Je suis perdue

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Je suis perdue

Messagepar LiilyFoxx » Mer 2 Oct 2019 10:59

Bonjour,
Je viens de m'inscrire après avoir lu plusieurs sujets, je me sens moins seule dans mon cas
Je ne sais pas si je suis malade, ça fait 3 ans que je cherche à comprendre mais plus ça va, plus on me dit que c'est dans ma tête
Je commence à penser que je suis folle mais les symptômes sont bien là
Je vous explique:

Depuis toujours j'ai une santé assez fragile, je suis passée par beaucoup d'épisodes de dépression, de burn out dû à des événements très violents et intenses.
Petite je faisais des otites à répétitions, pendant 3 mois avant mon opération, j'étais sous antibio toutes les 2 semaines. L'opération se passe, tout rentre dans l'ordre.
J'ai un gros coeur, de grands poumons, dés mes 12 ans test sur test pour déceler une maladie cardio-vasculaire (mon père et mes oncles en ont, toutes différentes donc bon) pas de problème.
Ma scolarité a été très difficile, moqueries, coups et trauma, toutes les douleurs et les symptômes je les attribuais à ce qui m'arrivait au quotidien (migraine, perte d'appétit ou à l'inverse, douleurs musculaires, fatigue, vertiges jusqu'au malaise)

Viens le bonheur de la contraception, je prends une pilule, Diane, qui sera interdite 4 ans plus tard alors que tout allait plutôt bien (les effets secondaires de la pilule était moindre, j'ai même moins d'acné) Je passe à Lilou, 2 mois plus tard hospitalisation après 1 mois sans dormir plus de 3h et des migraines extrêmement intenses. Ponction lombaire, IRM, prise de sang, etc... la totale pendant 10 jours puis on me laisse sortir.
Je fais du sport, je mange, je dors, mais tous les jours, je me réveille avec un/des symptôme/s différents (nausées, migraines, vision trouble, perte d'équilibre, douleurs lombaires, articulaires ou musculaires) je n'y prête pas attention ça fait déjà 5 ans que ça dure, ça doit être normal.

J'ai 18 ans, j'ai un accident au sport, suivi d'une mononucléose, 1 an et demi pour m'en remettre 20kg en plus.

J'ai 20 ans, je vis un calvaire psychologique au quotidien, mes études me bouffent, mon coloc me torture moralement, il finit par me frapper.
En mai 2014 je pars avec rien en Finlande sans le dire à personne, personne ne m'avait écouté quand je n'allais pas bien, personne n'a bougé quand j'ai dit qu'on me frappait et ça depuis longtemps déjà.
Je fais ma vie là bas, je me reconstruis, je suis mieux dans ma peau, je perds un peu de poids, chouette.
J'ai repris Diane depuis Mars 2014, nous sommes en Septembre 2014 je fais une fausse couche dans ma salle de bains, dénie de grossesse, j'étais enceinte de 13 SA environ. En Finlande, on me diagnostique avec une hyperfertilité couplé avec un déficit en progestérone ce qui explique ma fausse couche et mes problèmes de contraception. Pose d'un stérilet, on en parle plus (il sera retiré 8 mois plus tard)

Août 2015, je reprends le travail après les vacances, j'ai perdu 4kg en 1 mois sans faire particulièrement d'effort, cool. Le mois de novembre arrive j'ai perdu 16kg, je commence à paniquer, je n'ai pas repris le sport, seulement le travail et j'étais assistante scolaire en temps partiel, je mange beaucoup et riche, même si l'appétit n'est plus au rendez-vous. Batterie de test, sanguin, selles, urinaire, IRM, Surveillance cardiaque, suivi de sommeil, etc. RIEN. Tout est normal, mais les symptômes comme les maux de tête et nausées deviennent quotidiens.
Début décembre 2015, je suis enceinte, lors d'un de mes nombreux tests sanguins hebdomadaires qui maintenant devenait une routine, un test de grossesse a été réalisé, il est positif. On ne sait pas depuis quand, je ne sais pas de qui bref, panique générale. Je suis en fait enceinte de 8 semaines, de jumeaux.

Janvier 2016, échographie, je ne suis plus enceinte que d'un seul enfant. Grossesse surveillée donc, mais je ne perds plus de poids, les recherches s'arrêtent. Je suis alitée très tôt, en tout 3 mois d'hospitalisation sur ma grossesse. Je donne naissance à un magnifique garçon. Parfait, tout va bien.

J'ai pris 25kg pendant ma grossesse, j'en perds 12 dans les 3 premiers mois post accouchement, Octobre 2016 fausse couche malgré la pose d'un stérilet 1 mois plus tôt.
En juillet 2017 je reprends le travail, entre ce mois et celui d'Octobre j'ai perdu 16 kg, jusqu'à Mars j'en ai perdu 25kg en tout. Batterie de test, tout va bien, rien d'anormal à part mes nutriments qui sont tous plus bas que la moyenne mais pas de beaucoup.
La semaine suivante, test sanguin, les nutriments sont plus bas, semaine suivante, idem, etc... Au bout d'un mois, je vais voir 4 spécialistes, nutritionniste, psychologue spécialisé en trouble lié au poids, coach de remise en forme (physique et moral) et un médecin (j'étais toujours en Finlande, j'ai jamais trop compris son corps de métier à celui là)
Pas de dépression en cours, pas de problème de nutrition si ce n'est que je n'ai plus eu faim depuis 6 mois et que je me force à manger 3600cal par jour, je perds quand même du poids. Pas de problème de thyroïde, pas d'allergie au gluten, ni au lactose, pas de maladie de Krom, la liste des maladies écartées est longue comme un jour sans pain. Les médecins abandonnent, ils me disent qu'ils n'ont jamais vu ça, que c'est un cas isolé et que bien sur, on ne peut rien y faire.
J'ai 25 ans, je suis de retour en France, je suis maman, étudiante en langues, en CDI en plus pour subvenir aux besoins de ma famille... Les symptômes sont les mêmes, ils varient d'un jour à l'autre en intensité, je perds toujours un peu de poids, j'ai des tests sanguins toutes les 2 semaines et je prends des compléments alimentaires en fonctions des résultats... Tout est en stand by, on sait que quelque chose cloche mais je n'ai plus personne vers qui me tourner sans qu'on me dise que c'est dans ma tête, que je travaille trop, que je devrais être plus positive, que c'est pas grave, c'est pas handicapant, tu as de la chance de perdre du poids etc...

Je me sens seule dans tout ça, j'en parle autour de moi mais je suis une curiosité pour les autres, je n'ai que quelques personnes qui m'écoutent mais j'ai l'impression de ne pas avancer...
LiilyFoxx
 
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Enregistré le: Mer 2 Oct 2019 10:18

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