Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Kegane75]

Bonjour a tous,
Besoin de parler,de me rassurer.
En septembre 2024 début des fasciculations ras a l'emg. Mars 2025 nouvel emg ras.
Je passe un nouvel emg en août 2025 a l'hôpital, d'habitude en privé car toujours autant de fasciculations et de myokimies.
La neurologue me téléphone 3 jours après pour me dire que je suis en zone grise, ce sont ses mots et qu il faut attendre 4 mois pour voir l'évolution.
Selon elle et l'emg anomalie au niveau des jambes relevées sur l amplitude.
Mes symptômes sont des fasciculations généralisées depuis 1an et une sensation de perte de muscle au niveau du pouce, douleurs a la jambe droite non qualifiable...
Je suis paniqué

[Bradouk]

Bonjour,

Tes deux premiers EMG seraient passés à côté ? J’ai du mal à y croire !
Zone grise qu’est-ce qu’elle sous entend par la ?

[Exo]

Bonjour a tous,
Besoin de parler,de me rassurer.
En septembre 2024 début des fasciculations ras a l'emg. Mars 2025 nouvel emg ras.
Je passe un nouvel emg en août 2025 a l'hôpital, d'habitude en privé car toujours autant de fasciculations et de myokimies.
La neurologue me téléphone 3 jours après pour me dire que je suis en zone grise, ce sont ses mots et qu il faut attendre 4 mois pour voir l'évolution.
Selon elle et l'emg anomalie au niveau des jambes relevées sur l amplitude.
Mes symptômes sont des fasciculations généralisées depuis 1an et une sensation de perte de muscle au niveau du pouce, douleurs a la jambe droite non qualifiable...
Je suis paniqué

Hello Kegane,

Je viens de lire ton témoignage de Mai, tu indiquais avoir fait 3 Emg déjà, plus celui d'août, ça fait 4 ?

Le terme "zone grise" veut souvent dire que l’EMG montre de toutes petites anomalies mais rien de franchement inquiétant.
Dans la SLA, les EMG sont typiques avec des signes de dénervation franche, ce qui n’est pas ton cas sinon la neurologue ne se contenterait pas d’attendre 4 mois.

Après un an de fasciculations généralisées et trois autres EMG normaux, et sans perte de force franches, c’est rassurant.

Les anomalies d’amplitude peuvent aussi venir de tas de causes bénignes comme fatigue (du au stress ... par exemple), petite atteinte périphérique, etc.

J'ai trouvé un chiffre intéressant, une étude de 2019, sur l'ensemble des personnes envoyées dans des centre SLA pour avis, seul 5%/10% en sortent (déjà de trop) avec une sla confirmée. Donc ca veut dire que les 90%/95% ont autres choses, voire rien. Et en général, ils ne sont pas envoyés juste avec des fasciculations.

Tu as un suivi, depuis un an, en relisant l'ensemble de tes symptômes, ça semble resté stable ?

Courage,

[Pepsch]

Bonsoir Kegane,

L’EMG ne détecte pas uniquement la SLA, ne pense pas tout de suite au pire.
Je doute que la neurologue te laisse dans la nature pendant 4 mois (après déjà 1 an de symptômes et d’angoisses) si elle avait un doute. Elle t’aurait adressé à un centre spécialisé pour des examens complémentaires.

L’EMG ne trompe pas, il peut détecter des anomalies même dans les membres ne présentant pas encore de symptômes.
Si j’ai bien compris, toi tu as aussi des symptômes au niveau des membres supérieurs (tremblements, perte de muscle…) mais pas d’anomalie visible à l’EMG à ce niveau là !

Tu parles d’ailleurs de *sensation* de perte de muscle, pas de perte de force ou atrophie objectivée par un médecin. As-tu eu un examen clinique en plus de l’EMG ?

À 1 an de symptômes, s’il s’agissait de la SLA, tu rencontrerais certainement une faiblesse musculaire avérée avec une impossibilité à réaliser certains mouvements !

Enfin, tu sembles avoir réalisé le dernier EMG dans un centre différent : les machines et professionnels ne sont pas les mêmes, par conséquent les résultats peuvent être différents aussi (mon neurologue m’avait conseillée de refaire mon 2ème EMG au même endroit pour éviter cela et avoir un vrai comparatif).

Courage à toi, tu n’es pas seul !

[Kegane75]

Merci de vos réponses.
La médecin qui m'a reçu au CHU a été peu rassurante sans vouloir m'angoisser mais elle a meme évoqué la possibilité de demander un rendez vous a un centre de référence.
Elle a meme parlé que la sla était une possibilité quand j'ai posé la question.
Jusqu'à il y a 3mois mes symptômes etaient stables.
Et depuis 3mois évolution importante des fasciculations au niveau des jambes plus une problématique au niveau des cpk jamais inférieur a 300 malgré du repos avant les prises de sang.
Pour l'atrophie j'ai une perte de masse musculaire main et bras gauche sans parler d'atrophie mais l'emg ne montre pas d anomie au niveau du bras gauche.
Entre les emg il y a effectivement des évolutions des donnees mais pas comparable selon les neurologues.
On voit une baisse importante des amplitudes même si toujours dans les normes.
Je suis d'accord avec vous sur le fait qu il est difficile de passer a côté après 3emg sans anomalies mais la du coup je ne peux que subir et constater

[Exo]

