Le Forum maladies rares

[Poisson plume]

Après avoir perdu 8 kilos - 1m70: de 58 kilos à 50 kilos- après 2 ans de souffrances terribles et d'épuisement ( "gastro entérites sans fin en travaillant comme consultant plus de 50h par semaine) où l'on me considérait comme une cadre stressée), on a découvert il y a 2 ans que j avais des TNE dans le gêle disséminées dans les ovaires, le foie (envahi: douleurs bas de la cage thoracique à droite), le péritoine puis la plèvre, le coeur, les vertèbres).. l'hôpital Beaujon m'a immédiatement prise en charge car le jour de la consultation j'ai fait un flush en remettant mes chaussettes. Le flush est un signe caractéristique: on devient toute rouge: visage, mains, décolleté et pieds.
J ai subi ablation des ovaires -ok quasi indolores- et 3 embolisation du foie très touché: 3 semaines de douleurs atroces à chaque fois pour lesquelles on n'est pas prévenu...
J'ai des crises terribles. Je souffre énormément malgré 150 mg de morphine par jour. Je refuse un médicament "miracle" paraît il sur ces douleurs entre autres neuropathiques. Ce médicament, un anti épileptique, m'a donné des vertiges terribles et attaque trop le niveau de conscience et l'intégrité intellectuelle. J'ai déjà la morphine avec laquelle je lutte.
Aujourd'hui je suis sous on dernier traitement: la radiothérapie par vectorisation radioactive. Je rêve juste que l'énergie remonte et que la douleur diminue! Si vous avez cette maladie et que vous souffrez comme moi, j'aimerais parler avec vous. Merci d'avance. Claire

[olive89]

Bonjour Claire

ton témoignage me touche...
je me retrouve avec une TNE sur la lèvre de bauhin, donc pas très loin du grêle, aujourd'hui je passe le Petscan pour voir si j'ai des métastases
en début d'année j'ai fait une curiethérapie pour un cancer de la prostate, au niveau des douleurs, j'ai vraiment chargé en 2013 cause à un staphylocoque doré dans la cheville qui s'est fini en arthrodèse, à l'époque pour me calmer je prenait du Tramadol, un 200lp le matin, un le soir également et 3x 50 dans la journée, je sais que ce médicament fait polémique en tout cas je peux te dire qu'il m'a bien aidé à traverser ces passages douloureux, j'en ai toujours à la maison, du 100, et parfois si les douleurs reprennent, un petit cachet le matin et je suis tranquille pour deux jours.
bon, après c'est juste mon expérience, mon père qui a des douleurs dans les épaules ne le supporte pas par exemple...lui fait avec de la cortisone...
chacun ses petites recettes on va dire

aller on y crois...
olivier

[Poppy]

Bonjour,
Petite présentation rapide : je m'appelle Pauline j'ai 29 ans et je vis en couple.
En fait je ne sais pas par où commencer. Pour résumer il y a un an on m'as découvert une masse au foie asymptomatique. Mon médecin suite à une écho conclue à un hemangiome géant au foie car il est à 11,5 cm. Le 6 octobre dernier je me réveille à 5h15 avec des douleur atroces au flanc droit. Mon fiancé m'amène aux urgences. Les 1er symptômes font pensé à une rupture de l'hemangiome. Je reste une semaine à l'hôpital mon dossier est à Nantes. On me dis que je suis un cas très rare. L'inquiétude commence à venir. Les examen s'enchaîne une biopsie atroce qui me vaut 3 jours d'hospitalisation. Le 13 novembre les résultats TNE, mon dossier est à Paris, la tumeur est à 13 cm et il y en a plein autour. Je dois passé un TEP, bilan sanguin et 5hiaa. Avec mon fiancé on se prépare à la mauvaise nouvelle. Je connais mon corps et je sais que rien ne va. Il y 4 jours le diagnostic tombe : TNE à l'intestin grêle avec métastase hépatique. Je suis sous somatuline en mensuel. C'est un monde qui s'écroule avec mon fiancé, le projet bébé annulé, achat de la maison en suspend. Pour le moment on ne sais pas si je vais être opéré. Ils essaient de trouver un traitement adapté. Je suis en arrêt jusque fin janvier. Je ne sais pas si je pourrais faire un mi temps thérapeutique car je suis soignante en maison de retraite, il faut souvent porter les residents.
Je suis avide de vos conseils et témoignages pour savoir comment vous vivez votre maladie, si vous avez repris votre activité professionnelle, vos traitement.
Pauline

[Audrey LaMarine]

Bonjour,
J’ai 35 ans.
Depuis toujours je souffre de troubles digestifs multiples sans vraiment y prêter attention ( diarrhées, vomissements après un repas lourd, grosse difficulté à digérer )
Pour moi l’histoire a commencé par une hospitalisation en urgence pour un méléna, hémoglobine à 7 donc transfusion.
Après de multiples recherches : colo, fibre, vidéo capsule, enteroscanner : suspicion de perforation de l’intestin grêle suite à une prise médicamenteuse. Je rentre chez moi avec surveillance dans 4 mois. Seulement 4 mois après bien sûr ça ne va pas mieux ça a grandi. Donc obligée de partir dans un grand centre loin de chez moi (j’habite en Corse) pour faire d’autres recherches.
Le diagnostic tombe après avoir passé un Pet F dopa qui confirme une tumeur neuro endocrine du grêle. Encore attente de 3 mois pour être opérée. En tout entre le début des signes et l’operation J’ai attendu 1 an. Maintenant c est surveillance tous les 6 mois...
Courage à tous

[sloopynette]

bonjour Audrey,

comment s est passée ton opération ? je suis porteuse d'une TNE du grele également mais je n ai pas encore été opérée...
si tu pouvais m en dire plus... La douleur, le post op, la cicatrice... l après...

J espère que tu pourras me répondre.

merci...

bonne soirée...

[Audrey LaMarine]

Bonsoir,
J’ai été opérée en janvier 2017 à l’hopital Européen Georges Pompidou pour une anastomose du grêle de 15cm et ablation de la vésicule biliaire.
L’operation Est assez rapide, sortie au bout de 3 jours. Pour mon cas, c’était sous cœlioscopie donc pour dire vrai c est ce qui a été le plus désagréable. Pour le reste, les suites s’accompag’nent de troubles du transit (diarrhées) pendant quelques mois mais rien de méchant.
La tumeur était un gradé 2 OMS et T3N1M0.
Pas de ganglions touchés mais plutôt des nodules satellites (proximité immédiate de la tumeur)
Concernant la vésicule, c est le réseau RENATEN qui a pris la décision de l’enlever car s’il y a une récidive au foie, elle gêne le traitement.
Maintenant c est surveillance bilan sanguin (bilan hépatique, marqueurs tumoraux) et IRM tous les 6 mois pendant 2 ans puis 1 fois par an pendant plus de 5 ans...
J’espere Avoir répondu à tes questions
Courage à tous

[Ewlynn42]

Bonjour
J ai été moi même opéré moi même il y a7 semaines d une tumeur de l intestin grêle avec ablation des ganglions (une 40 atteint )
Pour l instant pas d autre traitement à part pour la douleurs et anticiper de presseurs
Tumeurs de grade 1
J ai été opérée à Strasbourg par le professeur Brigand une femme formidable
Après l opération les choses ont été difficiles mais une bonne prise en charge depuis des hauts et des bas
J essaye d être positive et j aimerai communiquer avec des personnes qui ont subi la même opération
Transit compliqué! !
Prise de sang et IRM prévu
À voir