ( en plus de ce forum , peut être pouvez vous échanger avec l'association https://www.anc-narcolepsie.com