Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nilda]

Bonjour romaingodard50,
Vous avez dit avoir pris rendez-vous au centre du SLA. N’avez-vous pas pu y aller ? Et qu’en est-il de vos crampes et douleurs musculaires ? Courage à toi, tu n’es pas seul

[romaingodard50]

j 'y suis aller en avril 4 personne était présente par prescription de mon médecin ,pour détecter une anomalie mais il y avais rien a ce moment, j ai bien quelque choses d évolutif car cela est pire, les crampes sont pas toujours présente , mais.beaucoup de difficulté avec ma main droite, j 'etait assez sportif j ai pris 10 kilo en 1 ans depuis les symptomes. desormais 75 kilo pour 1m70 avant 64 kilo car je bouger tout le temp , je stresse pas trop. car cela est évident pour moi, je suis en acceptation.et je suis plutot de nature courageux et combattif.je voulais donner quelques nouvelle

[romaingodard50]

actuellement je ne prend aucun médicament , car je n est pas forcément mal , mais un manque de force surtout

[romaingodard50]

je pense avoir aucun probléme psycho,non je consulte aucun spécialiste pour quel raison? faut pas toujours remettre au probléme psycho car il ya des médecin qui ont dit a des diagnostiqué sla, sais dans votre téte, ne vous inquiéter pas, sais un peu comme la fibromylagie sais le diagnostique que l ont te dit quand on sais pas ce que tu as .je n est fait aucune ponction si des examens j en est fait. mais maintenant , j attend juste le prochain emg , sa n arrange aucun probléme, faire un tas examens

[solutricine]

[bonjour,

Savez-vous si les neurofilaments peuvent être doses en laboratoire de ville ?
Et sous quelle codification ?(Même payant....)
Merci

quote=Alexis73000 post_id=46006 time=1763323040 user_id=40675]

Bonjour Alexis.

Merci infiniment d'avoir réagi.

J'ai découvert ton message il y a quelques jours déjà et je dois avouer que j'en ai fait une copie d'écran, je le relis très souvent.
La partie ou tu parles de tes atrophies est celle qui me rassure le plus.

A la différence de toi, j'en suis au tout début de mon parcours.
J'aurais aimé pouvoir aller jusqu'au centre SLA et faire cette prise de sang, mais mon généraliste ne croit pas à une SLA et le neuro l'a évacuée aussi ("on va vous surveiller et si un autre symptôme arrive, revenez"). Je vais peut-être partir à la chasse à un neuro à Lyon ou même à Paris. Je me dis que la vie me mettra peut-être sur mon chemin une personne qui pourra m'entendre.

Me voici donc dans la salle d'attente la plus longue de mon histoire... Si un jour je constate une perte de fonction, je saurais immédiatement ce que c'est . Si cela n'arrive pas, je devrais vivre avec ces symptômes, certes peu handicapants , mais qui me rappellent que mon corps a changé et que cette épée de Damoclès se trouve bien au dessus de moi.

Car fasciculations + trous et gêne dans la langue + perte muscle inter-osseux de la main avec gêne et perte de tonus + faiblesse des jambes au démarrage parmi mes symptômes, cela singe quand même pas mal une SLA ...

Quel a été ton trajet entre ton EMG négatif et la suite? comment t'es tu trouvé en centre SLA? qui t'a envoyé la bas?
Merci à toi

Bonjour,

Je te laisse lire mon dernier message, je pense que tu trouveras du réconfort, nous sommes dans le même cas a priori.

Bon courage à toi!

Mon docteur m'a fait une lettre en demandant au centre SLA de me recevoir, après avoir insisté. Ensuite j'ai envoyé cette lettre avec un long mail au centre SLA toujours en insistant, puis j'ai à nouveau insisté pour avoir une prise de sang NFL. Tu l'auras compris il faut faire le forcing si on veut vraiment quelque chose dans ce genre de cas. J'ai eu plusieurs EMG négatifs, mais les symptômes empirant cela ne m'a pas beaucoup rassuré. Le parcours n'a pas été rose je vais pas te mentir, mais l'espoir garde en vie comme je l'ai expliqué dans le message précédent. Ça fait 15 mois à ce jour, j'ai toujours ces symptômes, le plus embêtant était la bouche. Cela dit en voyant que les choses n'empirent pas et que mon corps change (dans le bon sens) en faisant du sport, je me fais une raison en me disant qu'on ne saura certainement jamais ce que j'ai mais que je pourrai vivre avec (je touche du bois en disant ça). Je te souhaite la même chose !
[/quote]

[Mala]

Bonjour
Étant dans la tourment infernale au fait d avoir des symptômes et peu de réponses, je souhaitais savoir si vous connaissez des autres sites qui renseignaient sur les symptômes de la sla. J'ai la présence de fasciculation aux jambes et maintenant cela commence à se répartir aux bras. J en ai eu une au pouce gauche aujourd'hui. Ce qui a accéléré mon angoisse. Certes on dit que c'est une maladie rare, mais en évolution constante et en plus elle peut nous tomber dessus aussi. On se sent bien seule autour de ses symptômes évolutif car on ne peut pas exprimer nos craintes autour de nous. J'ai vu un témoignage d'une personne disant que sa maladie, la sla c était déclarer après un an de symptômes "les fasciculations". Je suis vraiment inquiète.

