Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Pepsch]

Bonsoir Kegane,

L’EMG ne détecte pas uniquement la SLA, ne pense pas tout de suite au pire.
Je doute que la neurologue te laisse dans la nature pendant 4 mois (après déjà 1 an de symptômes et d’angoisses) si elle avait un doute. Elle t’aurait adressé à un centre spécialisé pour des examens complémentaires.

L’EMG ne trompe pas, il peut détecter des anomalies même dans les membres ne présentant pas encore de symptômes.
Si j’ai bien compris, toi tu as aussi des symptômes au niveau des membres supérieurs (tremblements, perte de muscle…) mais pas d’anomalie visible à l’EMG à ce niveau là !

Tu parles d’ailleurs de *sensation* de perte de muscle, pas de perte de force ou atrophie objectivée par un médecin. As-tu eu un examen clinique en plus de l’EMG ?

À 1 an de symptômes, s’il s’agissait de la SLA, tu rencontrerais certainement une faiblesse musculaire avérée avec une impossibilité à réaliser certains mouvements !

Enfin, tu sembles avoir réalisé le dernier EMG dans un centre différent : les machines et professionnels ne sont pas les mêmes, par conséquent les résultats peuvent être différents aussi (mon neurologue m’avait conseillée de refaire mon 2ème EMG au même endroit pour éviter cela et avoir un vrai comparatif).

Courage à toi, tu n’es pas seul !

[Kegane75]

Merci de vos réponses.
La médecin qui m'a reçu au CHU a été peu rassurante sans vouloir m'angoisser mais elle a meme évoqué la possibilité de demander un rendez vous a un centre de référence.
Elle a meme parlé que la sla était une possibilité quand j'ai posé la question.
Jusqu'à il y a 3mois mes symptômes etaient stables.
Et depuis 3mois évolution importante des fasciculations au niveau des jambes plus une problématique au niveau des cpk jamais inférieur a 300 malgré du repos avant les prises de sang.
Pour l'atrophie j'ai une perte de masse musculaire main et bras gauche sans parler d'atrophie mais l'emg ne montre pas d anomie au niveau du bras gauche.
Entre les emg il y a effectivement des évolutions des donnees mais pas comparable selon les neurologues.
On voit une baisse importante des amplitudes même si toujours dans les normes.
Je suis d'accord avec vous sur le fait qu il est difficile de passer a côté après 3emg sans anomalies mais la du coup je ne peux que subir et constater

[Pepsch]

Ok donc ton EMG n’est pas pathologique si tu es toujours dans la norme.
Les chiffres ont varié mais encore une fois EMG différent des précédents = pas si surprenant en fait.
D’où la zone grise (pas noire ou rouge !).
Bon par contre, la neurologue a quand même manqué de tact je trouve.

300 de CPK c’est pas énorme non plus (norme à 200 voire 250?), avec beaucoup de fasciculations et du coup une activité musculaire importante, on peut s’attendre à le voir à la prise de sang… Ma généraliste m’avait prévenue que c’était possible et que ce n’était pas pour autant inquiétant tant qu’on n’est pas sur des milliers de CPK !

C’est ton généraliste qui te suit et te prescrit tous ces examens depuis 1 an ? Ou un neurologue ?
As-tu été ausculté en parallèle de ton dernier EMG ?

[Kegane75]

Je suis effectivement suivi par ma généraliste et neuro.
J'ai été osculté par la neuro qui met vraiment en avant des anomalies d'amplitudes dans son rapport et rien de plus.
Quand j'ai demandé avis au premier neuro sa réponse a été qu'il pouvait pas aller contre sa consoeur...
La norme des cpk est a 170.
Je ressens ce qui me semble être une fatigue au bras gauche avec des tremblements importants sur ce membre après des efforts.

[ded]

Bonjour
Pouvez vous nous indiquer exactement ce qui est inscrit dans le rapport concernant les amplitudes ?
Merci beaucoup

[ded]

Jai personnellement une différence d'amplitude entre la jambe droite et gauche et rien de significatif selon le neurologue après 4 emg effectuées

[Kegane75]

Il est mentionné tracé d'effort ample pour le vaste interne droit et a la limite de la norme en amplitude pour les 2 jambier antérieurs.

[ded]

Je pense sincèrement que cela n'est en rien inquiétant.

[Pepsch]

Jai personnellement une différence d'amplitude entre la jambe droite et gauche et rien de significatif selon le neurologue après 4 emg effectuées

J’ai ressorti mon EMG et c’est pareil pour moi en fait, avec en conclusion : « Examen normal en dehors d’une atteinte très modérée du nerf SPE gauche au col ».
Rien à voir avec la SLA selon la neurologue.

[dylan.lebreton]

Bonjour à tous,

Même situation. Je suis un homme de 29 ans. 184cm pour 73kg. Importante scoliose (50°) non opérée, m'ayant souvent donné des douleurs mais pas de signes neurologiques. Voici la chronologie :

• Depuis début juillet 2025 : réveil fréquent avec la partie gauche de ma cuisse gauche complètement anesthésiée (et engourdie pour le reste de la journée généralement).

