Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Bradouk]

Merci pour ta réponse rapide,

D’ordinaire elles étaient fluctuantes sur le corps mais justement depuis hier soir c’est au même endroit du mollet gauche, je devrais m’inquiéter tu penses ?

[Pepsch]

Bonjour Bradouk,

Pour commencer rien n’est ridicule dans ce que tu expliques, je comprends parfaitement tes inquiétudes et sache que tu n’es pas seul, nous sommes très nombreux à le vivre !

Tout ce que tu indiques est extrêmement courant dans le « Syndrôme de Fasciculations Bénignes » (bienvenue au club !).

Pour te répondre :
• oui ton EMG est fiable, une anomalie aurait été détectée même bien avant.
• oui les « hotspots » sont courants dans le BFS, ces mêmes zones qui contractent des heures, des jours, des semaines durant. Les mollets sont connus pour ça dans le milieu ^^ ! C’était non-stop pour moi à une période (de grand stress) avec notamment des fasciculations que je voyais mais que je ne sentais même pas ! Les doigts qui bougent tout seuls c’est vraiment pas cool mais ça fait aussi partie du package.

3 mois sans faiblesse clinique et un EMG clean
= ça va aller !
N’hésite pas à consulter de nouveau si tu as besoin de réassurance, mais garde en tête que l’anxiété est un élément majeur dans l’expression du BFS ! Là est le combat à mener

Courage à toi !

[Bradouk]

Merci à vous deux pour vos messages, j’aurais une autre question. Depuis hier matin j’ai pas intermittence une sensation de courant électrique, comme des vibrations mais qui ne se voit pas à l’œil nu comme une fasciculation, situées au niveau du genou gauche. Ça part ça vient au grès de la journée, surtout quand je marche et moins au repos. Ça rentre dans le SFB ? Ça m’inquiète.

À l’EMG cette zone avait été testée et ras.

[Pepsch]

Ce que tu décris, un peu comme des décharges, peut effectivement faire partie du BFS, mais aussi être lié à un nerf coincé ou encore à ton anxiété du fait de ton hypervigilance !

J’ai lu un témoignage intéressant sur Reddit ce soir, un neurologue ayant expliqué que l’anxiété faisait partie des symptômes de l’hyperexcitabilité nerveuse à cause de l’activation de l’amygdale (du cerveau pas de la gorge ^^) qui détecte une anomalie et augmente notre perception de peur.

J’ai cherché et effectivement l’amygdale est le centre d’alarme émotionnelle de notre corps : elle surveille en permanence les signaux internes (sensations) et externes (environnement).
Quand elle perçoit une menace avec des signaux inhabituels (fasciculations, douleurs, raideur, etc), elle active la réponse de stress (adrénaline, tension musculaire, hypervigilance…) ce qui augmente encore l’excitabilité nerveuse.

= Cercle vicieux :

Hyperexcitabilité → signaux bizarres → amygdale alertée → anxiété → encore plus d’hyperexcitabilité.

J’ai trouvé ça intéressant d’avoir une explication scientifique au stress que l’on subit quand on traverse ce genre de symptômes, on n’est pas fous !
Je vous le partage ici en espérant que ça puisse vous apaiser un peu

[Bradouk]

Merci Pepsch pour ton message, est-ce qu’on peut échanger par MP sur le sujet ? Tu as l’air d’avoir surmonté ça

[A.A.G]

Bonjour,


Petit update depuis mes derniers messages qui remontent à quelques temps.

Avant tout je continue de lire les messages des autres et je vois qu'il y a aucun cas diagnostiqué de SLA ce qui est rassurant et personnellement, je trouve ça rassurant.

Je passe par une période où je fais des crampes aux mollets depuis quelques jours surtout la nuit. C'est une chose qui ne m'arrivait littéralement jamais avant (évidemment dans ma tête SLA sonne à la moindre crampe). Il me semblait avoir vu des gens avoir la même chose sur plusieurs mois pour ma part cela fait environ 4 mois que les fasciculations, fatigué, tremblement maux de tête etc sont arrivé et maintenant les crampes.


Qu'en pensez vous ?

[Pepsch]

@Bradouk

On peut échanger si tu le veux oui, mais je ne suis pas médecin non plus
Je te conseille vivement le forum BFS sur le site Reddit, il est très actif c’est une mine d’informations, tous les symptômes possibles y sont évoqués et il y a beaucoup de témoignages rassurants qui pourraient t’aider un petit temps (mais pas trop car à force ça peut finir par entretenir aussi la peur).

@AAG

Je rejoins ce que t’a dit Exo, si les crampes sont un symptôme très courant du BFS, le manque d’hydratation peut aussi clairement en être la cause (et même expliquer tes maux de tête) : minimum 1,5L/jour, voire 2L si possible.
Une supplémentation en magnésium peut également t’aider à les prévenir (et aider tes muscles de manière générale). Le magnésium bisglycinate est idéal dans notre cas !

[A.A.G]

Bonsoir,


Oui mes EMG étaient nickel mais à ce moment je n'avais que des fasciculations dans les cuisses uniquement. Maintenant des crampes aux mollets la nuit particulièrement et des petites crampes dans les haut des cuisses en dessous des fesses.

Autant vous dire qu'avec les fasciculations dans le reste du corps et la fatigue, la panique est de nouveau à son maximum.

[Kegane75]

Bonjour a tous,
Besoin de parler,de me rassurer.
En septembre 2024 début des fasciculations ras a l'emg. Mars 2025 nouvel emg ras.
Je passe un nouvel emg en août 2025 a l'hôpital, d'habitude en privé car toujours autant de fasciculations et de myokimies.
La neurologue me téléphone 3 jours après pour me dire que je suis en zone grise, ce sont ses mots et qu il faut attendre 4 mois pour voir l'évolution.
Selon elle et l'emg anomalie au niveau des jambes relevées sur l amplitude.
Mes symptômes sont des fasciculations généralisées depuis 1an et une sensation de perte de muscle au niveau du pouce, douleurs a la jambe droite non qualifiable...
Je suis paniqué

[Bradouk]

Bonjour,

Tes deux premiers EMG seraient passés à côté ? J’ai du mal à y croire !
Zone grise qu’est-ce qu’elle sous entend par la ?