Merci de vos réponses.
La médecin qui m'a reçu au CHU a été peu rassurante sans vouloir m'angoisser mais elle a meme évoqué la possibilité de demander un rendez vous a un centre de référence.
Elle a meme parlé que la sla était une possibilité quand j'ai posé la question.
Jusqu'à il y a 3mois mes symptômes etaient stables.
Et depuis 3mois évolution importante des fasciculations au niveau des jambes plus une problématique au niveau des cpk jamais inférieur a 300 malgré du repos avant les prises de sang.
Pour l'atrophie j'ai une perte de masse musculaire main et bras gauche sans parler d'atrophie mais l'emg ne montre pas d anomie au niveau du bras gauche.
Entre les emg il y a effectivement des évolutions des donnees mais pas comparable selon les neurologues.
On voit une baisse importante des amplitudes même si toujours dans les normes.
Je suis d'accord avec vous sur le fait qu il est difficile de passer a côté après 3emg sans anomalies mais la du coup je ne peux que subir et constater

Hello,

Alors pour le côté rassurant, ça me paraît logique, surtout dans un CHU. Le médecin te dit juste qu’il ne peut pas exclure la SLA, quand toi tu demandes en plus, mais ça veut aussi dire qu’il ne peut pas exclure tout le reste, qui semble beaucoup plus probable. C’est une sorte de précaution, et à sa place, je ferais pareil. Faut pas te fixer là-dessus : prends-le plutôt comme une sorte de « carte d’assurance » de leur part.

S’il y avait un vrai doute de SLA, le délai de 4 mois me semblerait un peu long… Peut-être pourrais-tu contacter les neurologues qui t’ont suivi pour tes trois EMG précédents pour obtenir un deuxième avis sur ce résultat ?

Elle veut juste surveiller, ça ne veut pas forcément dire qu’il y a quelque chose de grave. Surtout qu’un EMG ne sert pas uniquement à diagnostiquer la SLA… et heureusement ! La liste des pathologies qu’on peut détecter est longue. Ne pense pas au pire, surtout que tu n’as aucune perte de force.

Pour tes CPK, elles ne sont jamais inférieures à 300, mais à combien exactement ? Si ce n’est pas indiscret, ça reste une info médicale perso.

Tu parles de ta main gauche : ressens‑tu des faiblesses ou des difficultés pour certaines tâches ? Es‑tu droitier ou gaucher ? L’EMG ne montre pas d’anomalie à ce niveau, ce qui est plutôt un bon signe. Comme tu le dis, ça reste dans les normes… et les normes peuvent parfois être trompeuses, un peu comme pour les prises de sang. Moi aussi, parfois certains résultats dépassent légèrement les normes. Après, si c’était très au‑delà (500 % ou plus), il y aurait plus d’inquiétude, mais là, tu restes largement dedans.

[Pepsch]

Ok donc ton EMG n’est pas pathologique si tu es toujours dans la norme.
Les chiffres ont varié mais encore une fois EMG différent des précédents = pas si surprenant en fait.
D’où la zone grise (pas noire ou rouge !).
Bon par contre, la neurologue a quand même manqué de tact je trouve.

300 de CPK c’est pas énorme non plus (norme à 200 voire 250?), avec beaucoup de fasciculations et du coup une activité musculaire importante, on peut s’attendre à le voir à la prise de sang… Ma généraliste m’avait prévenue que c’était possible et que ce n’était pas pour autant inquiétant tant qu’on n’est pas sur des milliers de CPK !

C’est ton généraliste qui te suit et te prescrit tous ces examens depuis 1 an ? Ou un neurologue ?
As-tu été ausculté en parallèle de ton dernier EMG ?

[Kegane75]

Je suis effectivement suivi par ma généraliste et neuro.
J'ai été osculté par la neuro qui met vraiment en avant des anomalies d'amplitudes dans son rapport et rien de plus.
Quand j'ai demandé avis au premier neuro sa réponse a été qu'il pouvait pas aller contre sa consoeur...
La norme des cpk est a 170.
Je ressens ce qui me semble être une fatigue au bras gauche avec des tremblements importants sur ce membre après des efforts.

[Exo]

Je suis effectivement suivi par ma généraliste et neuro.
J'ai été osculté par la neuro qui met vraiment en avant des anomalies d'amplitudes dans son rapport et rien de plus.
Quand j'ai demandé avis au premier neuro sa réponse a été qu'il pouvait pas aller contre sa consoeur...
La norme des cpk est a 170.
Je ressens ce qui me semble être une fatigue au bras gauche avec des tremblements importants sur ce membre après des efforts.

Oui, donc je pense qu'il n'y a pas de raisons valables de s'alarmer pour le moment. C'est stressant je comprends, mais tu peux respirer, tu n'as pas de pertes de force ou d'atrophies visibles.
C'est normal que le premier neuro dise ça en même temps, il peut pas trop aller contre en attendant d'avoir l'EMG dans 4 mois.
Les normes cpk sont entre 80 et 200. 300, c'est pas déconnant non plus ...
J'ai regardé un peu, pour une sla, si les cpk explosent, c'est plus de 1500 ...
Avec le stress, la fatigue etc, 300 je ne pense pas que ce soit alarmant. Demande à ton généraliste ?
Comme je t'a dit, l'EMG peut ressortir tout un tas d'autres choses avant de penser au pire. Au bout d'un an, ta santé physique reste stable malgré tout. Des fasciculations, une intolérance à l'effort ça correspond plus à un BFS ...
Prends un peu de recul sur tout ça d'ici là.

[ded]

Bonjour
Pouvez vous nous indiquer exactement ce qui est inscrit dans le rapport concernant les amplitudes ?
Merci beaucoup