• Depuis début août :
  • Fourmillements dans la jambe gauche, étendus peu à peu au bras gauche.
  • Nausées fréquentes le soir, aux alentours de 18/19h.
  • Hypersalivation au moment des nausées.

• Depuis mi-août :
  • Difficultés à articuler. Je bute sur certains mots. Mes collègues commencent à s'en apercevoir en réunion.
  • Sensation de gêne au fond de la forge.
  • Langue semble un peu "blanche".
  • Début de fasciculations dans la cuisse et le tibia gauche, dans la langue et dans les muscles suprahyoïdiens (en-dessous de la langue).
  • Deux fausses routes, dont une avec de l'eau. Pas de sensation de mauvaise déglutition.
  • Voix enrouée de plus en plus fréquemment (tous les jours maintenant, surtout le soir).
  • Auto-morsure à la lèvre trois ou quatre fois.

• Depuis début septembre :
  • Fasciculations généralisées, me réveillant presque toutes les nuits maintenant. Nombreuses dans le bras gauche, la jambe gauche, et les muscles suprahyoïdiens. Mais également présentes dans la jambe et le bras droit, dans les côtes.
  • Forte faiblesse de la main gauche, mais pas constante.
    • Impossible d'ouvrir ma trousse de toilettes hier soir de la main gauche.
    • Parfois, impossible d'ouvrir une pince à linge (ok de la main droite).
    • Difficulté à taper sur le clavier de mon ordinateur.
    • Sensation que les muscles de l'avant bras "lâchent" (pas tellement les muscles de la main).
  • Douleurs et petites crampes aux muscles généralement concernés par les fasciculations.
  • Nouvel épisode d'hypersalivation avant-hier.

Étant donné la progression des symptômes, je suis conscient que ce serait une SLA assez atypique (paresthésies, évolution très rapide en même pas un mois et demi). Par ailleurs, certains symptômes font vraiment penser à des compression nerveuses positionnelles comme l'anesthésie de la cuisse de début juillet (qui est toujours d'actualité). Les examens réalisés pour l'instant sont bons :

• IRM cérébrale et médullaire du 19 et 21 août n'ont montré qu'une discopathie minime en C6-C7.

• EMG réalisé le 29 août bon également (jambe gauche et quelques muscles du bras gauche testés).

• Bilan sanguin du 20 août très bon.

Par ailleurs, on m'a prescrit un fongicide et de l'omeprazole pour la langue blanche et les nausées. Je n'ai plus de nausées, et ma langue n'est plus blanche. Ça semblait avoir calmé les hypersalivations (jusqu'à avant-hier). Aussi, j'ai eu énormément de soucis de santé dernièrement :

• Novembre 2024 : infection de rasage ayant fait doublé mon visage de volume.

• Février 2025 : réinfection du même type stoppée nette grâce aux antibiotiques.

• Fin mars 2025 : allergie considérable au pollen sans antécédents allergiques (croûtes sous les yeux tous les jours, conjonctive éclair dès que j'ouvrais les fenêtres de mon appartement).

• Depuis début avril : hypoglycémies post-prandiales très sensibles au sucre ayant occasionnées deux hospitalisations suite à des vertiges conséquent et un malaise.
  • Bilans sanguins tous normaux.
  • Scanner corporel normal.
  • Échographie et holter cardiaque normaux.
  • EEG normal.
  • Test de jeûne réalisé à l'hôpital ayant bien montré une hypoglycémie à 0.5 g/L mais sans trouble endocrine (insuline, etc).

J'ai toujours l'hyper-réaction au sucre. La semaine dernière, suite à un repas assez riche en sucre, je ne me sentais pas bien et ma glycémie était de 0.65 g/L 30 minutes après le repas... mon corps sur-réagit. Mais elles deviennent très rares car j'ai changé toute mon alimentation pour des aliments à faible indice glycémique. Je fais également du sport (natation une fois par semaine, footing une fois par semaine, vélo fréquent, kiné).

J'essaye vraiment de me reposer, de ne pas me mettre la pression au travail. J'ai pris des vacances cet été et beaucoup de télétravail. Mais rien à faire, depuis début juillet, les symptômes neurologiques s'ajoutent au tableau. J'essaye de me dire que les soucis à la langue sont dues à la mycose et que le reste correspond simplement à des compressions nerveuses. Mais la faiblesse à la main gauche m'inquiète beaucoup car elle m'empêche de travailler correctement (je suis ingénieur et suis constamment sur ordinateur). Les fasciculations me réveillent sans arrêt depuis deux semaines, je ne dors plus. La mélatonine prescrite par le médecin n'y fait rien.

Rendez-vous avec un nouveau neurologue prévu mardi prochain, le 16 septembre. J'espère qu'il me fera un nouvel EMG assez complet pour écarter les pathologies type SLA. J'ai honte de tout ça, j'ai l'impression d'être hypocondriaque sévère, de creuser le déficit de la sécurité sociale, et j'ai du mal à avancer. J'ai éclaté en sanglots avant-hier suite à une réunion importante où j'ai considérablement balbutié.

En espérant que toutes et tous nous trouvions le mal-être qui nous anime.