[Pepsch]

Bonjour
Étant dans la tourment infernale au fait d avoir des symptômes et peu de réponses, je souhaitais savoir si vous connaissez des autres sites qui renseignaient sur les symptômes de la sla. J'ai la présence de fasciculation aux jambes et maintenant cela commence à se répartir aux bras. J en ai eu une au pouce gauche aujourd'hui. Ce qui a accéléré mon angoisse. Certes on dit que c'est une maladie rare, mais en évolution constante et en plus elle peut nous tomber dessus aussi. On se sent bien seule autour de ses symptômes évolutif car on ne peut pas exprimer nos craintes autour de nous. J'ai vu un témoignage d'une personne disant que sa maladie, la sla c était déclarer après un an de symptômes "les fasciculations". Je suis vraiment inquiète.

Bonjour Mala,

Je te comprends, je suis passée par là aussi, les réveils aux aurores, l’angoisse qui te retombe dessus dès que tu ouvres les yeux… courage.

L’aspect généralisé de tes fasciculations est un très bon point. Dans la SLA débutante, elles sont généralement concentrées sur un seul membre ou une seule zone du corps.
Les fasciculations (ou plutôt myokimies, façon « pop-corn ») sont des symptômes particulièrement inquiétants car pas communs et mal connotés, mais il faut garder en tête qu’elles sont majoritairement bénignes

Je te conseille vivement d’utiliser ChatGPT, ça m’a beaucoup aidée. Le forum « BFS » de Reddit aussi comme te l’a dit Exo, j’y ai passé bcp de temps (le site peut être traduit en français je crois).

Par contre, évite un maximum les recherches Google sur la SLA, cela ne fera que nourrir ton angoisse.
Et au passage, je ne pense pas que partager ici des articles sur des personnes diagnostiquées soit très approprié… Cela peut être vraiment anxiogène pour certains

Prends bien soin de ton corps et de ton esprit, reste un max entourée et fais le nécessaire pour consulter et passer les examens nécessaires, c’est un passage obligé et le plus tôt sera le mieux pour t’aider à avancer.

Force à toi, et à tous ici !

[solutricine]

Bonjour Mala,
Ton seul symptome que tu nommes "evolutif" , ce sont les fasciculations?

Bonjour
Étant dans la tourment infernale au fait d avoir des symptômes et peu de réponses, je souhaitais savoir si vous connaissez des autres sites qui renseignaient sur les symptômes de la sla. J'ai la présence de fasciculation aux jambes et maintenant cela commence à se répartir aux bras. J en ai eu une au pouce gauche aujourd'hui. Ce qui a accéléré mon angoisse. Certes on dit que c'est une maladie rare, mais en évolution constante et en plus elle peut nous tomber dessus aussi. On se sent bien seule autour de ses symptômes évolutif car on ne peut pas exprimer nos craintes autour de nous. J'ai vu un témoignage d'une personne disant que sa maladie, la sla c était déclarer après un an de symptômes "les fasciculations". Je suis vraiment inquiète.

[solutricine]

Bonjour Nina,
Pourriez-vous nous donner de vos nouvelles?
Merci

Bonsoir
Je sors de chez mon neurologue il est formel la Sla se voit à l EMG avant que la personne en ressente le# premiers symptômes
Pour lui mon système nerveux est normal voir un psy il pense à une depression
Bon courage à vous

[solutricine]

Bonjour Romain,
Je vous comprend tellement.
Quand le médecin vous dit que ce que vous savez de votre propre corps n'existe pas, c'est dur à encaisser.
Pour ma part, je prends des photos régulièrement et là, je vais voir la neuro avec les photos imprimées des atrophies et l'évolution sur plusieurs mois.
Cela devrait aider.
Bon courage

je pense avoir aucun probléme psycho,non je consulte aucun spécialiste pour quel raison? faut pas toujours remettre au probléme psycho car il ya des médecin qui ont dit a des diagnostiqué sla, sais dans votre téte, ne vous inquiéter pas, sais un peu comme la fibromylagie sais le diagnostique que l ont te dit quand on sais pas ce que tu as .je n est fait aucune ponction si des examens j en est fait. mais maintenant , j attend juste le prochain emg , sa n arrange aucun probléme, faire un tas examens